Проблемы и перспективы донорства в России: большое исследование "Левада-Центра"
Единственный социальный проект, отражающий реальное отношение россиян к донорству и трансплантации
Исследование “Левада-Центра” – это подробный анализ донорства и трансплантологии в России. Проблемы этих сфер для тех, кто в них работает, более-менее понятны. Ценность этого проекта – в рассмотрении проблем на фоне двух важных аспектов:
сами системы донорства и трансплантации (и отношение к ним медицинского сообщества);
представление россиян о донорстве – основанные на культурных и исторических особенностях нашей страны.
“Левада” описывает среди прочего взаимосвязь этих аспектов, в которой и лежат сегодняшние “донорские реалии” и проблемы. Мы публикуем исследование дословно. Ссылку на источник вы найдёте в конце статьи.
Оглавление и поиск
Введение
Значительный прорыв в медицинской науке, произошедший в последние десятилетия, открыл уникальные возможности для человечества по пересадке органов. За период чуть более 50 лет трансплантология смогла пройти путь от «демонстрации хирургического чуда» до проведения плановых операций по спасению жизни сотней тысяч больных.
Современная ситуация ставит новые вызовы перед развитием этой области медицины – несмотря на все возможности врачей по проведению сложных операций по спасению еще некогда неизлечимых больных, они остаются практически нереализованными из-за нехватки донорских органов. По экспертным оценкам в России потребность в пересадке органов удовлетворена лишь для десятой части нуждающихся больных.
Низкая эффективность действующей системы донорства органов в России стала отправной исследовательской проблемой, для изучения которой Аналитическим центром Юрия Левады в рамках конкурса Президентских грантов был инициирован социально значимый проект.
Данное исследование имеет своей целью изучение представлений о донорстве и пересадке органов, имеющих место в общественном мнении россиян, а также рассмотрение позиций трансплантологического сообщества об основных проблемах, сдерживающих развитие трансплантологии в нашей стране.
Результаты проекта основываются на данных всероссийского репрезентативного опроса взрослого населения старше 18 лет (N=1600 чел.), а также 17 полуформализованных интервью с трансплантологами, заведующими отделениями реанимации и др. медицинскими специалистами, задействованными в процессе донорства и пересадки органов, реализованные весной 2013 года.
Автор выражает глубокую признательность за содействие в проведении исследования и предоставление ценных комментариев специалистов ФГБУ «Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова» Минздрава России, НИИ скорой помощи им. Склифосовского и Санкт-Петербургского НИИ скорой помощи им. И. И. Джанелидзе, а также всем экспертам, принявшим участие в исследовании.
Актуальность исследования
Значительный прорыв в медицинской науке, произошедший в последние десятилетия, открыл уникальные возможности для человечества по преодолению некогда неизлечимых заболеваний. Трансплантация как способ спасения жизни больному человеку впервые была успешно проведена в 1954 году, что стало отправной точкой в зарождении феномена донорства органов.
На протяжении следующих десятилетий пересадка органов прошла путь от уникальных единичных операций до распространенной медицинской практики, и в настоящее время в мире ежегодно проводится более 100 тысяч таких операций.
Однако потенциально широкие возможности этой области медицины быстро достигли предела в виду ограниченного числа доступных органов для выполнения пересадок.
Так, по статистике американского реестра по донорству и трансплантации (OPTN) каждые 10 минут лист ожидания пополняется новым пациентом и в среднем 18 человек ежедневно умирает, не дождавшись органа для пересадки3. донорских органов и увеличения донорской активности среди населения.
Проблема дефицита органов для пересадки на сегодняшний день крайне остро стоит практически во всех странах мира, однако их соотношение с численностью населения значительно варьируется от страны к стране. Так, лидером по количеству выполненных донорских пересадок органов на миллион жителей является Испания -86,4, средние показатели по странам Европы в разы превосходят показатели России – 39,34 против 9,0.
Ситуация несоответствия имеющегося спроса на данный вид медицинской помощи и количества доступных донорских органов поставила перед обществом вопрос о необходимости выработки социальных механизмов получения
В мировой практике сформировался спектр различных моделей построения донорских систем. В основе их разделения лежат два критерия – (1) вознаграждаемое/альтруистическое донорство и (2) различия в способе получения разрешения на донорство органов.
В Иране принята модель коммерческого донорства, где любой желающий гражданин этой страны за вознаграждение может стать донором почки, что позволяет достичь практически нулевых листов ожидания по почечной пересадке.
Идея платного донорства, лежащая в основе этой модели, имеет крайне дискуссионный характер со стороны морально- этических норм и не поддерживается в остальных странах мира. В большинстве мировых стран принята безвозмездная форма участия в донорстве органов.
Среди альтруистических моделей донорства выделяют «презумпцию согласия», презумпцию «испрошенного согласия» и «презумпцию несогласия». Различия этих систем сводятся к тому, что в первом принципе предполагается априорное согласие человека на посмертное донорство и только наличие выраженного при жизни отказа может служить основанием для невыполнения забора органов.
Во втором случае дополнительно спрашивается разрешение родственников. В третьем принципе стоит обратный первому принцип: априорное несогласие всех на использование их органов после смерти, и только наличие выраженного согласия позволяет производить изъятие органов.
Каждая донорская модель позволяет достичь различных результатов по количеству доноров органов. Однако как показывают эмпирические исследования, эффективность одних и тех же донорских систем в рамках даже двух соседних регионов/штатов/стран может различаться более чем в 5 раз.
Исследования американских социологов показывают, что само по себе желание стать донором не приводит к развитию такой добровольной активности на коллективном, массовом уровне – «альтруизм структурируется, производится и становится логистически возможным только благодаря институтам и организациям с высокой степенью заинтересованности в этом».
В связи с этим поиски решения проблемы, связанной с дефицитом донорских органов, выводят на первый план необходимость выработки в этой области эффективных институциональных структур.
В российской правовой практике регулирование данной области медицины реализуется, начиная с 1992 года. Однако возросшие масштабы по оказанию данного вида медицинской помощи ставят всё новые вызовы в отношении регламентации деятельности трансплантологических служб и увеличения участия населения в донорстве своих органов.
В настоящее время в России лишь происходит формирование соответствующей законодательной базы и на публичной обсуждение вынесен новый проект федерального закона «О донорстве органов, частей органов человека и их трансплантации (пересадке)».
Действующий федеральный закон «Об охране здоровья» (2012)8 имеет в основе модель «презумпции согласия», то есть априорного донорства, допускающего лишь отказ родственников на использование органов (если при жизни человек не выразил своего решения).
Сами механизмы выражения волеизъявления созданы не были. В результате, закон представляет достаточно широкие рамки для забора органов после смерти пациентов, однако, показатели по количеству доноров в России остаются ниже в 3-4 раза даже по сравнению со странами, где система донорства основана на более жестких критериях получения разрешения на использование органов (Испания).
Испанская модель является рекомендованной Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) моделью донорства как наиболее эффективная система организации донорства, ставящая в своем приоритете развитие логистический аспект от момента выявления донора до изъятия его органов.
Для развития подобной организационной сети необходимо культивирование соответствующих институтов, создающих условия для стимулирования проявления донорских практик.
Согласно институциональной теории, преобразование институциональной среды должно соотноситься с многоуровневой структурой взаимосвязанных норм и правил, включающей три основных элемента: формальные правила, неформальные правила и культурные нормы.
Некомплементарность вводимых институтов может приводить к возникновению институциональных разрывов, создающих ограничения для поступательного развития той или иной системы.
Таким образом, успешность развития системы донорства во многом зависит от позиций медицинского сообщества, с одной стороны, и от мнения общества относительно данных практик, с другой, донорство не может проистекать безотносительно социокультурного контекста конкретной страны.
Исследовательская проблема состоит в несформированности в России институциональной среды в области трансплантологии. В связи с этим, исследовательский интерес представляет то, как функционируют действующие формальные правила на неформальном уровне врачей и как они соотносятся с культурными представлениями российского населения.
В связи с этим, в данном исследовании первоочередной интерес представляет рассмотрение донорства органов как институциональной системы, под которой мы понимаем совокупность формальных и неформальных правил, культурные нормы и традиции.
Иными словами, в фокусе этой работы оказываются два взаимосвязанных аспекта – коллективные представления и установки россиян в отношении донорства органов, с одной стороны, и институционализированный процесс донорства органов, как его видят представители медицинского сообщества, с другой.
Каждому из этих аспектов будет посвящена специальная аналитическая глава. В заключении будут представлены результаты обобщения полученных данных и произведена попытка предложить некоторые пути их преодоления.
I. МЕТОДОЛОГИЯ ИССЛЕДОВАНИЯ
1. Экспертные интервью с медицинским сообществом
Получение эмпирической информации от представителей российского трансплантологического сообщества основано на методе фокусированных экспертных интервью.
В соответствии с целью исследования для получения информации о функционировании всего процесса донорства и пересадки органов, в исследование были максимально представлены те категории экспертов, которые вовлечены в систему органного донорства на разных этапах.
Учитывая специфику инфраструктуру развития трансплантологии на территориальном уровне помимо федеральных центров (г. Москва), было обеспечено представительство региональных медицинских центров ( г. Санкт-Петербург и г.Тверь).
Итоговый объем выборки составляет 17 интервью – 14 из них были проведены с представителями медицинского сообщества разного должностного уровня, работающих в области трансплантологии (от региональных трансплантационных координаторов до врачей-трансплантологов) и одно интервью с экспертом в области биоэтики.
Для получения полного представления о функционировании действующей донорской системы объект исследования также было целесообразным дополнить интервью с реципиентом трупного органа и с донором органа (прижизненного родственного донора) как акторов, имеющих опыт трансплантации органа.
Схема отобранных информантов представлена в таблице 1.1.
Таблица 1.1. Характеристика информантов экспертных интервью
2. Количественный опрос населения
Получение эмпирической информации на уровне населения основывается на результатах количественного опроса взрослого населения в возрасте старше 18 лет по всероссийской репрезентативной выборке (N=1601 чел.), реализованного в марте-апреле 2013 года.
Для сбора необходимых данных был разработан специальный модуль анкетных вопросов, включенный в регулярное омнибусное исследование Левада-Центра. Опрос проводился в 130 населенных пунктах в 45 регионах страны. Статистическая погрешность исследования не превышает 3,4%.
II. РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЛЕДОВАНИЯ
Донорство и пересадка органов в общественном мнении россиян
В данном разделе будут представлены основные результаты зондирующего исследования российского населения по вопросам донорства органов, полученные по всероссийской выборке, репрезентирующей взрослое население старше 18 лет по полу, возрасту и уровню образования.
Предварительные замечания
Проведенный анализ полученных данных показал, что тематика донорства и пересадки органов является достаточно сложной и незнакомой для респондентов. Доля затруднившихся с ответами в среднем составляет около 15%, достигая от вопроса к вопросу от трети до половины опрошенного населения.
Стоит отметить, что эта доля не коррелирует с уровнем образования респондентов и даже среди лиц с высшим образованием остается на этом же уровне. Различий по основным дифференцирующим признакам по большинству вопросов анкеты не наблюдается – позиции россиян практически не отличаются от средних по выборке.
Подобные результаты свидетельствуют скорее не о единстве мнений среди всего населения, а скорее о недостаточно рефлексивной позиции по вопросам этой темы.
2.1. Информированность и установки россиян в отношении к донорству органов
Первостепенной задачей исследования было выявление того, насколько, по мнению россиян, проблема развития донорства и пересадки органов является актуальной для нашей страны и заслуживает ли она внимания.
Значительная доля россиян (69%) относит эту проблему к важным проблемам для российской системы здравоохранения (Рис.2.1). Стоит отметить, что россияне не испытывают иллюзий в отношении уровня развитости данной области в нашей стране – половина населения относит Россию в число отстающих стран (47%), четверть россиян оценивает нас на уровне большинства развитых стран и только 4% считает, что наша страна входит в число лидеров в этой области (Рис .2.2).
Представление об уровне дефицита донорских органов также во многом соответствует действительности – около 70% говорят о нехватке донорских органов всем нуждающимся и только 9% считают, что особых проблем в этом отношении нет (Рис.2.3).
Рис 2.1. Распределение ответов на вопрос: «Насколько, на Ваш взгляд, важное место среди проблем российской системы здравоохранения занимает проблема развития донорства органов для трансплантации?» (N=1601 чел., % от опрошенных, один ответ)
Рис. 2.2. Распределение ответов на вопрос: «Как Вы считаете, насколько развита в нашей стране область трансплантологии и пересадки органов?» (N=1601 чел., % от опрошенных, один ответ)
Рис 2.3. Распределение ответов на вопрос: «Как Вы считаете, насколько остро в нашей стране стоит проблема нехватки донорских органов для проведения операций по пересадке всем нуждающимся больным?» (N=1601 чел., % от опрошенных, один ответ)
В контексте донорства органов существует проблема общественной легитимации права использовать органы одного человека для спасения другого. Допустимость данного вида лечения укоренена в социокультурные представления населения, связанные с принятыми в обществе социальными, религиозными нормами и ценностями.
Изучение мировых практик свидетельствует о различиях в решении вопросов относительно донорства человеческих органов. Так, существуют страны (преимущественно мусульманские), в которых, согласно религиозных верованиям, тело после смерти человека является святым и ни какие манипуляции с телом умершего человека не допускаются.
В Японии на протяжении 30 лет действовал запрет на пересадку органов от трупных доноров в виду недоверия принятым критериям смерти мозга. Непризнание данного диагноза как критерия смерти человека в этой стране долгое время делало возможным осуществление пересадки органов от посмертных доноров только после полной остановки сердца.
