Белоруссия в ТОП-20 по пересадке органов. Но люди не знают, как жить после трансплантации
Иногда мы публикуем материалы других ресурсов. Мы можем добавить картинки, внести корректировки или уточнения – не меняющие контекста и смысла. Ссылку на источник вы найдёте в конце статьи
Операция по пересадке печени Людмиле Ильющенко длилась 13 часов.
“Это был мой новый день рождения. Меня оперировали лучшие хирурги Беларуси — Олег Руммо и Сергей Коротков. Мои спасители!” — рассказывает Людмила.
Но после пересадки проблемы не закончились. Сначала отторгался орган, потом долгое восстановление. Работу она потеряла, после трансплантации ей назначили II группу по инвалидности. Врачи подарили ей новую жизнь. Но как справиться со страхом, Людмила не знала.
Беларусь входит в топ-20 стран мира по развитию трансплантации. Доктора не просто научились пересаживать печень, почки, сердце и лёгкие, но смогли поставить операции на поток. Но мало кто знает, что происходит с людьми после успешной пересадки органа.
Всё время боишься
Брестчанке Людмиле Ильющенко 47 лет. Она три раза в год празднует день рождения. Первый — когда действительно родилась. Второй — когда ей сделали сложнейшую операцию — удалили часть печени и селезенку. Врачи давали шанс всего два процента, и она выжила.
Третий день рождения — когда перенесла трансплантацию печени. Пересадка — это всегда крайняя мера, когда другими способами человека уже невозможно спасти.
— Но с пересадкой проблемы не заканчиваются, — говорит она. — Люди думают, это как аппендицит вырезать. На самом деле, ты всё время боишься: что не приживётся орган, что подхватишь инфекцию, что не вернёшься на работу, что никому не будешь нужен.
Пациенты знают, что делать, если поднялась температура. Но часто не знают, как справиться со страхами и как после операции поменять свой образ жизни.
В Беларуси чаще всего проводят операции по пересадке почек и печени. У Людмилы к трансплантации привел затяжной гепатит. За несколько лет вирус фактически уничтожил ее печень. Женщина даже не подозревала о болезни
Цирроз
Проблемы со здоровьем начались в 32 года. У неё обнаружили сразу три гепатита: B, C и D. Вирус жил в организме примерно шесть лет, но женщина об этом даже не подозревала:
— Ничего меня не беспокоило, поэтому я не обследовалась, не лечилась. Периодически покалывало под ребрами, температура поднималась, но я всё списывала на простуду. В этом коварство гепатита.
В больницу пошла, когда уже не могла нормально есть, просто не проходила пища. За эти годы вирус уничтожил мою печень. Мне сразу поставили диагноз — цирроз. Спасение было одно — операция.
Ребёнка могли забрать в детдом. Я решила, что должна выжить любой ценой
Врачи сказали, что риск очень большой. Никто не знает, как всё повернётся. Дома оставался 10-летний сын с мамой-инвалидом.
— Случись что, ей бы не дали оформить опеку. Это значит, моего Сашу могли забрать в детдом. Он когда узнал об этом, сказал: «Если я никому не нужен, лучше мне уйти из жизни». И я решила, что должна победить любой ценой. И если выживает два процента из ста, как говорили врачи, значит я буду в числе этих счастливчиков. С такой установкой шла на операцию.
Первая операция
9 октября 2002 года Людмилу прооперировали в 9-й минской больнице. На то время это была очень сложная операция. Ей удалили селезёнку и край сухой печени, вырезали циррозные клетки.
— Операцию проводила хирург Елена Авдей — это мой ангел-спаситель, моя вторая мама. Никогда не забуду, как она меня поддерживала. И до сих пор мы созваниваемся. Она, можно сказать, курирует меня.
После операции Людмила практически не бывала дома, месяцами лежала в больнице, восстанавливалась. Семья распалась, сын видел её больной и слабой, прежние знакомые отвернулись. II группа инвалидности, которую героиня получила сразу после операции, лишила её работы.
Первая депрессия
— Я замкнулась. Считала, я прокаженная какая-то. Те, с кем я общалась до операции, по сути, ушли из моей жизни. Говорят же: здоровый больному не товарищ. Могла часами сидеть и смотреть в одну точку. Было все равно, что происходит вокруг.
Даже когда меня звали по имени, не реагировала. Были мысли о суициде. Сына видела только в перерывах между больницами. Слава богу, была жива мама, она взяла на себя его воспитание.
Мама меня и вытянула из депрессии. Она позвонила моему бывшему работодателю, попросила устроить хоть куда, чтобы я не сходила с ума в четырёх стенах. Мне предложили стать администратором в компьютерном клубе.
