Трансплантация — это, чаще всего, жизнеспасающая операция, к которой приходят при терминальной стадии тяжелого заболевания или его стремительного развития, когда итог очевиден. И, как правило, тяжесть заболевания ощущается человеком не только на физическом и психологическом уровнях. Она ещё и сковывает финансово. 

Зачастую пациенты листа ожидания нуждаются в специализированной аппаратуре и расходниках, нутритивном питании, дорогих препаратах, не включенных в перечень ЖНВЛП, и т.д. И если на время пребывания в стационаре они могут получать подобную помощь бесплатно, то дома обеспечение жизненно необходимых условий ложатся на плечи самих пациентов и их родных. 

Разумеется, сама трансплантация для граждан страны бесплатна, однако, чтобы ее дождаться, часто приходится потратить целое состояние. Не говоря уже о том, что многие пациенты приезжают из регионов в Москву, где им приходится снимать жилье на протяжении всего срока ожидания, а это может быть как несколько месяцев, так и несколько лет. Редко кто действительно способен самостоятельно покрыть эти расходы, не прибегая к помощи благотворительных фондов и НКО. И несмотря на то, что гражданская сознательность в стране растет, и фондов, оказывающих специализированную и узкопрофильную поддержку все больше, организаций, направленных исключительно на помощь трансплант-персонам и пациентам листа ожидания, практически нет. Поэтому нередко люди, ищущие такую помощь, сталкиваясь с одним отказом, не знают, куда обращаться дальше и что вообще можно получить от фонда.

Rustransplant разобрался, какие фонды на данный момент могут оказать  финансовую, психологическую и медицинскую поддержку людям, нуждающимся в пересадке донорских органов, а также узнал у медицинского юриста в области хирургии и трансплантологии Марики Авотиня и директора НКО “Темида” Марины Десятской, что и на каких условиях могут дать фонды.

— Сколько раз можно обращаться в один и тот же фонд?

М.А., юрист: Согласно Федеральному закону от 12.01.1996 № 7-ФЗ “О некоммерческих организациях” и его ст. 2, регламентированы только формы и цели благотворительной деятельности. Количество предоставления благотворительной помощи, в т.ч. и пожертвований, законодательство не ограничивает и не может, исходя из принципа добровольности и бескорыстности такой помощи. 

Однако исключения и юридические основания отказать в повторном обращении в один и тот же фонд всё же есть. Возможности фонда ограничены его целями и направлениями деятельности и зависят от объёма пожертвований, которые должны расходоваться по назначению благотворителя или на утверждённую программу. Так, пациент мог обращаться в фонд, который оказывает помощь неизлечимо больным пациентам до 18 лет, и получать поддержку до наступления 18 лет, после чего фонд ему отказал. Тут фонд действительно не имеет возможности и прав дальше оказывать помощь, в том числе и организовывать сборы, даже если пациент неизлечимо болен. В этом случае следует искать фонд, цели и направления деятельности которого могут обеспечить нужды пациента в новых условиях. 

Либо фонд имеет только узкоспециализированные программы, например, поддержку больных онкологией. В этом случае он не может помогать пациентам с другими диагнозами, несмотря на тяжесть их состояния.

Также повторно обратившемуся в фонд могут отказать по причине того, что необходимая помощь выходит за рамки финансовых возможностей фонда. Чаще всего, организации утверждают благотворительные программы, для которых запланирован объём пожертвований, грантов, субсидий и т.д. И если эти действующие программы не покроют запросы пациента в запланированные сроки, фонд вправе отказать. 

М.Д., директор НКО: Регламента как такового нет. Предполагается, что, если ты один раз обратился за помощью в фонд и тебя взяли, то ты уже становишься подопечным фонда, и дальше ваше взаимодействие становится проще. Как правило, за обратившимся закрепляется куратор, которому впоследствии можно писать напрямую, и он сориентирует, есть ли возможность у фонда помочь с новым запросом или нет. При этом у подопечного не будет необходимости в верификации, потому что он обращается повторно, его документы лежат в фонде, а попечительский совет или контролирующие органы проверили, что это реальный пациент с реальными потребностями. Конечно, если человек будет в течение года по три-четыре раза обращаться за какой-то большой помощью, то с вероятностью в 99% ему откажут. Но если мы говорим о том, что, допустим, в начале года был большой сбор на лекарства, а потом к концу года потребовалась оплата какого-нибудь генетического анализа за 30.000, то вероятность, что его возьмут в работу, высока. Такие небольшие запросы покрываются за счёт пересборов, когда на какую-то крупную цель (аппаратура, таргетное лечение и т.д.) собрали средств больше запланированного. И вот эти “излишки” закрывают потребности очень многих подопечных фондов. Для этого их не выводят как главных героев на первые полосы, а просто закрывают запросы технически между сборами.