Это сокращало возможный пул донорских органов для пересадки в виду более сложных процедур получения. Основная доля пересадок печени и почек осуществлялась за счет именно живых доноров.
В Испании и во многих европейских странах в донорской системе приоритет отдается, напротив, посмертному донорству, поскольку использование органов от живых доноров ставит вопрос о нанесении ущерба здоровью родственному или эмоциональному донору, который вынужден жертвовать свой здоровый орган.
Иными словами, осуществление подобных медицинских операций заключает в себе сложную морально-этическую проблематику, сопряженную с различным социокультурным контекстом каждого общества в отношении вопросов смерти, тела человека.
Для выявления общего отношения россиян к развитию данного вида способа лечения был задан вопрос в отношении мнения о допустимости использования органов живых, умерших или и тех, и других доноров для спасения жизни больным (Рис.2.4).
Россияне в целом поддерживают идею использования органов как умерших, так и живых доноров (39%). Вместе с тем, около четверти жителей нашей считают допустимым лишь посмертное донорство и еще около 10% выступают в принципе против подобных способов лечения.
Рис 2.4. Распределение ответов на вопрос: «С каким из мнений по поводу допустимости пересадки органов от одного человека другому в целях спасения его жизни Вы бы скорее согласились?» (N=1601 чел., % от опрошенных, один ответ)
Если переходить к установкам россиян, то на фоне позитивного образа области трансплантологии в плане допустимости и актуальности развития этой области медицины для нашей страны лишь каждый четвертый россиянин разделяет позицию о том, что «завещание» своих органов после смерти – это долг каждого человека (рис .2.5).
Сторонников противоположной позиции вдвое больше – с обязанностью «завещать свои органы после смерти» не согласны более половины россиян (61%).
Вместе с тем, в общественном мнении россиян развитие донорства и пересадки органов связывается с увеличением продолжительности жизни в нашей стране (с этим утверждением согласны 54% опрошенных).
Однозначных противоречий данный метод лечений не вызывает – половина россиян придерживается позиции, что донорство органов – это вовсе не противоестественный процесс и только треть опрошенных считают, что все должны жить столько, сколько отпущено и не прибегать к продлению жизни путем пересадки (31%).
В этом отношении имеет место амбивалентность общественной позиции – с одной стороны, осознания такой обязанности как завещание своих органов после смерти у большинства россиян нет.
С другой стороны, особых противоречий в самом способе лечения, как минимум половина жителей нашей страны, в этом не видит. Что же отдаляет россиян от личного участия в подобной альтруистической практике?
Более глубокий анализ сложившихся в общественном мнении представлений о донорстве органов свидетельствует о весьма поверхностных и настороженных взглядах на эту проблему.
Большинство россиян убеждены – донорство при жизни (почки или печени) наносит невосполнимый ущерб здоровью донора (72%), а люди с пересаженными органами не могут жить полноценной жизнью – с этим суждением согласна почти половина россиян (48%).
Рис. 2.5. Распределение ответов на вопрос: «В какой мере Вы согласны или не согласны со следующими суждениями…» (N=1601 чел., % от опрошенных, % по строке)
Наличие опасений россиян в отношении возможных злоупотреблений при пересадке органов находит отражение во мнении россиян относительно широкого распространения в России «черной» торговли органами.
С таким стереотипным мнением согласны четверть населения; каждый второй считает, что незаконная торговля все же имеет некоторое распространение в нашей стране и только 4% могут сказать, что черный рынок в России отсутствует.
При этом среди москвичей эти опасения выражены в наибольшей степени – более 40% согласились с мнением, что торговля органами широко распространена в России (рис.2.6.).
Рис.2.6. Распределение ответов на вопрос: «Как Вы думаете, насколько торговля органами на “черном рынке” распространена в России?» по типу населенного пункта (N=1601 чел., % от опрошенных)
Эти предубеждения являются достаточными устойчивыми среди всех социально-демографических групп – вне зависимости от возраста, уровня образования, материального положения одинакова доля людей рассматривающих донора и реципиента как будущего инвалида, равно как и процент тех, кто верит в распространенность нелегальной торговли органами в нашей стране. Наличие данных стереотипных представлений не удалось объяснить за счет различий в человеческом капитале.
Вслед за исследованием Р.Хортон (Horton et.) мы предполагали, что значительную роль в формировании такого представления о деятельности трансплантологов играют средства массовых коммуникаций.
Две трети россиян разделяют мнение о необходимости информационной поддержки – специализированных телевизионных программ, социальной рекламы – для широкого распространения данных практик среди населения (см.рис.2.5.).
Данные проведенного опроса свидетельствуют о преобладании негативной информации по теме донорства и пересадки органов, транслируемой в СМИ. Доля респондентов, сталкивающихся с преимущественно позитивной информацией (о новых достижения в этой области), оказалась втрое ниже – только 9% встречали положительную информацию (на фоне 27% тех, кто больше видел негатив, например, о незаконных действиях).
Еще примерно четверть опрошенных сообщили, что в равной степени сталкивались и с той и другой информацией, и треть не встречали такой информации вовсе (рис.2.7). Именно этот признак оказался одним из наиболее дифференцирующих при анализе представлений и установок россиян в отношении донорства органов.
Так, среди тех, кто получил из СМИ более позитивный образ о трансплантологии, чаще других отмечали значимость развития этой области медицины для страны, о допустимости использования органов, как живых, так и умерших доноров и чаще соглашались с тем, что завещание органов после смерти – это обязанность каждого гражданина.
Вместе с тем, необходимо заметить, что различий в распространенности стереотипных представлений нам установить не удалось – доля тех, кто верит и не верит в масштабность нелегальной торговли органами в России и по этому признаку не выявила дифференциации.
Иными словами, характер информации из СМИ больше влияет на различия в отношении к трансплантологии в целом, чем на наличие предубеждений – они свойственны практически всем группам населения равномерно.
Рис. 2.7. Распределение ответов на вопрос: «Встречали ли вы в средствах массовой информации информацию о донорстве и трансплантации органов. Если да, то какого рода преимущественно была эта информация – позитивная или негативная?» (N=1601 чел., % от опрошенных, один ответ)
Затронув когнитивный аспект в вопросах донорства органов, перейдем к поведенческой составляющей, связанной с участием россиян в подобных программах прижизненного и посмертного донорства.
2.2. Отношение к прижизненному донорству
По действующему законодательству, живым донором может выступать лишь генетический родственник человека и при условии, что это не поставит под угрозу жизнь донора органа. В зарубежной практике разрешается проведение пересадок между «эмоциональными» донорами и реципиентом, то есть людьми, не являющимися кровными родственниками (например, супруги).
Для выявления готовности россиян стать донорами органов был задан блок вопросов, построенный на снижении уровня кровной и эмоциональной «близости» для донора.
Согласно полученным результатам, подавляющее большинство россиян (79%) были бы готовы отдать свой орган, если бы это касалось спасения жизни своих детей. Для супруга пожертвовать свой орган хотели бы уже только 60% россиян.
В отношении других кровных родственников эта доля близка к 50%, а если это касается близкого друга, то только четверть готовы бы были стать донорами для спасения их жизни. В вопросе касающихся близких друзей мнение осталось крайне неопределенным – доля затруднившихся с ответом достигает почти трети опрошенных.
Готовность стать донором органов вне зависимости от кровных и эмоциональных связей для абсолютно незнакомых людей, нуждающихся в пересадке, мала, но, тем не менее, составляет 8% выборочной совокупности (Рис.2.8).
Рис 2.8. Распределение ответов на вопрос: «Вы бы согласились стать донором органа, если это было бы нужно для спасения жизни…» (N=1601 чел., в % от опрошенных)
Стоит отметить, что позиции в отношении гипотетической донации органа для ребенка или супруга также гомогенны среди всех групп населения, хотя даже в отношениях между супруга мужчины несколько чаще стали бы донорами для своих жен, нежели женщины – среди них 65% и 56% согласных соответственно.
Различия начинаются проявляться на всех остальных родственных и эмоциональных отношениях, касающихся донорства для кровного родственника, близкого друга и незнакомого человека. В этом отношении готовность молодого поколения (18-24 лет) отличается в более благосклонную сторону от групп старших возрастов (55+). В данном случае возможны два предположения:
(1) молодые люди менее серьезно относятся к своему здоровью и недоучитывают сложность последствий постоперационного периода и (2) респонденты старших возрастных групп объективно оценивают состояния своего здоровья и могут выражать меньшую готовность из-за соображений меньшей пригодности отдаваемых ими органов для спасения других.
Другим дифференцирующим признаком, как было выявлено и в европейских исследованиях, в этом отношении выступают характеристики материального положения – большее желание пожертвовать свой орган демонстрируют группы с высоким потребительским статусом, нежели те, кто едва сводит концы с концами – их склонность на 15% выше.
Аналогичный вопрос о встречных ожиданиях респондента отражает достаточно позитивную картину – почти половина россиян предполагают, что в случае необходимости их родственники или близкие люди статут для них донором органов.
Вместе с тем, высока доля затруднившихся с ответом – каждый четвертый не смог дать содержательный ответ на этот и вопрос и 22% посчитали, что надеяться на донорский орган от родственника они не смогут.
В целом, те, кто выразил готовность быть донором даже при слабой эмоциональной или родственной близостью с реципиентом, имеют больше ожиданий на получение органа от живого донора со стороны родственников.
Иными словами, выявленные в рамках обзора зарубежных эмпирических работ зависимости находят отражение и в российской действительности. Для россиян кровная и эмоциональная близость оказались весомыми факторами для принятия решения о возможной донации.
Несмотря на то, что пересадка органов между супругами в настоящее время не разрешена, при создании соответствующих институциональных условий это может стать еще одним каналом для получения органа в случае необходимой пересадки печени или почки.
2.3. Отношение к посмертному донорству
Согласно действующему российскому закону «каждый гражданин может выразить как согласие, так и несогласие на изъятие органов из своего тела после смерти для трансплантации».
Действующая по закону «презумпция согласия» опирается на предположение, что каждый гражданин знает о своей возможности зафиксировать отказ на использование своих органов в случае несогласия на забор органов.
Мы поинтересовались информированностью россиян о том, знают ли о том, как можно выразить свое волеизъявление в данном отношении. Свои знания по этому вопросу лишь 15% смогли оценить как «достаточные», более 75% считают их недостаточные (Рис.2.9).
На этом основании можно полагать, что базовые предпосылки о введении нормы презумпции согласия не подкрепляются должным уровнем осведомленности населения по этому механизму.
Рис 2.9. Распределение ответов на вопрос: «Как Вы считаете, у вас достаточно или недостаточно знаний о том, каким образом в нашей стране можно официально выразить свое согласие или несогласие на завещание органов?» (N=1601 чел., в % от опрошенных, один ответ)
Мнение россиян о том, многие ли жители нашей страны могли бы дать согласие на использование их органов после смерти, в целом отражает пассивные установки в этом отношении – только в глазах четверти россиян так поступили бы многие; обратной позиции придерживается вдвое больше россиян (52%) (Рис.2.10).
Рис 2.10. Распределение ответов на вопрос: «Как Вы думаете, многие ли жители нашей страны могли бы дать согласие на использование своих органов после смерти для пересадки?» (N=1601 чел., в % от опрошенных, один ответ)
В связи с тем, что такой опции по выражению своего волеизъявление на данный момент сформировано не было, мы поинтересовались готовностью россиян сделать подобное решение в сторону согласия или несогласия как если бы им сейчас пришлось бы зафиксировать свое волеизъявление как на выборах.
Данные опроса показали, что менее половины населения смогли бы дать какой-либо ответ по этому вопросу (Рис.2.11). Среди тех, кто был бы готов выразить свое решение пропорция «за» и «против» получила почти равные доли – 22% выразили бы согласие и 15% зафиксировали бы отказ.
Можно предположить, что среди тех, кто не был готов на данный момент высказать свою позицию (51%) стоит рассматривать как выражение «скрытого отказа», то есть нежелание становиться донорами при объективно низкой осведомленности по этому вопросу.
Доля декларирующих свое желание – 22% – оказалась в целом ниже той доли, которая, как мы предполагали на основе других российских исследований, склонна проявлять альтруистическое поведение (около 30-40% россиян).
Среди основных причин такого отказа не выделилось единого мнения – опасения того, что информация о сделанном решении будет использована в недобросовестных целях и поставит под угрозу их жизнь, сочетаются с наличием религиозных противоречий или просто не мотивированным отказом на становление донором органов (Рис. 2.12).
В связи с этим, можно предположить, что в сознании самого населения нет рефлексивного понимания в отношении этого вопроса и наличие простого нежелания даже думать на эту тему.
Рис 2.11. Распределение ответов на вопрос: «Если бы к Вам сейчас обратились с просьбой официально выразить свое согласие или несогласие на завещание своих органов, то Вы бы были ли готовы сделать такое решение? Если да, то что бы Вы выбрали?» (N=1601 чел., в % от опрошенных, один ответ)
Рис 2.12. Распределение ответов на вопрос: «Почему Вы бы не дали согласие на использование Ваших органов для пересадки после смерти?» (N=240 чел., % от выразивших «несогласие» , один ответ)
Среди основных характеристик, которые могли бы повлиять на вероятность становления посмертным донором, выделяются скорее признаки информированности и готовности к прижизненному донорству, нежели социально-демографический блок.
Для выявления подобных признаков была протестирована бинарная логистическая модель с такими детерминантами как пол, возраст, уровень образования, тип населенного пункта, материальное положение, согласие быть прижизненным донором при разной степени «близости» с реципиентом и характер полученной информации из СМИ.