Когда начались проблемы со здоровьем, сыну Людмилы было 10 лет. Возраст, когда ребенку особенно нужны и мама, и папа. Но родители были в разводе. Отец не жил в семье, а мать мальчик видел в перерывах между больницами. Жизнь Людмилы в буквальном смысле висела на волоске
Жизнь стала налаживаться
Жизнь стала налаживаться, на работе Людмила познакомилась с будущим мужем.
— У нас большая разница в возрасте. Сергей младше меня на 12 лет. Некоторые даже от родственников скрывают болезнь, но я решила ему сразу всё рассказать. Пусть знает правду, делает свои выводы. Тем более, разговора о детях не могло и быть.
Где-то месяц он не приходил в центр, а потом вернулся и сказал: «Не гони меня оттуда, где мне хорошо». Для меня муж стал настоящей опорой. Даже не знаю, как бы я без него всё перенесла.
Через пять лет семью ждал новый удар: умерла мама Людмилы. На фоне стресса обострились проблемы с печенью. На этот раз спасти женщину могла только пересадка.
Гепатит вернулся
С момента первой операции прошло 10 лет. Людмила находилась под постоянным наблюдением врачей. На очередном приеме выяснилось, что «анализы ужаснейшие».
— Несмотря на то, что я принимала противовирусную терапию, гепатит вернулся, вирус стал активным. Врачи удивились, начали расспрашивать меня, что случилось. И я сказала, что мама умерла. Стало понятно, что ухудшения произошли на фоне сильного стресса.
До этого болезнь не была видимой. Обострение привело к тому, что в организме пациентки стала собираться жидкость.
Больше всего Людмила боялась, что окружающие будут ее жалеть. Ей хотелось спрятаться и никого не видеть
Как на девятом месяце
— Я ходила с животом, как на девятом месяце беременности. Когда на меня смотрели люди, мне казалось, каждый видит мою проблему. В автобусе мне уступали место, думали, я жду ребенка. А я просто не знала, куда провалиться.
Соседи не понимали, почему я вроде хожу «беременная», а через три месяца у меня нет живота, а потом он снова появляется. Больше всего боялась, что меня будут жалеть. Поддержали родные и врачи. Я снова месяцами лежала в больнице.
Наступил момент, когда я перестала понимать, где я и что здесь делаю. Всю жизнь буду благодарить докторов, которые меня держали на одном уровне, чтобы подвести к пересадке.
Ожидание
Трансплантация — крайняя мера, когда другие формы лечения не подходят. Это последний шанс спасти человека. Стоит такая операция более 50 тысяч долларов, белорусских граждан оперируют бесплатно.
— Меня поставили в лист ожидания. Как таковой очереди нет. Ты просто ждёшь, пока тебя вызовут на операцию. Бывает, прошёл консилиум, тебя вызывают на беседу. И на следующий день уже вызывают на пересадку.
Людмилу за год вызывали четыре раза.
— У меня всегда была собрана сумка, чтобы в любой момент подорваться и ехать в Минск. У пациента есть три-четыре часа, чтобы доехать до клиники, медлить нельзя. Когда приезжаешь в больницу, тебя сразу начинают проверять: анализы, кардиограмма, узи и т. д.
Первый раз у меня поднялась температура — операцию делать нельзя. Во второй пошёл в активность гепатит — снова запрет. Третий раз не подошёл орган. И на четвертый мне, наконец, улыбнулась удача. Конечно, были моменты, когда наступало отчаяние. Подбадривали родные: надо бороться, надо ждать.
Мы никогда не думали об этой проблеме. А теперь все члены моей семьи готовы стать донорами
После операции
21 июня 2013 года ей сделали пересадку, операция длилась 13 часов.
— Когда очнулась в реанимации, первым делом посмотрела на живот. Это было такое «Вау»! Меня оперировал лучшие хирурги Беларуси — Олег Руммо и Сергей Коротков. Мои спасители! Помню, Сергей Владимирович сказал: «Ваша жизнь полностью изменится».
Не всё шло гладко. По приезду в Брест у Людмилы подскочила температура, муж позвонил в больницу — сказали срочно везти в Минск.
— Печень начала отторгаться. Я почувствовала, как поднимается температура. Меня сразу поместили в реанимацию. Что со мной делали, не знаю — была в отключке.
Всегда говорю: это уже моя печёночка, моя любимая подружка
Поменялся характер
Организм не всегда принимает новый орган, хотя специальные препараты нам выдают ещё в реанимации. Это самый большой страх каждого, кто готовится к трансплантации.