Так что да, если повторный запрос в краткий промежуток времени небольшой, то вероятность отказа очень низкая, но если речь идёт о чём-то очень крупном, то вряд ли ты будешь фигурантом сборов 24/7.

— Может ли фонд оплатить аренду жилья для ожидающего операцию?

М.Д., директор НКО: У нас было несколько подобных кейсов, когда мы оплачивали аренду квартиры ожидающей семье, но мы от этого отказались, потому что технически сделать это законно и чисто очень тяжело. Дело в том, что большая часть людей, сдающих квартиры, делают это нелегально: без зарегистрированного в Росреестре договора аренды и уплаты налогов. А чтобы сделать процедуру легальной, нужно, чтобы фонд заключил трёхсторонний договор (между фондом, арендатором и арендодателем). Только тогда можно будет официально переводить деньги физическому лицу. Так что, чтобы фонд мог помочь и при этом отчитаться за свою деятельность, собственник должен сильно жаждать заплатить налоги и вообще заниматься бумагами — таких историй единицы, как вы понимаете. Как альтернатива у нас есть программа, где риелторы помогают пациентам листа ожидания найти жилье без комиссий и договориться с собственником о более комфортных условиях. 

Я знаю, что есть Дом Рональда МакДональда (прим. сейчас называется “Семейный дом“), где семья может жить на время ожидания операции или прохождения лечения ребенка. Есть оплачиваемый дом, в котором живут дети и взрослые, ожидающие пересадку в РДКБ, НИИ Шумакова, НЦЗД и так далее. Но это всего один-единственный дом, куда попасть можно только в определенных, крайне ограниченных, обстоятельствах. 

Фактически у ожидающих трансплантацию есть три варианта. Первый — найти фонд, у которого есть собственное жильё в рамках их программы и попытаться туда заселиться, что для взрослых, к сожалению, практически невозможно. Второй — это найти фонд, который согласится, переводить родителям (или самим ожидающим, если они совершеннолетние) деньги на карту для того, чтобы потом они сами отчитались перед фондом. Правда, фонд, который дорожит своей репутацией, с таким связываться, скорее, не будет, потому что отчитываться за эти деньги, если человек их растратит как-то иначе, потом придётся самой организации — и перед жертвователями и перед налоговой. Третий вариант —  найти фонд, у которого есть программа трёхстороннего договора с собственником, но это, можно сказать, исчезающий вид. 

— Может ли фонд использовать фотографии и медицинскую информацию подопечного в сборах, выкладывать их в соц.сетях и т.д. без его ведома для создания, так скажем, “более жалостливой” картины? Ведь не каждый человек готов, чтобы его друзья, например, узнали все подробности диагноза.

М.А., юрист: Когда человек обращается в фонд, он предоставляет свои фотографии, выписки или документы в виде сканов, фотографий или видео, подтверждающих необходимость в медицинской помощи. Получив доступ к таким данным, фонд обязан их использовать согласно требованиям законодательства (Федеральный закон от 27.07.2006 № 152-ФЗ “О персональных данных”). В этом случае должно быть оформлено согласие на обработку персональных данных пациента — отдельным документом или внутри договора, который фонд заключает с пациентом. Должны быть чётко прописаны цели, правила и особенности использования персональных данных пациента, а также указан список предоставляемых персональных данных и источник, где данные будут опубликованы. Пациент вправе выбрать или запретить, какие именно данные и каким образом будут распространены или опубликованы. Причём, какая-либо медицинская информация относится к особому виду данных — врачебной тайне (ч. 1 ст. 13 Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ “Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации”). Публикация таких сведений фондом без необходимого согласия или разглашение запрещенных пациентом данных будет нарушением неприкосновенности частной жизни пациента и может повлечь уголовную ответственность по ст. 137 УК РФ.

— Должен ли подопечный фонда возвращать предоставленную ему аппаратуру (концентратор кислорода, циклер для АПД, спирометр и т.д.) после трансплантации, когда необходимость в них отпадает, или он вправе распоряжаться ими (оставить, продать, передать другому пациенту)?

М.Д., директор НКО: Здесь главную роль играет то, какой договор подписывался между подопечным и фондом. Каждый фонд имеет собственные мысли на этот счёт. В договоре может быть прописано, что оборудование передаётся безвозмездно и бессрочно, а может — что даётся на срок до года, либо до излечения (или смерти пациента), после чего его обязаны вернуть в фонд.

Если речь идёт о паллиативном статусе, когда нет надежды на то, что человек излечится, зачастую фонды не ждут возврата аппаратуры, особенно высокоточной, которая толком нигде не обслуживается. То же касается и недорогого оборудования, типа портативных спирометров, поскольку его ещё и нужно правильно обработать, чтобы повторно использовать, и на это тратится больше средств и времени, чем на покупку нового. Но, например, циклер для АПД — это целый компьютер, который проводит полный цикл введения и выведения диализного раствора в брюшную полость и при этом не требует серьёзного обслуживания — конечно, его используют повторно. И, как правило, в договоре прописано, что пациент не имеет права продавать или передавать другим лицам что-либо полученное от фонда. Если, конечно, договор составлял не доморощенный юрист, который все эти пункты не прописал. Но вряд ли найдутся фонды, позволяющие как угодно распоряжаться собственным оборудованием. 