Модель показала, что те, кто готов стать прижизненным донором для своего ребенка и для близкого друга почти в три раза повышает вероятность выражения согласия на становление посмертным донором.
Получение позитивной информации из СМИ также в 2,5 раза повышает вероятность становления посмертным донором, по сравнению с группами, не встречавшими подобной информации.
Те, кто ожидает, что их родственники при жизни также станут для них донорами органами, аналогичным образом выражают большую вероятность выражения своего согласия на завещание своих органов после смерти. Остальные признаки (в том числе весь социально- демографический блок) оказались незначимыми в этом отношении.
2.4. Каналы распространения информации
Среди тех каналов информации, через которые жители нашей страны предпочли бы получить информацию о донорстве органов и трансплантации, на первое место выходят руководители Министерства здравоохранения и известные медицинские деятели – предпочтение этим каналам информации отдают 41% и 39% россиян (Рис.2.13).
Именно эти институты власти сейчас наделены авторитетом для формирования идеологического направления на установки в отношении донорства и пересадки органов.
Следующим предпочитаемым каналом распространения информация о донорстве и пересадке органов также является один из институтов медицины – лечащие врачи в обычных больницах (32%).
От первых лиц государства и ведущих телепередач по медицинской тематике подобную информацию хотели бы услышать не более 15% россиян. При получении к информации о трансплантации значительная доля населения страны не склонна обращаться к мнению журналистов – предпочтение информации в СМИ по данной тематике разделяют не более десятой части россиян (8%).
Другие социальные институты – церковь и школа – также остались практически без поддержки в этом вопросе – получать информацию через деятелей этих институтов предпочли 8 и 4% соответственно.
Вместе с тем, 13% россиян не считают, что тематика донорства и пересадки органов заслуживает какого-либо освещения и распространения. Наибольшая доля разделяющих подобное мнение относиться к жителям сел – их доля вдвое выше, чем среди всех остальных социально-демографических групп (20% против 11% по выборке в целом).
Рис 2.13. Распределение ответов на вопрос: «Как вы считаете, из каких источников, прежде всего, должна поступать информация о донорстве и трансплантации органов?» (N=1601 чел., % от опрошенных, возможно несколько вариантов ответа)
2.5. Форма выражения волеизъявления
В большинстве зарубежных стран зафиксировать свое желание стать донором органов можно в открытой форме – отметкой в водительских правах или специальных карточках донора.
В некоторых странах осуществляется идея создания закрытых реестров, в которых люди могут зарегистрировать как свое согласие, так и несогласие. В России формы выражения волеизъявления до настоящего момента не выработаны.
Представления россиян о предпочитаемых формах фиксации своего волеизъявления свидетельствуют о больших сторонниках закрытых форм – за них выступает 40%. Число поддерживающих открытые формы крайне невелико – за такие формы выступают лишь 12% россиян. Еще для 20% степень «открытости» формы не имеет значение.
Мы предполагали, что молодое поколение в большей степени поддержит идею открытых форм как более прогрессивно настроенная группа, готовая к открытию информации в социальных сетях. Вместе с тем, мы полагали, что люди старшего возраста обладают более консервативными установками и будут чаще, чем молодые группы выступать за закрытые формы.
Однако дифференциации по этому признаку не оказалось, в связи с чем, можно предположить, что опасения в отношении донорства органов остаются сильными в общественном сознании (Рис.2.14).
Сложность этой тематики для респондентов подтверждается большим количеством затруднившихся ответить – по большинству вопросов данного блока доля затруднившихся с ответом составляет порядка 15-20%, тогда как в среднем эта доля редко превышает 10%.
Рис. 2.14. Распределение ответов респондентов на вопрос: «Как, по Вашему мнению, лучше регистрировать решение граждан о согласии или несогласии на завещание органов в России?» (N=1601 чел., % от опрошенных, один ответ)
2.6. Коммерционализация донорства: платность vs альтруизм
Коммерционализация донорства органов как процесс превращения в товар тела человека является крайне дискуссионным вопросом. С одной стороны, привлечение денежных эквивалентов позволяет повысить стимул для становления донорами – от чего выигрывают обе стороны – реципиент получает орган, а донор – вознаграждение.
С другой стороны, коммерционализация данной сферы это нарушает социальный порядок и противоречит природе этих «бесценных» благ. Введение таких практик имеют негативные последствия в виде эксплуатации менее обеспеченного населения богатыми или способствовало принуждению к продаже органов.
По российскому федеральному закону 2012 года «Об охране здоровья» пересадка органа от живого донора возможна только на добровольной безвозмездной основе и только среди генетических родственников. Данное ограничение позволяет сократить круг возможных злоупотреблений по использованию органов от живых доноров.
Анализ установок россиян в отношении того, как же, по их мнению, может сформироваться наиболее устойчивая форма донорства органов, показал, что среди нашего населения имеет место проблема «безбилетника» (free riders) или дефицита доверия и солидарности.
Так, доля тех, кто считает, что если человек отказался завещать органы после смерти, то он, тем не менее, может претендовать на получение такого органа при необходимости, равна сторонникам обратной позиции и насчитывает чуть более трети населения (Рис.2.15).
В этом отношении можно заключить, что население не имеет рефлексивного представления о том, как может быть устроена система донорства. Необходимость своего участия не отрицают лишь около 20% россиян, при этом треть населения считает, что несогласие на становление донором не может быть критериям для отказа человеку в получении аналогичной операции в случае необходимости.
Представление о функционировании данного механизма по получению органа остается вне осознания россиян – без участия самих граждан обеспеченность этой помощью останется под большим вопросом.
Рис 2.15 Распределение ответов на вопрос: «Как Вы считаете, было бы справедливо, если для граждан, официально выразивших несогласие на донорство своих органов после смерти, будет ограничен доступ к получению донорского органа и его пересадки при такой необходимости?» (N=1601 чел., в % от опрошенных, один ответ)
Вместе с тем, мнение россиян относительно допустимости коммерческих основ при действующей альтруистической модели находит достаточно благосклонное отношение – «за» возможность денежных выплат для неродственных доноров в рамках прижизненного донорства выступает почти половина населения (48%), тогда как тех, кто считают такие практики недопустимыми чуть более трети (36%) (рис.2.16.).
Более обеспеченная группа с большим энтузиазмом одобряет такие возможности (56%), однако и среди группы с низким потребительским статусом доля согласных с коммерческой системой достигает практически половины.
Иными словами, вопрос денежного обеспечения семьи не является определяющим фактором в отношения к платному донорству – вне зависимости от своего материального статуса поддержка коммерческой системы для неродственного донорства остается на высоком уровне.
Рис.2.16 Распределение ответов на вопрос: «Как Вы считаете, допустимо ли прижизненное донорство органов вне родственных отношений на коммерческой основе, за вознаграждение?» по группам с разным уровнем потребительского статуса (N=1601 чел., % от опрошенных)
На фоне низкого социального сопротивления коммерционализации этой сферы возможность своего личного участия в платном донорстве органов не исключает каждый пятый россиянин (Табл. 2.1).
Описать сторонников такого рыночно- ориентированного типа поведения значимо отличными характеристиками от остальных групп не удается – ни возрастных, ни гендерных, ни различий по уровню образования в детерминантах нет.
Так, декларативно чуть менее 20% россиян составили бы предложение в этом вопросе и не отрицают возможность продажи своего органа.
Особую настороженность вызывает готовность россиян на соответствующую покупку органа – более половины (56%) были бы готовы приобрести орган в случае такой необходимости. Более решительными в этом отношении выступают группы с высоким доходом – 64% против 43% среди наименее обеспеченной группы (Табл.2.2).
В этом отношении находит свое отражение косвенное проявление скрытой эксплуатации бедных слоев населения богатыми, о котором предупреждают представители экономсоциологической школы.
Перспективы такого гипотетического рынка органов сопряжены с нарушением социального порядка в общества, обусловленного неравенством доступа к данному виду помощи наименее обеспеченных слоев, с одной стороны, и с другой, вынуждением бедных «продавать» свои органы более богатым, поскольку спрос всегда будет порождать предложение.
Стоит заметить, что при текущих оценках готовности населения доля желающих купить орган при такой необходимости втрое превышает долю готовых свой орган продать. В этом отношении существует риск развития коррупционных практик и теневого рынка органа с более привлекательными условиями покупки/продажи органов.
Рассмотрение среза мнений россиян с позиций донорства органа как товара показало, что население не имеет существенных противоречий в отношении такой основы функционирования этой системы и в целом демонстрирует высокую поддержку этим принципам при относительно невысокой готовности самостоятельно принять в этом участие.
Одобрение коммерческих принципов донорства на данный момент свидетельствует о несформированности социально одобряемых и приемлемых образцов в вопросах донорства органов, на которые могли бы ориентироваться жители нашей страны.
Таблица 2.1. Распределение ответов на вопрос: «При возникновении острой финансовой необходимости, продали бы Вы свой орган, например, почку?» (N=1601 чел., в % по группе, один ответ)
Таблица 2.2. Распределение ответов на вопрос: «Если бы была возможность легально продать/купить орган, при возникновении острой необходимости в пересадке органа Вам или Вашим близким, купили бы Вы орган?» (N=1601 чел., в % по группе, один ответ)
Для повышения участия населения в «завещании» своих органов могут также вводиться различные варианты поощрений, например, таких как оплата похорон, предоставление пожизненной медицинской страховки для членов семьи и др.
Существенного вовлечения населения в программы посмертного донорства от таких нововведений ожидать не приходится – подобные поощрения могли бы значительно повлиять на решение людей дать согласие на завещание своих органов только для 6% россиян.
Для еще 22% такие меры лишь в некоторой степени могли бы отразиться на готовности людей пожертвовать орган после своей смерти. Треть респондентов посчитали их недостаточными (Рис.2.17).
Среди различных групп населения как в отношении вне родственного коммерческого донорства, так и в вопросах стимулирующих выплат для участия в посмертном донорстве, значимых различий нет, что касается и групп с разным материальным положением домохозяйства.
Рис 2.17. Распределение ответов на вопрос: «Могло бы введение некоторых неденежных поощрений побудить Вас дать согласие на использование органов после смерти? (ваучер на оплату похорон, пожизненная медицинская страховка)». (N=1601 чел., в % от опрошенных, один ответ)
Наиболее устойчивой формой в плане донорства является альтруизм, однако эта практика, если она не касается близких членов семьи, не находит широкого распространения в массовом сознании россиян.
2.7. Россия и Европа: сравнительный анализ отношения населения к донорству органов
Для получения представления о месте России в области донорства и пересадки органов в европейском контексте были сопоставлены данные опросов общественного мнения15 о готовности населения к завещанию органов после смерти и показатели по фактической донорской активности16 граждан 30 стран Европы и России.
Общая картина по общественной позиции о согласии на донорство органов после смерти выглядит следующим образом: в среднем по европейским странам чуть более половины населения не исключают для себя возможности завещать свои органы в случае смерти (55%).
В России этот показатель несколько ниже среднеевропейского уровня и составляет 46%, что почти в 1,5-2 раза ниже уровня таких стран как Швеция, Дания, Франция, Нидерланды (рис.2.18).
В общем контексте европейских стран это относит Россию к одному из последних мест – менее благосклонное общественное мнение выразили жители только 6 государств – Болгарии (42%), Австрии (39%), Турции (42%), Румынии (31%), Македонии (26%) и Латвии (25%).
Как показал дальнейшей анализ, именно эти страны и характеризуются наименьшей фактической донорской активностью (в отношении посмертного донорства).
Рис. 2.18. «Вы бы скорее дали или не дали согласие на использование Ваших органов для пересадки неизлечимым больным после Вашей смерти?»
На основе взятых в рассмотрение данных можно сказать, что общественная позиция в отношении посмертного донорства находит различное отражение в реальной активности граждан.
Декларативные оценки, полученные в опросе общественного мнения, можно расценивать как степень одобрения или принятия такого образца поведения как пожертвование своих органов в случае смерти.
Анализ показателей по 30 европейским странам свидетельствует о том, что по соотношению общественного одобрения и реального участия в подобной практике страны можно разделить на четыре группы (исходные данные приведены в табл. 2.3):
Первая группа стран с высокими показателями общественного одобрения и донорской активностью свидетельствует о результате предпринятых организационных, правовых и информационных усилий, которые создали благоприятствующие институциональные условия для функционирования механизма посмертного донорства органов в этих странах.
Вторая группа стран характеризуется достижением баланса между уровнем социального одобрения и количеством фактических посмертных доноров на миллион населения. Их показатели достаточно высоки относительно общеевропейского уровня, что не требует кардинальных изменений в государственной политике.
Третья группа стран имеет несоответствие высокого уровня общественного одобрения и проявления фактической донорской активности. Эта группа стран представляет нереализованный потенциал для расширения донорского ресурса, что позволяет предположить, что при создании благоприятных организационных условий донорские показатели смогут увеличиться при имеющейся достаточно высокой общественной поддержке.
Четвертая группа стран, к которой относится и Россия, характеризуется низкими показателями в обоих направлениях. Данный факт может говорить о недостаточно развитой институциональной среде как в информационном, так и организационном плане.
При текущих институциональных условиях донорские показатели, вероятно, останутся на том же уровне и вряд ли смогут увеличиться без существенных изменений со стороны работы с населением и создания соответствующих социальных институтов с высокой степенью заинтересованности в этом.
Эта группа стран представляет широкое поле для формирования соответствующей политики по мотивации участия населения в донорских программах и организационной и логистической работе для функционирования механизма по забору и пересадке органов.