Представьте: ты решился на сложнейшую операцию, столько перенес страданий, а оказывается, всё зря. К счастью, у меня орган прижился. И я сразу приняла его как свой. Всегда говорю, что это уже моя печёночка, моя любимая подружка.
Операция меня действительно изменила, доктор был прав. Поменялся характер. Может, от донора это перешло? Я стала очень активной. Муж говорит, раньше не мог из дому меня выгнать, а теперь не может домой загнать.
О доноре
О своем доноре она ничего не знает — ни имя, ни пол, ни возраст. Такие данные пациентам в Белоруссии не сообщают.
— Когда прихожу в церковь, всегда ставлю свечку за моего героя — за донора, который мне спас жизнь. До того, как мне понадобилась пересадка, я вообще никогда не думала об этой проблеме. Теперь вся моя семья: и сын, и муж, и братья говорят, что готовы стать донорами, если это понадобится.
Здоровыми людьми уже никогда не будем
Первый год после операции — самый переломный. Пациенты находятся под контролем врачей: сдают анализы, проходят УЗИ и принимают лекарства.
— Пока живёшь, нужно пить таблетки против отторжения органа. Я говорю, это наша ежедневная еда. В какой-то степени мы как тепличные растения.
Нам нельзя находиться в местах массового скопления людей во время вирусных обострений. Иммунитет ослаблен, поэтому любой чих и кашель — опасность подцепить вирус, последствия могут быть страшные.
Нужно избегать стрессовых ситуаций, потому что это тоже сильно подрывает и без того слабое здоровье. Поднять тяжесть, где-то подбежать ты тоже не можешь. Нам спасли жизнь, но здоровыми людьми мы уже никогда не будем, это надо понимать.
Когда вернулась после операции домой, поняла, что я совсем одна
Психологической помощи нет
Если с медицинскими вопросами пациенты знают, куда обращаться, то психологической помощи нет. Люди не понимают, как справиться со страхом, решить конфликт с родными. Они иногда не понимают, что после пересадки жизнь полностью меняется.
>> Болезнь и семья: Как себя вести, чтобы не было так больно
— Пока была в больнице, подружилась с девочками в палате, там были пациентки даже из Молдовы и Казахстана. И объединяла нас одна проблема. А когда вернулась в Брест, поняла, что я совсем одна.
Спросить совета не у кого. Пойти к психологу? А куда? К какому? У них ведь тоже разная специализация. После операции я вообще не знала, есть ли в Бресте такие же люди, как я. Но через год раздался спасительный звонок.
Психологических проблем по поводу того, что внутри меня живет чужой орган у меня никогда не было. Я с первого дня приняла новую печень как свою
Людмиле позвонила Ольга Плечко, которая тоже перенесла трансплантацию печени и решила организовать в Бресте группу взаимоподдержки.
— Это был мой спасательный круг! Вы даже не представляете, что значит видеть перед собой человека, который, как и ты, шаг за шагом прошел те испытания. Я говорю «А», а мне отвечают «Б». Мы на одной волне, мы уже друг без друга не можем.
Каждое утро Людмилы начинается с чата в вайбере, где пациенты поддерживают друг друга
Люди не понимают
По словам Людмилы, обычные люди обычно не знают, с какими сложностями сталкиваются люди после пересадки органов.
— Помню, у нас была встреча с родственниками пациентов. Ко мне подошла одна из мам, обняла и сказала: «Я ведь думала, это как аппендицит вырезать. Я же не понимала, что после пересадки такой стресс».
Да, врачи спасают жизнь. Но порой человек не знает, что делать с этой новой жизнью: он не может справиться с тем, что не будет пить пиво с друзьями в баре, гонять мяч на стадионе и работать на заводе с девяти до шести. Нужно научить человека жить по-новому. Именно такую цель ставят в проекте «Школа пациента» в Бресте.
О проекте взаимопомощи
Психолог Территориального социального центра обслуживания населения Татьяна Тихорева от коллеги узнала, что в Бресте есть девушка, которая перенесла пересадку печени и хочет организовать группу взаимопомощи.
Татьяну это заинтересовало, поскольку она на тот момент работала с родителями инвалидов, которые тоже оказываются в кризисной ситуации. Она видела, что такие люди могут помочь друг другу на групповых встречах.
После операции пришла на прием к терапевту, а та спросила: «Ого, ты еще жива?»
— Я познакомилась с Ольгой Утюн и, как психолог, поддержала её идею. Ольга перенесла трансплантацию и на тот момент уже знала главного специалиста по трансплантологии по Брестской области Ростислава Лавринюка.
Мы решили: нужно объединить пациентов, которые уже перенесли операцию, и тех, кто готовится к пересадке. Нужно подготовить их к этой новой жизни.
