Дар жизни. История №1: отец и дочь о родственной пересадке почки
Якутское информагентство ЯСИА и общественная организация “Надежда на будущее” запустили просветительский онлайн-проект о родственной трансплантации “Дар жизни”.
Портал опубликует 12 историй доноров и реципиентов почки и части печени. Мы будем следить за ресурсом и делиться рассказами на нашем сайте. Ссылку на источник найдете в конце материала
25.03.2019
В 2012 году Наталия приехала в Москву за надеждой – 4 года назад у нее отказали почки. С гемодиализом в Якутске были проблемы, кроме того, болезнь Наташи быстро прогрессировала и достигла терминальной стадии. Пересадка оставалась единственным шансом спасение. Но подходящего органа все не было, и тогда на помощь пришел папа Натальи. Рассказываем их историю
Афанасий, муж Натальи
Впервые я узнал о том, что у жены проблемы с почками в 2002 году, когда она забеременела первой дочкой Валерией. Тогда мы, конечно, не знали, что в будущем у нее откажет почка. Она всегда говорила о болезнях щитовидки, а на почки около пяти лет внимания не обращали. Но и после того, как о ее болезни стало известно, была вероятность, что до терминальной стадии болезнь дойдет лишь в 50-60 лет. А это столько времени – можно сделать карьеру в научной сфере, например, в качестве научного сотрудника, преподавателя и так далее.
Наталья, реципиент
Я месяцами лежала в больницах Новосибирска на сохранении. Родила старшую очень тяжело, с поздним гестозом из-за почек (осложнение на поздних сроках беременности, при котором нарушается работа почек, сосудов и головного мозга. – Ред ).
После родов почки стали постепенно сдавать. Моя старшая девочка выросла практически без мамы. Если бы мы заранее знали, что терминальная стадия может наступить так быстро, то после родов бы я начала тщательно следить за здоровьем. Принимала бы лекарства от давления, которое я не контролировала, соблюдала бы диету, почаще бы консультировалась у нефрологов.
Но болезнь ждать не стала – в 2008 году Наталии поставили хроническую почечную недостаточность третьей стадии. И она, и Афанасий понимали, что рано или поздно наступит терминальная (пятая). Это случилось в 2011 году. Креатинин в организме Наталии в любой момент мог повыситься до 1000 мкм/л, в таких случаях нередки летальные исходы.
Афанасий, муж Натальи
До знакомства с Наташей я не интересовался этой темой вообще. Но с тех пор, как жена заболела, я не хуже докторов все знаю. Каждый год я замечал, что размеры ее почек на узи уменьшаются, а креатинин повышается. У здорового человека его уровень составляет 90-100 мкм/л, а у Наташи достигал 500 мкм/л. Но то, что все необратимо, я понял, когда в начале 2012 года увидел новое УЗИ. Почки сморщились и напоминали грецкий орех.
Наталья, реципиент
В то время в Якутске все больницы на диализ были переполнены. Я могла уехать в Нерюнгри или в Мирный, где еще оставались
«спасительные» места, но изначально была нацелена именно на трансплантацию
В 2012 году Наталья отправилась в Москву – только там был шанс получить донорскую почку. Встала в лист ожидания, начала проходить гемодиализ.
Афанасий, муж Натальи
Вечером прихожу домой, вижу заплаканную жену и понимаю, что уже “кирдык”. Купил билеты в Москву, попросил свою маму сопроводить Наташу и сказал “лети”.
Наталья, реципиент
Близкие, как правило, погружаются в ситуацию. Когда я была в Москве, Афоня общался с врачами в нашем городе, получал лекарства – их выдавали только по месту жительства, и отправлял мне. Потом он сопровождал моих родителей в ходе медобследования перед их поездкой в Москву.
Близкие Наташи поддержали ее решение пересадить почку от посмертного донора, но также рассматривали и вариант с
родственным органом.
В 2012 году Наталья отправилась в Москву – только там был шанс получить донорскую почку. Встала в лист ожидания, начала проходить гемодиализ.
Алексей, донор, отец Натальи
После того, как Наташе поставили ХПН, она постоянно наблюдаюсь у врачей-нефрологов. Мы никогда не закрывались от этой темы, но до конца не верили, что почки откажут. Как только встал вопрос о пересадке, мы с женой согласились пройти медобследование, чтобы узнать, подходим ли для дочери в качестве доноров. Нас ничего не смущало, мы были готовы к пересадке. Но дочь решила дождаться органа от посмертных доноров и улетела в Москву.
Наталья, реципиент
Я объяснила родным, что все может поменяться к лучшему. Просила их сильно не переживать. Все время, пока я ждала почку, я жила в Москве. Муж и старшая дочка остались в Якутске, ко мне они прилетали летом и на Новый год. Я сама к ним приехать не могла, потому что проходила диализ, и меня могли в любой момент вызвать на пересадку.