Применительно к российскому кейсу можно сказать, что имеющаяся невысокая готовность дать согласие на завещание своих органов после смерти, сопровождается низкой информированностью населения.
При 15% уровне знающих, как можно выразить в нашей стране волеизъявление по этому вопросу, основная часть населения получает информацию о трансплантологии из СМИ, которая характеризуется, как правило, преобладаем негативно окрашенных историй, не создающих благоприятный образ этой области медицины для большинства граждан.
Недоверие и неинформированность населения сопровождается и низкой солидарностью общества, которая особенно ярко прослеживается на примере готовности россиян пожертвовать свой орган для своих близких (детей и супруга) и почти вдвое ниже желанием завещать свои органы после смерти на спасение неизвестных больных.
Взаимосвязанность информированности и социальной сплоченности общества в данном направлении определяет необходимость просветительских программ и информационной поддержки для формирования установки населения к донорской активности.
Таблица 2.3. Соотношение готовности населения Европы и России к посмертному донорству и фактической донорской активности этих стран (ранги соответствуют наибольшему проявлению того или иного показателя с уменьшением порядкового числа, где 1-самый высокий ранг, 31-самый низкий)
Краткие итоги главы
Подводя итог рассмотрению позиции населения, то можно сказать, что сложившиеся культурные представления россиян в настоящее время не создают позитивных прецедентов для развития донорства, основанного на солидарной системе «завещания органов».
При декларируемой значимости развития этого направления медицины, необходимость личного и массового общественного участия остается за кадром понимания россиян. Мнение о допустимости использования органов как умерших, так и живых органов ими понимается как необходимые шаги для имеющего место дефицита органов.
Однако поведенческие установки россиян отстают от этого представления. Ситуация усугубляется наличием стереотипных мнений и недостатком знаний о возможностях становления посмертным донором и эффективности этого способа лечения.
Четко альтруистической позиции в отношении донорства органов среди населения также нет – доля сторонников платных и безвозмездных основ, как для прижизненного, так и посмертного донорства имеет примерно равные соотношения, что характерно для всех групп по материальному положению.
В этом отношении представления россиян о способах функционирования донорской системы становятся ближе к странам развивающего мира, где на фоне сильной социальной дифференциации низкий уровень материального положения создает основы для развития незаконного рынка органов или вознаграждаемых форм донорства.
Действующая донорская система не подкрепляется позицией основной массы населения – в массовом сознании россиян имеют мест дефицит солидарности и доверия в обществе. Об этом свидетельствует существенный разрыв между готовностью стать донором органов для своего близкого (круг которого начинает ограничиваться детьми и супругами) и желанием завещать свои органы в рамках посмертного донорства.
Сравнение с данными европейских стран по общественной позиции в отношении завещания своих органов после смерти и фактической донорской активностью показывает, что Россия занимает одно из самых последних мест по обоим направлениям, что делает необходимым выработки действующих механизмов по повышению участия населения в донорских практиках.
Такие социокультурные особенности российского восприятия можно рассматривать как институциональные ограничения для участия населения в донорских программах.
III. ОТ ДОНОРСТВА ДО ИЗЪЯТИЯ:
трансплантация органов в российских реалиях. Взгляд медицинского сообщества и пациентов
Согласно официальной статистике в России действуют 38 трансплантологических центров – из которых 11 центров находятся в Москве и еще 6 в Санкт-Петербурге. В 2011 году в России насчитывалось 729 доноров – 470 трупных и 259 живых родственных донора.
Ежегодно осуществляется около 1300 пересадок органов17, что в расчетах на количество доноров на миллион населения приравнивается к 3,3. По сравнению со странами Европы (как Западной, так и Восточной) этот показатель ниже всех европейских стран (за исключением Болгарии).
Данный факт обуславливает необходимость рассмотрения действующих организационных структур и анализа основных институциональных ограничений, связанных с развитием донорства и пересадки органов в нашей стране.
На основе данных экспертных интервью с ключевыми медицинскими специалистами, занятыми в системе донорства и пересадки органов, в этой части работы будет предпринята попытка обрисовать картину всего процесса трансплантации, который реализуется в российской медицинской практике и выявить основные ограничения, препятствующие развитию донорства и пересадки органов в нашей стране.
Прежде всего, стоит отметить, что при рассмотрении функционирования трансплантации как институциональной системы, необходимо разделять донорство и пересадку органов в качестве отдельных организационных структур.
Они комплементарно взаимосвязаны между собой – пересадка органов невозможна без донорской системы, в свою очередь донорство органов является бессмысленным без возможности пересадки органов. Эффективное функционирование этой системы трансплантации в целом становится невозможным без развития обоих составляющих.
Принимая во внимание сложность организационного процесса трансплантации при рассмотрении системы донорства органов, в рамках данной работы мы сфокусируемся, главным образом, на процессе выявления донора и попадания органа в трансплантологические центры.
Последующий процесс по координации и взаимодействию со стороной реципиента также представляется важным элементом институциональной цепи, однако этот аспект выходит за рамки настоящего исследования.
3.1. Система донорства органов: регламентирующие правила
Развитие трансплантологии как в научном, так и в практическом плане, позволило проводить операции по пересадке органов на поточном уровне. Дальнейшее развитие этой области столкнулось с необходимостью получения донорских органов для осуществления подобных операций.
В этой связи возникла потребность в разработке конкретных правил, по которым можно было бы использовать донорские органы для пересадки и обеспечить население подобным видом медицинской помощи.
Институциональной основой системы донорства органов является действующее законодательство, вводящее разрешения и соответствующие ограничения на использование органов от доноров. На федеральном уровне по ФЗ «Об охране здоровья» ст.47 в нашей стране закреплен принцип «презумпции согласия», основанном на априорном согласии человека на изъятие органов после смерти.
Действующий закон не позволяет забирать органы после смерти человека только если:
▪ известно, что при жизни человек выразил отказ на забор органов (нотариально заверено);
▪ в случае отсутствия выраженного при жизни волеизъявления было известно, что на момент смерти родственники были против изъятия.
Во всех остальных случаях формальных возражений относительно забора органов нет. Как правило, введение принципа «презумпции согласия» или «априорного донорства» позволяет достичь большей результативности по сравнению моделью презумпции несогласия или даже испрошенного согласия.
Однако если обратиться к статистике, то за 2011 год в России донорами органов в абсолютном исчислении стало 729 человек при численности населения 142 миллионов. В связи с этим, возникает вопрос, в связи с чем при формально закрепленном принципе априорного согласия на становление посмертными донорами, показатель реального донорства остается таким низким?
Обратимся к анализу взаимодействия основных акторов, задействованных в процессе трансплантации и рассмотрим их формальные и неформальные практики поведения в процессе от появления потенциального донора до осуществления конечной пересадки органа.
Для начала определим основных институциональных акторов, деятельность которых и составляет взаимоотношения в рамках данного организационного поля. Всего в системе донорства и пересадки органов задействовано несколько десятков акторов (более 20 человек), от успешности организации взаимодействия которых, зависит результативность проведения всей трансплантации.
К числу основных категорий специалистов относятся – анестезиологи-реаниматологи, трансплант-координаторы, неврологи, врачи-хирурги, медсестры, судмедэксперт и трансплантологи.
Последовательность этапов процесса донорства и пересадки включает:
Первичным звеном в организационной цепочке по работе с донорами выступает реанимационное отделение. Появление потенциального донора становится возможным при неблагоприятном прогнозе на продолжение жизнедеятельности или в случае безуспешности реанимационных процедур.
Ключевыми факторами на этом этапе являются анестезиологи-реаниматологи, которые несут ответственность за жизнь пациента. Именно это звено становится лейтмотивом для создания механизмов, делающих возможным забор донорских органов для пересадки.
На следующем этапе должно происходить информирование трансплантологической бригады и бригады центра координации органного донорства о появлении в отделении потенциального донора. Забор органов, согласно установленным регламентам, разрешен только после констатации смерти пациента.
Наилучшей категорией для забора органов является пациент с установленным диагнозом смерти мозга, когда при неработающем мозге сохранятся все дыхательные и циркуляторные процессы организма – в этом случае потенциально есть возможность изымать все работающие органы человека – сердце, легкое, почки, печень и др.
Наиболее проблемным моментом в этом отношении является организация установления самого диагноза смерти мозга пациента. Для этого разработаны международные критерии констатации этого диагноза. Учитывая сложность этой процедуры, проведение всех неврологических тестов по констатации смерти мозга может занимать более 6 часов.
Для подтверждения этого диагноза приглашаются нейрофизиологи и неврологи, обладающие более сложной аппаратурой, которая позволяет удостовериться в точности диагноза, и только после консилиума, состоящего минимум из двух человек – лечащего врача пациента (реаниматолога) и невролога.
Иными словами, получение потенциальной возможности забора органов сопровождается предварительной работой целого коллектива медицинских специалистов, требующей временных, физических и квалификационных ресурсов врачей и материальной обеспеченности сложным медоборудованием.
«Смерть мозга – это результат интенсивного лечения. Если человека не лечить, то смерти мозга у него не будет. Будет сразу зафиксирована биологическая смерть. Реаниматолог внешне восстанавливает дыхание, работу сердца, артериальное давление, но при этом мозг уже мертв» (невролог, Москва).
«Не может один врач поставить диагноз смерть мозга. Само лечебное учреждение ставит диагноз смерти мозга, но подтверждает и окончательно констатирует невролог из бригады – у них имеется аппаратура, то есть, это, ну, достаточно сложная аппаратура, которая, скажем, подтверждает смерть мозга, потому что, поставив его, медики должны быть абсолютно уверены в том, что они правы. И для этого приглашаются вот люди, которые обладают большими мощностями в плане диагностики» (заведующий отделением реанимации, Санкт-Петербург).
Дальнейшие этапы по работе с донором после констатации смерти мозга связаны с работой для перехода от статуса «потенциального донора» к статусу «приемлемого» и далее «реального донора».
На этапе перехода к «приемлемому донору» проводится ряд медицинских обследований для определения пригодности для изъятия органов донора (отсутствие ВИЧ, СПИДа, онкологических и других заболеваний, противопоказанных для пересадки реципиенту, ставившим его здоровье под угрозу).
Далее происходит получение информации о волеизъявлении данного донора относительно согласия или несогласие на изъятие своих органов, высказанное им/ей при жизни или принятие к сведению информации о несогласии родственников при отсутствии выраженного решения донора.
Весь вышеизложенный процесс сопровождается кондиционированием органов донора, позволяющим поддерживать кровообращение и основные жизненные функции организма донора.
Далее при отсутствии выраженного несогласия «приемлемый донор» переходит в статус «реального донора», и пригодные для трансплантации органы изымаются у пациента и направляются в центр пересадки органов.
Несмотря на законодательно закрепленные нормы по осуществлению действий по работе с донорами, представленные выше формализованные правила не всегда реализуется на практике. Основной проблемой современной трансплантологии становится отсутствие развитого законодательства в этой области.
3.2. Институциональные ограничения развития донорства органов
Ситуация в этой области характеризуется полной открытостью институциональной среды – формированием формальных правил происходит буквально «на пустом месте». Западные образцы не всегда удается напрямую реализовать в России – компактность европейских логистических сетей не вписывается в территориальные особенности нашей страны.
Несмотря на потенциально высокую потребность в пересадке органов в нашей стране, круг заинтересованных акторов в осуществлении институциональных преобразований на практике оказывается ограничен. К числу относятся лишь хирурги и трансплантологи крупных региональных центров, именно они становятся инициаторами выработки институциональных правил.
Учитывая малочисленность таких специалистов в нашей стране, усилия по разработке законодательных норм проистекают крайне медленно – с момента введения первого специализированного закона о трансплантации прошло более 20 лет. Вместе с тем, законодательная база представляет собой скорее рамочное регулирование, не прописывающее действия всех участников этой цепи.
«Это одно из обстоятельств, которое тормозит развитие трансплантологии потому, что вот это все создавать как бы на пустом месте, снова – ну, это же морока, понимаете? Лучше этим не заниматься и не заниматься развитием трансплантологии, чем все это создавать» (главный трансплантолог РФ, Москва).
«Нужны инструкции, нужны порядки. Их пишут почему-то для трансплантологов, но не пишут для других врачей, которые обязаны участвовать в процессе донорства.
К сожалению, опять же, проблема в том, написанием законодательства, изданием этих законодательных норм зачастую занимаются люди, которые вообще не понимают, как осуществляется донорство. Вот, механизма этого, тонкостей не знают. И вот они напишут, а мы потом разгребай проблемы возникшие» (завотделением координации, Москва).
▪ Отсутствие механизмов следования действующему закону
Согласно классическим работам по институциональной теории18, новые институциональные образцы зачастую характеризуются не проработанностью всех элементов института (закона). Основными элементами поддержания его выполнения являются мотивирующие структуры (способствующие следованию новым нормам) и нормы контроля (принуждающие формы выполнения норм).
Остановимся на выявлении основных институциональных ограничений, которые способствуют отклонению от следования формальным предписаниям. Вызов бригады координаторов или трансплантологов не имеет под собой административной обязанности для врача-реаниматолога.
Сообщение о появлении потенциального донора в координационный или трансплантационный центр означает незамедлительный запуск всего механизма по организации работы с донором – проведение реанимационных процедур для поддержания работы органов донора, проведение обследований и мониторинг его состояния.
В этом отношении происходит институциональный разрыв между формальными нормами и неформальными правилами поведения медицинского персонала – законодательно такой обязанности нет – можно вызвать, а можно не вызывать специалистов. В результате, связка между лечебными учреждениями – центрами трансплантации оказывается нарушена.