"Донорство. Диализ. Трансплантация"
Так в 2014 году появился Центр «Донорство. Диализ. Трансплантация». Участников искали через больницы. Звонили, рассказывали о группе взаимопомощи. Люди приходили на встречи и рассказывали о проблемах, с которыми сталкиваются каждый день:
— Первый и самый сильный страх у таких пациентов — не приживётся орган. У нас есть ребята, которые перенесли несколько трансплантаций. Это мощнейший удар по психике. Второй страх — не дождаться органа.
Мы работаем с пациентами, которым нужна пересадка почек, они постоянно находятся на гемодиализе, это выматывает; через день по три-четыре часа проводить в больнице. При этом они не знают, когда вызовут на пересадку. На работу при таком графике большинство устроиться не может.
Ростислав Лавринюк следит за судьбой пациентов и после операции. Жизнь таких людей действительно меняется: в Бресте был 76-летний пациент, который после пересадки почки начал заниматься бальными танцами, хотя до этого никогда не танцевал
"Ого, ты ещё жива?"
Третий страх — всегда быть готовым к операции. Тебе могут позвонить в любой момент, и ты должен через пару часов быть в клинике. Ожидание этого звонка — очень тревожное состояние. Четвёртый страх — как общество тебя воспримет.
У нас была пациентка, которая после операции пришла на приём к терапевту, а та с удивлением спросила: «Ого, ты ещё жива?» То есть человека уже похоронили. Или ещё пример: девушка долго ждала подходящий орган и всё это время корила себя мыслью: чтобы я выжила, кто-то должен умереть.
Пациенты не знают, куда идти со своими страхами и проблемами. Им нужна психологическая помощь, во-первых. И поддержка таких же пациентов, во-вторых. Иногда я вижу, что не могу их объединить так, как они сами могут объединить друг друга.
Самый активный волонтёр
Людмила Ильющенко — одна из самых активных волонтёров. С момента трансплантации прошло четыре года, и она уже может поделиться своим опытом.
— Мне как-то позвонил мужчина, Геннадий. Ему нужна была пересадка почек, но он не решался на операцию. Прежде он хотел увидеть человека, который это перенёс. Встретились, поговорили. Я, как могла, старалась его поддержать. И он согласился на трансплантацию.
Потом рассказывал, что даже жене не всё мог сказать, что мне говорил. С момента операции прошло полтора года, он сейчас восстанавливается.
Планы "Школы пациентов"
Три года Школа работала на волонтёрских началах. Но со временем организаторы поняли, что нужно собирать людей регулярно, приглашать на встречи специалистов. Для этого нужны деньги: оплатить работу координатора, бухгалтера, юриста, психолога, диетолога, реабилитолога и других.
Сегодня в группе 20 активных участников. Это единственная в Белоруссии инициатива для такого рода пациентов. На встречи приходят люди от 20 до 70 лет самых разных профессий.
В прошлом году Людмиле сняли вторую группу инвалидности и поставили третью, рабочую. Найти новое место работы с ее противопоказаниями непросто — например, сидеть целый день за компьютером она не может. Но женщина не отчаивается и подумывает о том, чтобы стать предпринимателем
— Мы хотим организовать регулярные встречи со специалистами. Когда с пациентами будут встречаться и общаться юристы, психологи и врачи. По запросу организуем также индивидуальные консультации.
Нужно пошагово объяснить, как правильно питаться, какую физическую нагрузку выбрать, как пережить психологические проблемы и выходить из конфликта с окружающими, как устроиться на работу.
Беларусь сделала большой рывок по трансплантологии. Врачи спасают тысячи жизней. Но важно, что будет с людьми после операции. Важно, чтобы они не думали про суицид, вернулись к нормальной жизни в обществе. Проект «Школа пациентов» поддержал главный трансплантолог Белоруссии Олег Руммо.
Людмила не хочет сидеть дома. Она хочет помогать другим пациентам, которые только перенесли операцию или еще ждут пересадку. Считает, что это будет лучшей благодарностью за то, что четыре года назад ей самой подарили новую жизнь
Расширение
В этом году «Школа» обучит 60 пациентов в Бресте. Всего в области трансплантацию перенесли около 300 человек. Интерес к проекту есть и в других городах: Минск, Витебск и Гродно.
Через год организаторы планируют расширить географию, чтобы объединить пациентов по всей стране. Они встречаются в больнице, а потом разъезжаются по своим городам, где остаются один на один со своей проблемой.
Моя внучка — это мое солнышко, мое самое большое счастье. Всю любовь, которую я не смогла дать сыну, сейчас пытаюсь передать Доминике
Понравилась статья? Поделитесь!
Подписывайтесь на нас в социальных сетях!
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