29 февраля – Всемирный день борьбы с редкими заболеваниями. В связи с этим команда РусТрансплант поддерживает флешмоб #ДайтеМнеДышать организованный Таисией Шеремет, активисткой, живущей с муковисцидозом.

 

Не иметь возможности вздохнуть – очень страшно. Даже если речь идет о 30 секундах для постановочного фото. Люди с муковисцидозом испытывают это все время.

 

В России муковисцидозом страдают около 4 000 человек. Всем им требуется постоянная качественная терапия. Прерывание ее грозит смертью. С 2019 года в страну не поставляют препарат «Фортум» — жизненно важный антибиотик для больных муковисцидозом. Вместо него предполагается использование дженериков.

 

Оставлять мв-пациентов без лекарств – это все равно, что надеть им на голову пластиковый пакет. Правда, во втором случае смерть наступает быстро.

 

Мы считаем, что это проблема первостепенной важности. Проблема с поставками лекарств должна быть решена. Также нам необходимо развивать трансплантацию легких, которая является единственным способом спасти пациентов с терминальной стадией муковисцидоза. В 2018 году такие трансплантации проводились только в двух регионах России.
 

 Если вы хотите поддержать людей, страдающих муковисцидозом – выкладывайте свои фотографии с пакетом на голове в Instagram с хэштегом #дайтемнедышать

 

Право на вздох должно быть у каждого!