Другой вопрос, что никто не будет следить за подопечным и дознавать, действительно ли ему нужен прибор или он его оставил на всякий случай. В целом, все мы полагаем, что у пациента хватит совести отдать аппаратуру, если она ему уже не нужна, чтобы у фонда была возможность оказать поддержку другим нуждающимся, не дожидаясь сборов и покупки. Но на практике уже были ситуации в различных фондах, когда дети с ДЦП или СМА получали дублирующее оборудование в нескольких организациях и продавали его. Полагаю, семьи не шиковали на эти деньги, а покупали дорогостоящие препараты или расходники, курсы по реабилитации и т.д. Тем не менее, они нечестно поступали с тем, что им давали в качестве благотворительной программы.

— Может ли больница использовать препараты, которые пациент получил через благотворительный фонд или частные сборы? Например, чтобы ставить не дженерик, а оригинал и избежать некоторых побочных явлений, либо получить необходимый антибиотик в реанимации, не дожидаясь закупки и оформления документов больницей.

М.А., юрист: Да, может. С 2021 года, согласно Приказу Министерства здравоохранения РФ от 1 июля 2021 г. N 696н “О внесении изменений в Правила обязательного медицинского страхования, утвержденные приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 28 февраля 2019 г. N 108н…” медицинским учреждениям разрешено использовать лекарственные препараты, предоставленные самим пациентом или благотворительными фондами. До этого за реализацию подобных схем учреждению грозили штрафные санкции. Так что, если вам отказали в таком праве, вы можете сослаться на этот приказ и использовать необходимые препараты во время пребывания в больнице. 

Благотворительные фонды и НКО, которые оказывают поддержку тяжелобольным людям, в том числе, ожидающим трансплантацию донорских органов:

Темида — оказывает социальную и психологическую помощь пациентам до и после трансплантации органов. А также юридическую поддержку в получении квот, препаратов, медицинских услуг, составлении договоров аренды и оспаривании решений медкомиссий.

Правмир — оказывает помощь взрослым и детям в получении дорогостоящих препаратов, которые не оплачиваются государством, доступе к генетическим исследованиям, медицинскому оборудованию, операциям и обследованиям, не включенным в программу ОМС.

Клуб добряков — помогает взрослым и детям в оплате диагностики, лечения и реабилитации, приобретении лекарственных препаратов, медицинского оборудования и технических средств для людей с ограниченными возможностями, а также оплате проезда до места лечения и обратно, проживания на время лечения.

Фонд Ройзмана — оказывает юридическую и финансовую помощь семьям и физическим лицам в приобретении медикаментов, медицинского оборудования, оплате реабилитаций. 

Живой — оказывает финансовую помощь и социальную поддержку взрослым (от 18 лет), имеющим тяжелые заболевания и нуждающимся в лечении и реабилитации.

Кислород — оказывает финансовую, юридическую и психологическую помощь людям, больным муковисцидозом, в том числе состоящим в листе ожидания на трансплантацию органов, либо уже прооперированным и проходящим курс реабилитации после операции. Также и в оплате жилья на время ожидания трансплантации.

Дом с маяком — помогает детям и молодым взрослым (до 24 лет) с неизлечимыми заболеваниями и болезнями в терминальной стадии (в том числе, требующим трансплантации органов), предоставляет постоянное медицинское сопровождение, психологическую, социально-правовую поддержку, обеспечивает необходимым оборудованием, медикаментами, расходными материалами.

Московский многопрофильный центр паллиативной помощи — оказывает помощь москвичам, имеющим паллиативный статус: обеспечение лекарственными препаратами, медицинским оборудованием (в том числе, ИВЛ, НИВЛ, откашливатели, кислородные концентраторы), патронаж на дому, психологическая поддержка и экстренная помощь.

Жизнь как чудо — помогает детям с тяжёлыми заболеваниями печени, в том числе готовящимся к трансплантации печени, либо уже её перенесшим. Фонд оплачивает транспортные расходы и проживание семьям, которые приезжают в Москву на обследования и лечение, а также оказывает правовую поддержку.

Люди—людям — адресно помогает взрослым в оплате медицинских исследований, лекарственных препаратов, медицинских расходных материалов, медицинской техники, изделий медицинского назначения и оборудования для лечения и реабилитации. Также оказывает бесплатную психологическую помощь людям с тяжелыми заболеваниями старше 18 лет и их близким на всех этапах болезни, включая диагностику, лечение, реабилитацию.