«Если мы плохо лечим или не вылечили, с той или иной патологией, там, с аппендицитом, с инфарктом человека, нас могут ругать. То есть, мы несём ответственность. А вот если мы потеряли донора, то за это ответственности не существует.
За это никого не накажут. И отсутствие этой ответственности, собственно говоря, это мотив для того чтобы не делать эту работу» (завотделением координации, Москва).
Другая сторона этого процесса состоит в том, что структура мотивирующих стимулов для врачей лечебных учреждений также не выстроена. Осуществление всей дополнительной нагрузки по работе с потенциальным донором происходит без каких-либо вознаграждений или компенсаций физических и временных затрат.
«Мы за это вообще ничего не получаем. Это наше доброе дело. Где-нибудь на западе, понимаете, любая работа оплачиваема. Это дело идет к тому, что я понимаю, как это важно. Собственно, все у нас заведующие отделения реанимации больше вообще- то понимают, как это важно» (завотделением реанимации, Санкт-Петербург).
«Реанимация работает все время в условиях крайнего напряжения, потому что у нас то нет крови, то еще чего-то – все. Он должен продолжать жизнь тем, кто лежит. А ему надо еще заботиться о кондиционировании донора. Да нет у него на это времени, понимаете?» (нефролог, Москва).
Руководители лечебных учреждений также не заинтересованы в участии в данных программах. В настоящее время все лечебные учреждения страны, работающие по программам обязательного медицинского страхования, имеют планирование своего бюджета на закупку всех лекарств.
Все операции по пересадке органов обеспечиваются государственным финансированием и на их получение установлены квоты – этот дорогостоящий вид медицинской помощи покрывает 800 тыс. руб. Однако возмещение затрат на забор и поддержание жизнеспособности не предусмотрено, в результате, получается, что лечебное учреждение берет на себя все расходы на кондиционирование и ведение донора.
В результате лечебное учреждение, соглашаясь на участие в донорской программе, полностью несет затраты на лекарственное сопровождение и оплату врачам дополнительной нагрузки.
«Сейчас одноканальное финансирование экономике уделяется огромное внимание. И вот тот главный врач, где находится вот этот донор, он говорит: ” А зачем мне это надо? Человек уже мертв. Я на него не имею права списывать лекарства, затрату времени врачей и так далее и так далее. То есть мне проще, чтоб его не было» (трансплантолог почки, Москва);
«есть группа заинтересованных, а есть группа незаинтересованных. Но незаинтересованные, в том числе главный врач больницы, где устанавливается диагноз смерти, потому что пересадка будет происходить в Институте трансплантологии, а не у них …» (эксперт по биоэтике, Москва).
Иными словами, введенные формальные нормы не имеют сформированных двух базовых компонент любого института – ни побудительных, ни контролирующих элементов, поддерживающих данную институциональную систему нет.
▪ Сложность установления диагноза «смерть мозга»
Помимо отсутствия выработанных механизмов по поддержанию функционирования данного правила, заложенных в самом законе, одним из сдерживающих элементов являются «старые нормы», принятые в медицинской практике в отношении смерти мозга.
Введение этого понятия (диагноза) было осуществлено в международной практике еще до активного развития пересадки органов и существовало вне зависимости от трансплантологии. Однако по мере того, как пересадка от пациентов с остановившейся дыхательной системой и сердцем перестала удовлетворять имеющиеся возможности по пересадке, данный диагноз стал неотъемлемой частью процесса трансплантаций.
Диагноз смерти позволяет искусственного поддерживать работу организма, при котором все остальные органы (кроме мозга) являются работающими и могут быть трансплантированы. Эта норма была введена в российскую практику относительно недавно.
В результате, среди неврологов, которые работают в сотрудничестве с трансплантологами и теми, кто с ними не работает, имеют место неоднозначные позиции в отношении принятия подобных критериев для забора органов. Эта ситуация порождает конфликт внутри самого медицинского сообщества, что повышает градус недоверия к этой области трансплантологии даже со стороны врачей смежных специальностей.
«Нам говорили вот такие старые реаниматологи: “Как вы можете изымать органы при смерти мозга, это же убийство, по сути дела? Надо же больного лечить, даже безнадежного, по традиции”. Но когда мы это обсудили, то выяснилось, что процесс адекватного лечения безнадежного больного эквивалентен процессу подготовки донора» (завотделением реанимации, Санкт-Петербург);
«Неврологи, которые работают на трансплантологов, ставят одним способом, а неврологи, которые работают в Институте неврологии, ставят другим способом. Другой способ – более долгий, более кропотливый, но они считают, что более надежный. А трансплантологу нужно как можно скорее, быстро» (эксперт по биоэтике, Москва).
В данном случае возникает противостояние между укоренившимися практиками врачей в отношении донорства и новыми нормами, которые не получают поддержки, в том числе информационной. Введение этой нормой не было сопровождено «специальными усилиями», то есть соответствующим обучением и информированием об этой практике.
Как результат, «старые» нормы оказываются сильнее «новых», что может отчасти привести к сопротивлению и вытеснению этого институционального образца в медицинской практике врачей.
▪ Отсутствие механизмов выражения волеизъявления
Наконец, третьей проблемой развития донорства органов, представляющей институциональное ограничение, является непроработанный механизм выражения согласия и несогласия на становление донором органов.
Закрепленная на формальном уровне «презумпция согласия» фактически не институционализированна в российской среде полном виде. Введение подобных норм не должно нарушать право человека на отказ от использования его органов после смерти, для чего должна быть создана специальная конструкция по его выражению. Население должно быть информировано о своей возможности зафиксировать несогласие.
В России имеет место нарушение обоих предпосылок, во-первых, механизма для регистрации волеизъявления не создано, во-вторых, на практике анестезиологи-реаниматологи не информируют родственников о предстоящем заборе, а они, соответственно, не информированы в принципе о таких действиях со стороны медицинского персонала.
«В этом-то вся и беда, что это, пожалуй, отражено в законе, но никак не регламентировано в конкретных документах. Механизм выражения согласия или несогласия у нас до сих пор отсутствует» (главный трансплантолог РФ, Москва).
«Вот, а у нас наоборот, значит, презумпция согласия, то есть значит надо как- то доказывать, что этот человек при жизни был не согласен. Или там не согласны будут, допустим, его родственники. Вот, нет по закону такого требования, чтобы родственников, так сказать, ну, во-первых, информировать об этом, а, во-вторых, искать их вообще-то» (эксперт по биоэтике, Москва).
В результате вводимая норма, по тому, как она действует на практике, позволяет забирать органы без информирования об этом людей. Введение нормы «презумпции согласия» стало ответом на те культурные установки, которые сложились среди россиян.
Неготовность общества становиться донорами органов после смерти поставила перед медицинским сообществом этическую дилемму – либо не оказывать трансплантационную помощь нуждающимся больным и увеличивать лист ожидания, либо пойти на закрепление возможности забора органов без информирования самих доноров (и их родственников).
При низкой информированности российского населения (только около 15% знают, что они могут выразить ту или иную позицию) и отсутствию реальных инструментов для выражения своей позиции, процедура забора органов происходит нелегитимно со стороны населения.
«Вы подумайте сами, человек попал в реанимацию, для его родственников, для кого угодно, если человек в реанимации, значит, он на грани жизни и смерти. Если он там умирает, то, как правило, вопросов у родственников нет. Но если он умирает, но при этом оказывается, что у него нет органов, тогда говорят: “Ах, его разобрали на органы! Эти врачи его обманули» (нефролог, Москва).
«По презумпции согласия можно изымать органы без участия родственников. Но потом они вдруг узнают и обращаются в прокуратуру с жалобой, что их не спросили. Несколько месяцев человек ходит в прокуратуру на запросы, сам врач. И он там все говорит, в конечном счете, подтвердится, что все было правильно, сделано по закону. Жалобы как бы признана как необоснованная. Но человек, который потратил полгода на запросы в прокуратуру, он это запомнит на всю жизнь» (нефролог, Москва).
Такая нелегитимность этой деятельности, по сути, представляет обман лечащего врача в глазах родственников погибшего. Это вступает в конфликт с кодексом врачебной этики, что создает еще одну причину отклонения от следования подобным формализованным правилам.
Вместе с тем, врачи намеренно не идут на информирование родственников, поскольку, как свидетельствуют данные опроса населения по проблемам донорства органов, единственный источник информации о трансплантологии – СМИ – чаще отражают негативную информацию по данной теме.
В результате это укрепляет стереотипные представления населения о криминальной деятельности врачей и злоупотреблениях в неоказании должной медицинской помощи. Как отмечают сами врачи, поднятый в СМИ конфликт 2003 года как дело о «черных трансплантологах», надолго заморозил возможность получения донорских органов.
Скандалы вокруг системы донорства и пересадки органов приводят к отрицательной информированности россиян и снижению доверия населения:
«трансплантология приобрела такой немножко криминальный характер в обществе» (нейрохирург, Москва);
«…то, что население из года в год становится более информировано – это доказывается элементарно, потому что все больше и больше отказов мы получаем со стороны родственников» (главный трансплантолог РФ, Москва).
С одной стороны, по действующей норме врачи вынуждены идти на неинформированное изъятие, поскольку в сложившейся ситуации вокруг деятельности трансплантологов, получить активное согласие врачи не могут.
С другой стороны, такие негласные действия врачей в случае их раскрытия лишь увеличивают недоверие к медикам. В результате возникает «ловушка доверия», выходом из которой, как показывает опыт других стран, является информированность и обучение новым институциональным образцам.
«В Испании они работают по системе информированного согласия», при этом они почти всегда уверены, что они его получат» (зав. отделения реанимации, Москва).
«Если бы в течение жизни постоянно слышали вот такую опцию, то вам бы не показалось насилием над вами и ни чрезвычайной бестактностью, ни хамством, ни даже чудовищным предложением, когда спрашивают о таком разрешении» (завотделением координации, Санкт-Петербург).
3.3. Организационные препятствия развития трансплантологии
▪ Отсутствие системы трансплант-координации
Проблема недоверия в обществе не является исключительной характеристикой нашей страны. Дефицит поддержки со стороны населения компенсируется принятием на формализованном уровне норм, основным принципом которых является изолированность взаимодействия между ключевыми акторами – лечащий врач не участвует в заборе органа, трансплантолог не допускается для работы до установления диагноза смерти, и ни одна из сторон не знает, кому в результате будет пересажен орган.
Такая система должна сопровождаться введением соответствующего института – трансплант-координаторов. Именно на них возложена обязанность обеспечения координационной работы между донорской службой и трансплантационным центром, например, в Испании.
В его обязанности помимо прочего входит одна из важнейших задач – беседа с родственниками на предмет получения их разрешения на произведение забора органов, поскольку по этическим соображениям в этом не могут участвовать лечащие врачи и трансплантологи как заинтересованные лица в ведении донора.
В российской практике был произведен импорт институционального устройства зарубежных систем без создания данного ключевого звена координации. Вместо этого, в российской системе институт получения «испрошенного согласия» был просто упразднен.
«Эта презумпция согласия, и спасибо, что это есть, этот принцип. Это важно, потому что если бы этого принципа не было, у нас бы вообще донорства не было» (нефролог, Москва)
Закон говорит четко, значит, если нет прижизненного отказа или отказа ближайших родственников, мы имеем полное право забрать органы. Закон мне очень нравится, он правильный, на самом деле. Потому что если сейчас, если сейчас ввести закон, что надо брать согласие родственников, ну, тогда хана вообще. Тогда вообще хана, к сожалению” (завотделением реанимации, Санкт-Петербург).
Другим важнейшим элементом донорства и пересадки органов является система логистики. Как показал опыт Испании, отлаженная организационная система позволяет достичь скоординированных действий между всеми участниками цепи. Организационные проблемы российской системы сопряжены с неразвитостью региональной трансплантологической сети.
Принятые формальные нормы о возможностях забора органов после смерти человека не реализуются «на местах» из-за отсутствия кадровых специалистов, подготовленных для проведения подобных процедур. Ключевой проблемой данного направления является недостаток медицинского образования в области трансплантологии в целом.
До настоящего времени нет достаточного объема программ профессиональной подготовки как базового уровня – курсов по основам трансплантологии для студентов медицинских вузов в рамках общей подготовки, так недостаток программ более углубленного изучения – программ повышения квалификации и переподготовки специалистов по направлению «Трансплантология» в нашей стране единицы.
В настоящее время нет достаточного количества программ как послевузовской подготовки по направлению трансплантологии.
“У нас, к сожалению, если взять практику нашу обучения врачей, единичные вузы, я вот знаю только три на сегодняшний день в стране, которые имеют курс по трансплантологии. То есть, эти врачи хотя бы что-то об этом знают, которые выходят. Остальные вузы выпускают врачей, которые об этом ничего не знают” (завотделением координации, Москва)
▪ Недостаточная информированность медперсонала
Вторая проблема этого блока связана с низкой информированностью самих врачей о возможностях данного вида медицинской помощи и о тех процессах, из которых состоит процесс по ведению донора и забора органов. Хирурги, врачи- реаниматологи, неврологи в региональных центрах, клинических больницах не включены в процесс сотрудничества в работу с трансплантологическими центрами на должном уровне.
Помимо участия в этих программах в региональных больницах нет специалистов, которые могут вести больных с пересаженным органом.