Родители Наталии рассказывают, что, хотя дочка никогда не теряла оптимизма, чувствовала тревогу за свою будущую жизнь. Подходящая «трупная» почка за два года ожидания так и не появилась. В 2013 году, несмотря на диализ и наблюдение врачей, здоровье Наташи стало резко ухудшаться. Тогда она позвонила родителям, чтобы предложить им пройти медобследование на совместимость для доноров.
Алексей, донор, отец Натальи
Решение отдать почку далось мне легко. Страха, что после трансплантации, станет хуже, не было – я думал только о том, чтобы, дочке стало лучше. По поводу посмертного донорства мы, конечно, не возражали, но переживали, вдруг что-то пойдет не. Хорошо, что я ей подошел. Мы просто хотели ей помочь, ради детей мы готовы на все.
Наталья, реципиент
Сперва оперируют донора, потом реципиента. Помню, как провожала папу на операцию. Он лежал, я пожала ему руку и поцеловала, улыбнулась. И маму помню, которая была очень встревожена. Когда пришла в себя, мы оба находились в реанимации – он лежал через койку. Мы даже немного поговорили. Я попросила, чтобы медбрат поменял ему положение кровати и сделал массаж для спины. Потом отключилась.
Сегодня, оглядываясь назад, Наташа и ее отец вспоминают, что страха не было. Наоборот, было хорошее предчувствие, что все пройдет удачно. С таким настроем они и шли на операцию. Мнительность и страхи исходят от недостатка знаний, считает Наталия. И она, и ее отец доверились врачам. После операции Наташа внимательно следила за здоровьем отца и собственным состоянием.
Алексей, донор, отец Натальи
Сначала, конечно, было плохо. Но самочувствие быстро нормализовалось, сейчас даже лучше, чем прежде. Ведь я в Москве и Якутске такие мощные обследования прошел – меня проверяли, как космонавта. Раньше, когда я наклонялся, голова болела, сейчас этого нет. Меня там на обследованиях почистили хорошо. Так что о здоровье я не беспокоюсь. Дочь за меня волнуется, я – нет. Каждый год заставляет меня сдавать основные анализы.
Наталья, реципиент
Во время медосмотра папа проходил обследование сосудов два раза. Вообще он стал уверенным, что у него все хорошо со здоровьем. Мы возим его в Якутск, отправляю его к урологам, терапевтам и, если есть возможность, нефрологам. Ограничиваемся пока только этим, так как получить направление на полное обследование практически невозможно – их мало, дают их в приоритетном порядке тяжелобольным людям. А в частных клиниках это очень дорого
Пациенты с трансплантированной почкой два раза в неделю
могут посещать нефролога. Как-то во время такого приема Наталия, отвечая на стандартные вопросы о самочувствии,
сообщила, что она беременна. Врачи не могли в это поверить.
Алексей, донор, отец Натальи
Когда мы шли на трансплантацию, мы даже и не представляли себе, что в будущем Наталия родит нам внучку. Это было что-то из области фантастики в то время.
Наталья, реципиент
Изменение схемы лечения (во время беременности назначают другие иммуносупрессоры, безопасные для плода. – Ред) – это всегда большой риск для организма и для донорского органа, но за всю беременность я ни разу не лежала на сохранении. Родилась здоровая девочка. Единственное, что плохо, я не могла ее кормить грудью, так как это запрещено при приеме иммуносупрессивных препаратов
Алексия родилась в 2017 году, спустя три года после трансплантации. Когда встал вопрос об имени, Наталия не сомневалась, что она должна носить имя дедушки-донора.
Алексей, донор, отец Натальи
Она – мой самый главный подарок в жизни. Я бы хотел сказать тем людям, которые сомневаются становиться донорами или нет, чтобы они смело шли на это. Кстати, очень хорошо с нами поделилась опытом моя одноклассница. Она тоже перенесла родственную трансплантацию почки. Когда люди друг друга поддерживают, разговаривают, это намного лучше доходит до человека, чем слова врачей.
Наталья, реципиент
Скоро будет пять лет с тех пор, как отец спас меня, отдав свою почку. В благодарность ему и всем донорам мы начали просветительскую работу в рамках организации “Надежда на будущее”. На протяжении этих лет мы рассказываем, что нужно знать о донорстве органов и профилактике заболеваний почек в надежде, что это поможет тем, кто попал в похожую ситуацию.
Жизнь после трансплантации
Сейчас Алексею 61 год. Он рассказывает, что с утра до вечера, разумеется, уже не может работать в силу возраста. Но все равно выполняет всю мужскую работу по хозяйству, как и раньше. Он по-прежнему заготавливает сено для лошадей, уголь для топки, носит лед, чистит двор. Жизнь идет своим чередом.
Источник: ysia.ru
Картинка: ysia.ru
Теги: родственное донорство, трансплантация почки от отца к дочери, донорство в Якутии
Понравилась статья? Поделитесь!
Подписывайтесь на нас в социальных сетях!
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