«Я знаю о трансплантологии не больше, чем Вы. Всю информацию мы точно так же получаем из научных медицинских журналов и СМИ. И то, это те, кто этим специально интересуется» (завотделением реанимации, Тверь)
«Я тогда вообще была первой, кто в Саратовской области сделал пересадку, и там, конечно, были проблемы с лечением, назначениями, лекарствами. А так на консультацию я каждый месяц езжу в Москву, я привожу рекомендации, и там никто не может поменять назначенное мне лечение. Они, можно сказать, меня бояться» (реципиент, пересадка трупной печени, Саратов)
Данная причина усугубляет наличие кадровых проблем. Развитие донорских программ в масштабе страны тормозится отсутствием специалистов, готовых выполнять операции по пересадке и забору органов. Создать единый национальный координационный центр крайне сложно – предпосылок для реализации локальных центров в каждом регионе нет.
“К сожалению, трансплантация на сегодняшний день, если и развивается в регионах, то как-то вот это всё происходит спонтанно – если есть появление какой-то группы людей, которая инициирует этот процесс, то там что-то запускается; если нет таких людей, которые способны пробивать стены, то, к сожалению, там ничего не происходит” (завотделением координации, Москва)
▪ Региональная разобщенность
Недостаток образовательных программ становится одной из причин неразвитости трансплантационных центров в регионах. В настоящее время 64 российских региона остаются не охваченными трансплантологической помощью – в этих субъектах нет центров пересадки донорства и, соответственно, службы по забору органов не функционируют.
Как результат, это приводит к тому, что население этих субъектов РФ обращается за необходимой квотой на пересадку в остальные центры трансплантации. Это порождает конфликт между обеспеченностью органами самого региона и необходимостью отдавать часть донорских органов для приезжающих из остальных областей, не охваченных данным видом медицинской помощи.
Неразвитость региональной системы создает ограничения для обмена донорскими органами между регионами – распространённой практики, принятой в европейских странах, которая позволяет направить орган пациенту с лучшей совместимостью.
«Спрашивается, неужели все пациенты со всех регионов должны приезжать оперироваться в Москву в федеральные центры? Это довольно нелогично. Выстроится с каждого региона целая очередь, по сто человек в каждом направлении. Как минимум, выстроится.
Спрашивается, откуда же взять органы. С того региона, где находится федеральный центр, или же с Камчатки, например, человек приехал. Пока с Камчатки вы какой-нибудь орган привезёте в Москву, орган протухнет. Значит, нелогично, должны быть региональные центры трансплантации и региональное донорство. Тогда всё будет нормально» (нефролог, Москва)
«Система распределения несправедливая, причем в масштабе страны. Вы знаете, например, что в Краснодаре, когда делают трансплантацию, они пересаживают только одну почку. Вторую они не пересаживают, потому что некому. Они уже всех пересадили, кому нужно. Вот. И они вторую почку выбрасывают, потому что она не нужна. А отправить в Москву – способа нет» (детский трансплантолог, Москва)
Взаимосвязанной с этой проблемой является отсутствие единых листов ожидания на национальном уровне. В результате невозможно оценить потребности конкретного региона в количестве необходимых пересадок и рассчитать объем выделяемых квот. Наличие локальных листов ожидания для каждого конкретного лечебного учреждения делает непрозрачной всю систему распределения органов.
В международной практике используется несколько критериев очередности – длительность ожидания, тяжесть состояния и наилучшая совместимость с органом донора (match). Без единого листа ожидания могут возникать недоверие к справедливости критериев распределения данного дефицитного ресурса.
Тем не менее, несмотря на отсутствие такой формальной обязанности, в российских лечебных учреждениях практика забора и пересадки органов в той или иной степени находит свою реализацию. В этом отношении особый интерес представляет способы преодоления действующих институциональных ограничений.
Стоит отметить, что действующее законодательство имеет рамочное функционирование и дополнительно должно приниматься в качестве регламентов на уровне субъекта. Регионы в этом плане представляют сырую почву для взращивания социальных институтов.
3.4. Анализ развития трансплантологии на примере трех регионов (Москва, Санкт-Петербург, Тверь)
В рамках данного исследования было затронуто рассмотрение устройства донорской системы и взаимодействия с трансплантологами в трех типичных регионах – Москва, где происходит формирование подобных институтов на федеральном уровне, Санкт-Петербург, регион с развитой медицинской инфраструктурой и Тверь – региональный субъект, расположенный между двумя российскими «столицами».
Институциональная среда в Москве соответствует наиболее развитому состоянию на фоне всех других российских регионов. Исторически сложившиеся благоприятные условия кадрового и материального обеспечения и близости к руководству страны способствовали активным начинаниям как в проведении первых операций по пересадке сердца, печени, легкого, так и формированию особых условий в плане организационных структур.
Остальные регионы сталкиваются с необходимостью развития собственных регламентов, регламентирующих деятельность в русле принятого в этой области рамочного законодательства.
Ситуация в Тверском регионе, как и в большинстве субъектов РФ свидетельствует об отсутствии централизованного развития этой системы на уровне государства. Однако именно этот игрок принимает значительное участие в формировании систем управления в организационном поле здравоохранения.
«Нас никто не уполномочивал на это решение. Сейчас, вон, теперь наш каждый наш шаг – приказы, инструкции и всё прочее. То есть, это должно быть всё официально подписано, вот, должен быть приказ Минздрава, приказ нашего, местного здравоохранения. Тогда да, а так – мы не можем» (завотделением реанимации, Тверь)
«Ну, опять же, вы понимаете, тут как… ну, вот там кто-то захочет в каком- нибудь, я не знаю, там в городе Красноярск – там здоровенный город, да, а трансплантации нет. Ну, нет. Ну, нет такого учреждения, который занимается. Вот кто-то захотел, пришел к главному врачу:
«Я вот хочу заниматься этим», да? И тут же он будет послан, потому что денег на это нет, не запланирована смета. Так что заниматься этим нужно не на собственной инициативе, а так чтобы эта была поставлена задача перед руководством субъекта. О том, что вы должны организовать трансплантацию у себя – вот так, так и так-то, по этим принципам. И вот вам на это столько-то денег» (главный трансплантолог РФ, Москва)
В качестве примера успешного «взращивания» института донорства органов на региональном уровне в нашем исследовании выступает трансплантационная система г. Санкт-Петербурга.
Выполнение формальных предписаний было достигнуто путем установления неформального профессионального взаимодействия, с одной стороны, между руководством лечебных учреждений, реаниматологами и трансплантологами, с другой.
Неформальное взаимодействие в условиях дефицита информации внутри медицинского сообщества становится одним из формирующих каналом позитивного представления о донорстве и трансплантации органов для специалистов смежных специальностей.
«Вначале у нас отношение было плохое, знаете, мы вот их называли [трансплантологов], как только про себя не называли: и шакалы, и гиены, «Вот, приехали коршуны – стервятники». Прямо скажем, потому что мы плохо понимали, чего они хотят. А они плохо объясняли, что они хотят.
Та же самая проблема была вот пока мы не разговаривали. Когда, наконец, поговорили, поняли, что, в общем, у нас нет никаких противоречий – и все аналогично было с их стороны» (завотделением реанимации, Санкт-Петербург)
В этой ситуации обращение к неформальной стороне взаимодействия обеспечивается поддержкой более сильными элементами контроля. Так, если уход от выполнения работ с потенциальным донором не несет административных последствий в рамках формального поля, то при неформальных связях нарушение договоренности опирается на репутацию и социальные отношения в профессиональном сообществе.
Само по себе установление таких взаимодействий не происходит. В данном отношении процесс конструирования функционирования правил на локальном уровне без поддержки административного ресурса осуществляется на основе личной заинтересованности каких-либо акторов, однако воспроизводимость подобной системы остается крайне неустойчивой – лимит неформальных способов поддержания функционирования данной системы весьма ограничен.
«Он [руководитель координационной службы] ходит, пробивает, договаривается, обсуждает, создает. Но это опять-таки наша российская, да, есть энтузиазм у начальника – будет что-то, нет энтузиазма – нет…» (завотделением реанимации, Санкт-Петербург)
«На энтузиазме хорошо однократный акт совершить. Но если мы говорим о плановых операциях, индустриальном подходе, то этого, сами понимаете, недостаточно» (завотделением координации, Санкт-Петербург)
Таким образом, в российской системе донорства органов складывается ситуация институционального разрыва, когда формальные правила, разработанные на федеральном уровне остаются, во-первых, практически не реализованными на местах в регионах и во-вторых, не подкреплены контролирующими и мотивирующими нормами.
Основные причины неисполнения формальных правил, установленных законом, связаны с их несоответствием ситуации, имеющей место в действительности. Исполнению установленных «на местах» мешают причины, которые можно сгруппировать в три категории: кадровая несостоятельность, организационная непродуманность и недоверие населения.
Однако фундаментальной проблемой, без решения которой невозможны существенные преобразования, является невыработанность государственной концепции в отношении целей и задач, которые сегодня стоят перед трансплантологией. На идеологическом уровне не сформирована идея о необходимости и актуальности развития данного направления медицины в нашей стране.
Отсутствие подобных установок со стороны представителей государственной власти не задает ориентиров для осуществления единой национальной политики в этой области, которая объединила бы усилия медицинских специалистов, органов власти, населения, средств массовой информации и общественных организаций в направлении совершенствования функционирования донорства и пересадки органов в нашей стране.
Рис.3.1. Классификация причин отклонения от следования формальным нормам в области донорства и пересадки органов
Вместе с тем, несмотря на действующие ограничения практика донорства органов на недостаточном, но минимальном уровне реализуется в нашей стране. Несмотря на отсутствие зрелой институциональной среды, стимулирующей на формальном уровне развитие этой системы, вопреки всему находит выход на уровне неформального ресурса.
Для этого первые шаги по формированию этой системы (хотя и 20 лет назад) были сделаны:
То есть если раньше такой профессиональной как бы потребности не было, вот снять трубку и позвонить в трансплантационный центр и сказать: «Ребята, у нас смерть – приезжайте, забирайте. То есть оценивайте, если подойдет – забирайте». То сейчас такая установка есть (главный трансплантолог РФ, Москва)
Учитывая вышеперечисленные ограничения, имеющие место в организационном поле российской системе донорства и пересадки, текущие (и крайне низкие) показатели российской трансплантологии можно считать успешными.
3.5. Отношение медицинского сообщества к возможным законодательным инициативам
Платные/вознаграждаемые формы донорства
Коммерционализация донорства является одним из сложнейших вопросов морально-этического рода. Проникновение элементов денежной логики в сферу, не подразумевающей изначально развитие товарно-денежных отношений, вызывает дилемму.
С одной стороны, распространение рыночных механизмов вызывает череду опасений, связанных с тем, что это может привести 1) к бесконтрольному использованию органов людей и эксплуатации организма человека (body exploitation)20 и 2) к подрыву моральной ценности таких сакральных благ в процессе оценивания и назначения им цены (как в случае коммодификации интимных отношений, дружбы и т.д.).
С другой стороны, действующая система донорства органов не позволяет достичь оптимального равновесия между реальным спросом и уровнем предложения органов, что приводит к крайне острому дефициту органов.
На чаше весов оказываются моральные ценности и жизнь неспасенных пациентов. Мы поинтересовались мнением представителей медицинского сообщества на счет вариантов денежных стимулов для повышения участия населения в донорских программах, перспективах платного донорства и мифах о «черных рынках» торговли органами.
Идея развития платных форм донорства не получила поддержки ни у одного из информантов, принимавших участие в исследовании. Введение коммерческой основы донорства органов противоречит этимологии и смысла производимого альтруистического акта.
«Донорство – акт дарения…А иначе завтра все богатые люди не будут думать о смерти, а бедные будут умирать…Опасность такого опримитивления существует» (завотделением координации, Санкт-Петербург)
«Некоторые даже в этой ситуации усматривают какой-то вот дополнительный доход – это неприемлемо и не вызывает доверие» (трансплантолог родственной почки, Москва)
«У нас был вот такой случай, когда в одной из больниц администрация потребовала испрошенного согласия, и мы спросили родственников. Они сказали: «Дайте нам подумать». Через сутки они позвонили и сказали: «Мы согласны, только если вы заплатите нам деньги». И это – родственники. Ну, а каком испрошенного согласии можно говорить, если у нас родственники за квартиру живого сдадут» (невролог, Москва)
Коммерционализация всего, связанного с человеческим телом, в особенности, если это касается внутренних органов, идет в разрез нормами (кодексом этики) врача. Первичным в этом отношении повышения участия представители экспертного медицинского сообщества видят в воспитании чувства, что люди жертвуют органы на благо кому-то.
А в дополнение к этому могут быть какие- нибудь «мягкие» формы поощрения – снижение налоговой нагрузки, оплаты за коммунальные услуги, почетные грамоты, бесплатный поезд в транспорте или оплата похорон в случае забора органов.
Информанты также отмечают существенную негативную роль СМИ в формировании опасений и настороженного отношения населений. Беседа на тематику «черных рынков» чаще всего сопровождалась отказом в очередной раз отвечать на наболевший вопрос.
«Вы представляете, какое количество специалистов привлекается для диагностики смерти мозга, сколько людей смотрят на соответствующие диагностические визуальные процедуры, сколько людей это смотрит, знакомится, читают историю болезни, осматривают человека.
И вот нельзя сказать, что из такого количества людей все подлецы и все видят, что пациенту недостаточно или не в полном объеме оказана помощь, и все на это закрывают глаза. Это просто теоретически даже невозможно» (завотделением координации, Москва)
«… тут очень трудно законспирировать какие-то злоупотребления, потому что работа с донором – это работа огромного коллектива людей. То есть это вся дежурная смена в реанимации оповещена об этом, и это везде же протоколируется» (главный трансплантолог РФ, Москва)
Иными словами, варианты прямых денежных, коммерческих схем в отношении получения донорских органов, не находит поддержки среди медицинского сообщества.
«Эмоциональное» донорство
Одним из видов прижизненного донорства является осуществление пересадок между неродственными донорами. Для обозначения подобного рода доноров используется понятие так называемых «эмоциональных» доноров, к категории которых относят людей, выразивших готовность стать донором почки или части печени для человека, с которым донора связывают эмоциональная привязанность – например, пересадка между супругами или близкими друзьями.
Данный вид донорских пересадок дает возможность расширить традиционные границы для прижизненных доноров. Подобная практика принята в США, где в качестве донора для пациента могут выступать даже начальники или подчиненные, то есть люди могут пожертвовать свой орган без каких-либо ограничений.
Однако осуществление операций между такого рода парой донор-реципиент происходит под контролем этического комитета, которых рассматривает каждый подобный случай о неродственной пересадке «вручную».
Главный «социальный» риск подобных операций состоит в давлении или принуждении потенциального донора на отдачу своего органа. Особую роль в этом играют независимые комиссии, которые выполняют роль «фильтров», разграничивающих коммерческих доноров и альтруистов.
В нашей стране операции по пересадке органов от живых доноров ограничиваются кровнородственными связями. Оценки перспектив введения «эмоционального» донорства встречают неоднозначные позиции представителей медицинского сообщества.
С одной стороны чаши весов, есть аргументы «против», которые базируются на том, что установленные на законодательном уровне ограничения отсекают вероятность для использования фиктивных браков, коммерческих схем, вынуждающих донора пожертвовать свой орган.
Снятие подобных критериев становления прижизненным донором должно опираться на морально-этические ценности общества. Как показывают опросы общественного мнения, реализованные, в том числе в рамках данного проекта, проблематика развития донорства органов в нашей стране остается за пределами осмысления обычных граждан.
Ценностные установки россиян в отношении к готовности стать донором, как на альтруистической, так и на платной основе не сформированы для большинства наших граждан.
Второй аргумент «против» связан со спорной необходимостью развивать прижизненное донорство в принципе, так как это порождает осознанное причинение вреда здоровья потенциально здоровому донору. В связи с этим, расширение границ для осуществления пересадок от живых доноров остается под вопросом.
«Взрослому человеку не обязательно делать пересадку [от прижизненного донора] для того, чтобы сохранить жизнь, понимаете, какая история. Поэтому… Значит, откуда взялась эта норма? Она взялась, понятно откуда, от, так сказать, желания создать проблемы людям, которые хотят продавать свои органы. Вот. Чтобы у них это реже удавалось. Вот пока есть такое ограничение, оно достаточно эффективно работает» (детский трансплантолог, Москва).
С другой стороны, отсутствие практики «эмоционального донорства» лишают возможности супруга (или другого неравнодушного человека равно как друга или коллегу) помочь спасении/облегчении жизни близкого им человека, нуждающегося в пересадке.
Однако, в целом оценки врачей по перспективам снятия подобных ограничений остаются крайне настроенными. Даже среди тех, кто разделает позицию о необходимости снять действующие ограничения (хотя бы в отношении супругов), на первое место выходит проблема создания независимых структур, которые могли бы отслеживать подобных кандидатов на становление донорами органа при жизни для исключения материальных мотивов в намерениях донора или реципиента.
«Это нужно обязательно менять, потому что боятся фиктивных браков, злоупотреблений – это не дело врачей. Если будут документы и специальная комиссия, которая устанавливает ценз, там, не меньше двух лет в браке, наличие детей и т.д. Это всё сделать можно и это вопрос совсем немедицинский» (завотделением координации, Санкт-Петербург)
«Конечно, жена не чужой человек. Это нормально помочь любой женщине или мужчине. Но у нас это может приобрети такую практику…брака по расчету. Вот, чтобы таких ситуаций не было, нужно чтобы все было четко законодательно, самое главное – вопрос контроля встает. Тогда я считаю, это абсолютно правильно и нормально» (завотделением координации, Москва).
«Отношение к этому двоякое. При правильном, должном, адекватном подходе – это, конечно, большой плюс. Другое дело, что в наших реалиях это может вылиться….в коммерческие схемы, фиктивные браки…Не думаю, что в нашей стране создать такую независимую комиссию будет возможно» (трансплантолог почки, Москва).
Но вместе с тем, как предостерегают опрошенные эксперты, откладывание этого вопроса при действующем дефиците органов ставит под угрозу развитие незаконных трансплантаций.
«Любой запрет ведет к коррупции и созданию подпольного рынка…Проблема будет загнана куда-то в подполье, в антисанитарию – все равно будут делать» (анестезиолог-реаниматолог, Санкт-Петербург)
Иными словами, проблематика перехода к «эмоциональному» донорству в нашей стране сопряжена с неготовностью общественного, независимого контроля для искоренения незаконных практик и злоупотреблений, который могут нанести больший урон, чем при действующем полном запрете на неродственное донорство.
Детское донорство
Вопросы развития детского донорства и пересадки органов, вероятно, являются наиболее сложными в морально-этическом плане для всей трансплантологии в целом. Основная проблема данной области трансплантологии связана с необходимостью решением вопроса о становлении донорами лиц, не достигших совершеннолетнего возраста.
Сложность ситуации в детской трансплантации в отличие от взрослой, где решение о распоряжении своими органами (как при жизни, так и после смерти) лежит на усмотрении самого человека, то в отношении детей этот вопрос требует законодательного определения круга лиц, ответственных за принятие данного решения.
На сегодняшний день в нашей стране забор органов от несовершеннолетних доноров не осуществляется. Данный факт обусловлен несформированностью институциональных и организационных структур, направленных на регламентацию действий врачей и законных представителей детей в этом вопросе.
В России нет действующих регламентов по констатации смерти мозга детей младше 18 лет, что не дает право медицинским специалистам рассматривать таких пациентов в качестве потенциальных доноров.
Второй момент связан с отсутствием института по практике получения разрешения на забор органов от детей. В связи с тем, что дети не могут выражать собственное волеизъявление о судьбе своих органов в случае смерти, этим правом наделяются родители (или законные представители) ребенка.
Такая практика, закрепляющая принцип «испрошенного согласия», требует организационной работы трансплант-координаторов, которые выполняли бы функцию установления контакта с родителями умерших детей.
«Вы можете себе представить эмоциональное состояние родителей, чей ребенок оказался в реанимации, это вообще, большое несчастье, конечно. <…> Должен быть соответствующий, подготовленный штат трансплант-координаторов, кто будет разговаривать. То есть это особое состояние людей и нужно с большим тактом и уважением к этому относиться» (заведующий отделом координации, Москва)
“Закон, который сейчас действует, не подходит для использования для детей, что тоже исключительно, конечно же, бюрократическая история, потому что понятное дело, человек в 17 и 18 лет физиологически абсолютно одинаковый, как и в 15 и 10 лет даже <…> Это вопрос бумаги и общественного мнения” (невролог, Москва)
Возможность реализации детского донорства базируется на высоком общественном осознании необходимости введения подобных программ. В этом отношении немало важную роль играет степень доверия врачебному сообществу и системе трансплантологии в целом.
Как показывают опросы населения, россияне не имеют четко сформированного мнения по тематике донорства, что тесно переплетается с высокой настороженностью к деятельности трансплантологов в целом.
В настоящее время дети становятся главными участниками программ донорского туризма, которым возможно проведение операций детского органа за рубежом. Вместе с тем, детям могут пересаживать органы, в том числе от посмертных взрослых доноров, если биометрические данные органа ребенка и донора совместимы.
С недавнего времени (сентябрь 2012 года) был законодательно закреплен приоритет детей на получение органа при поступлении донорского материала от некрупных взрослых доноров. Иными словами, детская трансплантация ограничено, но реализуется в России, поскольку есть возможность пересадки детям органов от кровных родственников или посмертных взрослых доноров.
Разрешение забора органов у детей при отсутствии строго контроля над злоупотреблениями и незаконными практиками делает уязвимыми данную категорию граждан.
При отсутствии выработанных институтов и несовершенстве функционирования механизмов взрослого донорства, принятие поспешных решений без подготовленной законодательной и общественной почвы, такие программы могут скорее навредить действующей неокрепшей системе взрослого посмертного донорства.
«Формировать в этом направлении не нужно. До тех пор пока не решена проблема справедливости и вторая – результативности, мне кажется, что обращаться к этой проблеме не нужно, она только усугубит и ухудшит… повысит градус недоверия в обществе…» (детский трансплантолог, Москва)
IV. «ДОЛГОЖДАННЫЙ ОРГАН»: взгляд донора и реципиента
Проблематика имеющегося дефицита органов находит отражение в качестве жизни тех нуждающихся пациентов, для которых получить донорских орган – единственный способ спасения. Для них первоочередным вопросом становится срок получения донорского органа.
Приоритетом большинства донорских систем является развитие забора органов от посмертных доноров. Современная ситуация в российской системе донорства характеризуется низкой эффективностью забора органов от трупных доноров, в результате чего единственной возможностью для пациента становится семейно- родственный ресурс – забор органов от генетического родственника – или платная операция за рубежом.
Последний способ является трудноосуществимым в виду генеральной политики в области охраны здоровья и пресечения трансплантационного туризма – практически во всех страны мира принят принцип самодостаточности обеспечения подобным видом помощи своего населения и только при имеющихся возможностях, превышающих потребности своего региона, донорский орган может быть пересажен иностранцу.
Иными словами, при длинных листах ожидания пациенту остается надеяться скорее на родственную пересадку, особенно если в данном регионе отсутствуют центры по забору органов. В результате имеет место «вынуждающее» донорство, когда родственники становятся практически единственным вариантом спасения.
«Потому что у всех московских пациентов есть шанс, пусть через год, пусть через два, пусть там через три года, но дождаться трупной трансплантации. Они все обеспечены диализом, то есть, грубо говоря, жизненной необходимости практически ни у кого из них такой нету.
А с регионов – да, там где у пациентов нет шансов получить, дождаться трупной трансплантации, впереди только диализ, разумеется, они, конечно, более активно занимаются поиском возможного подходящего родственника, кто согласится отдать почку» (трансплантолог почки от трупных доноров, Москва)
Региональная неразвитость центров приводит к тому, что нахождение в листе ожидания сопряжено для пациентов из субъектов без трансплантационных центров с существенными материальными издержками.
Пациент должен обеспечить круглосуточное пребывание в 3х часовой доступности от центра пересадки органа – то есть проживать в районе рядом с местом, где может быть сделана пересадка.
Постоперационный период также связан с регулярным наблюдением в центре, где была оказана пересадка органа, что требует постоянного посещения соответствующего медицинского учреждения. Расходы на транспорт, жилье, жизнеобеспечение полностью лежит на стороне пациента.
«С момента как меня поставили на карту, в лист ожидания, пришлось два года ждать, жить здесь, снимать жилье. Потом переехал сюда супруг, здесь работал, помогал, потому что жилье дорогое, сами знаете… И никто не знал когда поступит звонок» (реципиент трупного органа, Саратовская обл.)
«В медицинский центр я каждый месяц сюда приезжала, сдавала, значит, кровь, делала УЗИ, эта консультация велась у меня в течение года. То есть здесь посещала каждый месяц, и сейчас вот раз в месяц посещаю этот Центр, за мной наблюдают» (реципиент трупного органа, Саратовская обл.)
Для получения возможности на трансплантацию как трупного, так и родственного органа необходима квота на финансирование операции. В настоящее время в виду невысокой трансплантационной активности получение квоты не сопряжено с длительным сроком ее формирования. Вместе с тем, как отмечали информанты, имеет место неразвитость организационной инфраструктуры.
«Пройти такую школу – это не у каждого человека хватит терпения. Врачи наши, они в этом плане не очень помогают… Всё это мы везде сами ходили – мы ходили и здесь [Саратов], в Москве и в Министерство здравоохранения, на приемы ходили…И здесь уже было все в наших руках. То есть будем сидеть – нам не принесут. Будем ходить – может быть. Вот, и мы добились» (реципиент трупного органа, Саратовская обл.)
Постоперационное лекарственное обеспечение в целом не вызывает никаких трудностей – гарантированное государством предоставление дорогостоящих препаратов опрошенными информантами оценивалось как достаточное.
Вместе с тем, социальная поддержка пациентов с пересаженными органами остается на низком уровне. В частности, это касается предоставления каких-либо льгот для донорской стороны – пациент, пожертвовавший свой орган, не получает никаких прибавок или компенсаций за понесенный ущерб по здоровью.
С другой стороны, реципиенты, которым пересадили орган, также оказываются изолированными от жизни как полноценного члена социума – они имеют ограничения по трудоустройству, получению кредитов и т.д.
«Господи, там один больничный на 7 дней и всё. Конечно, я считаю, донорам – это неправильно. Хотя бы за это какую-то группу [инвалидности] было можно дать. Мы помогаем своим близким и, пожалуйста, только что больничный – 7 дней и все» (донор печени, родственный, Липецк)
«Пенсии нужно им [реципиентам] увеличивать. Ну что это – молодая девочка, 29 лет, пенсия – 7800. Вот как можно как бы выжить на это все? С первой группой инвалидности у нас трудоустроиться никак нельзя…
и ноутбук сломался, она хотела сама: «Возьму в кредит». И даже не дали ей, при первой группе не дают. Так что считается, как бы инвалид. А как жить этому инвалиду – государству не интересно» (донор печени, родственный, Липецк)
Среди одних из наиболее значимых замечаний по развитию донорской системы со стороны пациентов является необходимая просветительская поддержка этих программ. О возможностях проведения операций пациенты не всегда узнают у специалистов своих лечебных учреждений.
Каналом информации о возможностях пересадки в регионах становится телевидение, консультации с федеральными центрами, самостоятельный поиск сведений о подобных центрах трансплантации и условиях получения лечения в них.
Медицинские специалисты в регионах не обладают нужной квалификацией для ведения подобных пациентов – отсутствие подобного опыта и обучения делает необходимым постоянный осмотр и наблюдение в федеральных центрах трансплантаций.
Иными словами, при относительно невысоком показателе донорских пересадок, необходимо отметить, что действующая система организации пересадки органов позволяет реализовать весь этап функционирования от информирования о возможности пересадки до получения квоты и осуществления трансплантации в конечном итоге.
Вместе с тем, сопроводительная инфраструктура, имеющая своей целью обеспечение беспрепятственное получение необходимых услуг, в нашей стране пока остается на слаборазвитом уровне.
Зарубежный опыт (Иран, Испания) свидетельствует о наличии некоммерческих благотворительных организаций, направленных на сбор средств и поддержку пациентов как с донорский стороны, так и реципиентов, которая позволила бы покрыть их расходы на подготовку к операции, обеспечить существование в первые месяцы после пересадки органа и адаптировать людей к новому образу жизни.
Сегодняшняя ситуация характеризуется элитарностью и недоступностью данного вида медицинской помощи для всех нуждающихся больных. Региональная разобщенность делает невозможным привычный образ жизни пациента – он вынужден менять место своего проживания на продолжительный срок, самостоятельно покрывать все затраты, связанные с получением регулярной медицинской консультации в трансплантационном центре.
Страховые компании в настоящее время не задействованы в обеспечении подобных программ и возмещения расходов по реабилитации данных больных.
V. ВЫВОДЫ И РЕКОМЕНДАЦИИ
Рассматриваемая проблема развития донорства органов представляет одну из морально-этических проблем современной медицины. Являясь одним из самых сложных видов медицинской помощи, требующим высокого уровня профессионального и материального обеспечения, эта область не может развиваться без поддержки общества и участия населения в становлении донорами органов.
Прогресс в оказании трансплантологической помощи поставил новые вызовы перед необходимостью формирования институциональных рамок взаимодействия в организационном поле системы здравоохранения.
Взращивание подобных институтов не имеет уникального сценария в виду различий в социокультурном контексте разных стран. Неэффективность действующих законодательных российских норм определяет необходимость поиска оптимальных институциональных форм, способствующих развитию практик донорства на массовом уровне.
В рамках данного исследования был сделан упор на рассмотрении действующей институциональной системы в области донорства и пересадки органов с позиций ее трехуровневой структуры – формальных, неформальных и культурных норм.
Анализ показал, что современная ситуация в области российской трансплантологии характеризуется наличием институциональных противоречий внутри всей совокупной системы.
На уровне населения имеет место несформированность культурных представлений в отношении донорства органов. Высокая доля затруднившихся с ответами респондентов свидетельствует об отсутствии достаточных знаний и размышлений россиян на эту тему.
Недостаток же информации порождает наличие предубеждений россиян относительно возможных злоупотреблений врачей и распространенности «черных рынков» органов, а также неверных представлений о последствиях пересадки органов, как для донора, так и для реципиента.
Среди российского населения имеет место проблема дефицита солидарности внутри общества, что не создает основы для поддержания механизма функционирования донорской службы.
При декларируемой значимости развития пересадки органов в нашей стране, россияне проявляют крайне пассивные установки в отношении готовности стать донором органов. Действующие же принципы выражения волеизъявления в настоящее время остаются неизвестными более чем для 75% населения.
Четко альтруистической позиции в отношении донорства органов среди населения также нет – жители нашей страны одинаково не готовы стать донорами ни на альтруистической, ни на платной основе (если это не касается близких родственников).
Это позволяет поговорить об отсутствии структур, направленных на формирование позитивных установок в отношении к донорству со стороны организующих акторов (в частности, государства).
Помимо не актуализированной необходимости россиян участвовать в донорстве органов, организационная система донорства и пересадки органов реализуется в нашей стране крайне ограничено.
Основные причины неисполнения медицинским сообществом формальных правил, установленных законом, связаны с их несоответствием ситуации, имеющей место в российской действительности.
Введённые новые институты не сопровождаются соответствующими «специальными условиями» по их реализации – обучением и информированием ключевых участников. В результате «старые нормы» (по пассивному участию в донорстве органов) побеждают новые институциональные образцы), следование которым не подкреплено ни административной, ни юридической, ни финансовой и кадровой составляющей.
Отсутствие обязанности нести ответственность за ведение донора, а также условий по координации между донорским центром и центром пересадки и мотивирующих стимулов для участия медперсонала приводит к тому, что первичное звено по предоставлению материала для трансплантации на уровне звена лечебных учреждений является выключенным из этого процесса.
Вне сложившихся институциональных условий для выполнения операций по пересадке органов внутри медицинского сообщества «берут верх» неформальные способы взаимодействия, основанные на социальных связях между ключевыми участниками этого процесса – трансплантологами и анестезиологами- реаниматологами.
Однако налаживание подобных личных контактов происходит на основе энтузиазма, не подкрепленного формальными обязательствами. В результате, развитие донорства органов не осуществляется на едином системном уровне.
Основы законодательной базы и в целом институциональной системы должны нивелировать наблюдающийся дефицит солидарности, как на уровне населения, так и среди профессионального медицинского сообщества.
Однако действующие нормы не формируют коллективные установки в отношении к донорству, что в отношении российской системы донорства органов приводит к осуществлению операций по пересадке органов в нашей стране скорее вопреки, чем благодаря действующим институциональным правилам.
Вместе с тем, необходимо отметить, что даже на фоне низкой информированности, распространенности стереотипных представлений, чуть более пятой части населения все же выразили бы согласие на использование своих органов после смерти.
Это позволяет предположить, что при создании специальных институциональных условий для регистрирования своего волеизъявления и благоприятного информационного фона доля согласных на завещание своих органов может быть выше.
Рекомендации по совершенствованию государственной политики в области трансплантологии
Основываясь на рассмотренных теоретических и эмпирических фактах, можно заключить, что эффективное функционирование донорской системы обеспечивается, с одной стороны, за счет идеологического компонента (моральных и культурных норм), и благодаря выстроенной институциональной системе по организации и логистике донорства и пересадки органов – с другой.
В связи с этим, решение краеугольной проблемы донорства органов, без решения которой невозможно развитие трансплантологии, связанной с дефицитом донорских органов, на наш взгляд, лежит в совершенствовании двух основных направлений – организационном и информационном поле.
Ключевым моментом в дальнейшем развитии донорства органов должна стать выработка единой государственной концепции, в которой должны быть зафиксированы основные цели и задачи, стоящие перед трансплантологией в нашей стране.
Отсутствие четко сформированных директив в отношении донорства и пересадки органов приводит к камерному развитию этих направлений, потенциал реализации которых не приводит к полноценному функционированию этой системы на федеральном уровне.
Донорство и пересадка органов должны стать частью единой национальной идеи, как на солидарном уровне общества, так и на уровне государственной политики, проводимой в этой сфере. Обобщенное представление комплекса возможных институциональных преобразований представлено на схеме в конце данного раздела.
По результатам проведенного исследования можно выделить следующие рекомендации по реформированию системы донорства и пересадки органов:
1. Введение мотивирующих и контролирующих структур
В направлении создания благоприятных условий для развития донорских служб «на местах» необходимы нормы, которые способствовали бы участию врачей в программах по работе с донорами. Для этого может быть разработан механизм положительных и негативных санкций – за работу по ведению донора или, напротив, за нереализованную возможность вызова бригады координации для изъятия органов.
С одной стороны, это введет административную ответственность за неинформирование о потенциальном доноре, с другой – будет компенсировать временные, физические и материальные затраты персонала.
Участие государства в поддержке развития донорства органов играет решающую роль – осуществление пересадки органов невозможно без покрытия финансовых затрат на эти виды дорогостоящей медицинской помощи.
Система денежного обеспечения пересадки органов должна покрывать не только сторону трансплантации, но возмещение затрат лечебным учреждениям за поддержание жизнеспособности органов донора.
2. Создание национальной системы координации донорства
Без создания службы трансплантационной координации логистический процесс по забору органов становиться крайне неэффективным. Необходимо формирование единого национального центра координации, функционал которого позволит планировать количество требуемого финансирования, квот и вести единые листы ожидания пациентов. Это позволит сделать трансплантологическую помощь доступной большему числу регионов.
Территориальные особенности России делают невозможной использование «кальки» по организации донорской системы европейского плана. В России необходимо создание трансплантационных кластеров – объединение нескольких регионов единой сетью донорских служб и пересадки органов, которые позволят охватить менее обеспеченные субъекты РФ в оказании медицинской помощи и снять конфликт Москва-провинция.
3. Участие организаций (фармкомпаний, страховых компаний и НКО)
До- и пост-операционный донорский процесс требует значительных затрат для семьи больного (равно как и для родственного донора). Поддержание достойного качества жизни подобной категории пациентов могли бы взять на себя некоммерческие благотворительные организации, ориентированные на компенсацию расходов на проявление данных альтруистических практик со стороны родственных доноров.
Участие в программах по поддержке потенциальных доноров и реципиентов могли бы оказать фармацевтические (софинансирование фондов, участие в просветительских программах) и страховые компании (продажа полисов, покрывающих расходы, связанных с трансплантацией).
4. Информационные кампании в медиа, образовательный компонент
Недостаток информированности порождает недоверие населения. Вместе с тем, доверие, равно как и альтруизм, не является данностью, присущей или не присущей тому или иному обществу.
Доверие, напротив, является социально конструированным феноменом, порождаемое целенаправленной работой соответствующих организационных структур. Для формирования доверительных отношений между потенциальными донорами и медицинской системы необходимо создание соответствующего информационного поля, направленного на повышение осведомленности о подобных возможностях, пояснение данного вида лечения.
Другим неотъемлемым компонентом доверия является уверенность в безопасности и отсутствие страхов, что участие в этой деятельности не будет представлять какую-либо опасность или неблагоприятный эффект его участнику. Устройство системы донорства органов должно гарантировать защищенность его потенциальным участникам.
Иными словами, информационный должен покрыть имеющейся вакуум познавательного компонента, и создать положительный имидж донорских программ.
Негативный образ трансплантологии как среди населения, так и самого медицинского сообщества, не задействованного в процессе донорства и пересадки органов, необходимо преодолевать «просвещением» – социальной рекламой, пропагандой по средствам массовых коммуникаций, введением курсов по трансплантологии для врачей всех курсов обучения.
Инвестиции в систему образования как медицинского направления – для подготовки специалистов по «трансплантологии», так и включение в школьные курсы биологии лекций о донорстве органов, хотя и имеют долгосрочную отдачу – около 10 лет, тем не менее, формируют положительные установки к трансплантации, являющихся почвой для легитимации данных практик в общественных кругах.
5. Формирование механизмов информированного волеизъявления
Расширение охвата населения трансплантологической помощью поставит под вопрос дальнейшее функционирование донорской системы по забору органов «по умолчанию» – необходима разработка четких механизмов по выражению волеизъявления.
Предпочтения населения по фиксации своего решения о донорстве склоняются больше к закрытым формам – регистрам, доступным лишь ограниченному числу лиц.
Формирование форм регистрации волеизъявления является новым институтом, успешность которого будет напрямую определять возможности страны по обеспечению собственного населения донорским ресурсом.
В связи с этим, выработка эффективного института выражения волеизъявления должна сопровождаться одновременным выполнением нескольких условий:
▪ положительная мотивация (донорство органов является высшим проявлением альтруизма, в виду чего донорская система должна стимулировать к участию подобных программах на уровне нематериальных, идеологических смыслов)
▪ право «несогласных» (форма выражения не должна быть принуждающей, должна быть обеспечена уверенность, что все желающие выразить свой отказ информированы и имели возможность его выразить)
▪ простота и прозрачность (форма выражения волеизъявления должна содержать в себе понятные механизмы фиксации своего решения, прав и возможностей/ограничений по выражению волеизъявления и последствий)
▪ доступность (каждый гражданин должен иметь возможность выражения вне зависимости от своего местонахождения)
▪ гибкость (каждый гражданин должен иметь возможность изменить свое волеизъявление)
▪ контролируемость (каждому гражданину должна быть обеспечена гарантия конфиденциальности его волеизъявления в случае, если он(а) не намерен(а) раскрывать своего решения)
Возможными формами подобной регистрации волеизъявления могут быть защищенные Интернет-площадки (как на портале госуслуг с личным кабинетом) или специальная графа при получении/продлении полиса обязательного медицинского страхования (ОМС).
Сложные формы по созданию закрытых регистров, требующих многоступенчатых шагов по регистрации своего решения (особенно положительного) могут стать препятствием для значимого расширения числа доноров органов.
Вместе с тем важно отметить, что введение каких-либо нововведений без дополнительных просветительских кампаний не приведет к увеличению доверия ни к каким новым законодательным нормам, а значит и готовности участвовать в этих программах. Только за счет информационного ресурса можно будет создать почву для активного участия населения в завещании своих органов.
Рис. 5. Комплекс возможных преобразований в области государственной политики по развитию донорства и пересадки органов
Приложение. Распределение ответов респондентов о донорстве органов в зависимости от социально-демографических характеристик
Понравилась статья? Поделитесь!
Подписывайтесь на нас в социальных сетях!
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
