Детская трансплантация на Украине: разговор с завотделения гемодиализа больницы "Охматдет"

Иногда мы публикуем материалы других ресурсов. Мы можем добавить картинки, внести корректировки или уточнения – не меняющие контекста и смысла. Ссылку на источник найдете в конце статьи

детский гемодиализ Украина Мария Пономарева

Тяжелыми заболеваниями почек страдают не только взрослые. Почки могут отказать и у ребенка, причем в раннем возрасте. В ожидании трансплантации дети вынуждены жить на гемодиализе – вместо родного органа работает аппарат “искусственной почки”.

Дефицит донорских органов – проблема всех стран, в том числе Украины. Кроме этого, страна пережила период “заморозки” операций по пересадке и находится на переходном этапе – в 2020 году вступит в силу новый закон о трансплантации.

>> На Украине парламент “разблокировал” трансплантацию

О том, как в таких условиях живут дети, рассказывает заведующая отделением интенсивной и эфферентной терапии хронических интоксикаций национальной детской специализированной больницы “Охматдет” Мария Пономарева.

Как ситуация с трансплантологией в Украине влияет на работу вашего отделения?

Функционирование системы мы можем наблюдать по пациентам нашего отделения. Все они – дети, нуждающиеся в трансплантации почки. Сейчас для их возвращения к нормальной жизни есть два варианта: или семейная пересадка в Украине, которая, к сожалению, подходит не всем из-за несовместимости потенциального донора и пациента, да и родственники есть не у всех; или посмертная трансплантация – пересадка от умершего человека-донора, за рубежом, которая проводится за государственный или за свой счет.

В Украине уже принят рамочный закон, который позволяет проводить посмертную трансплантацию. И для запуска нормальной работы в этом направлении нужно принять еще ряд подзаконных актов, подготовить координаторов-трансплантологов, запустить Единую государственную информационную систему трансплантации и тому подобное. 

Работа ведется. И говоря о “здесь и сейчас”, в странах с развитой медициной почти все дети с конечной стадией заболевания почек получают почку в течение максимум шести месяцев, тогда как в Украине могут потребоваться годы, чтобы дождаться пересадки. Дожить до трансплантации помогает диализ.

Скольким детям нужна трансплантация сейчас?

В нашем отделении на учете обычно находится около 50 детей в год. Это дети, которые находятся на гемодиализе или перитонеальном диализе. Те, кому предназначен перитонеальный диализ, легче. Родители таких детей проходят необходимый инструктаж и обучение, после чего могут проводить процедуру в домашних условиях. 

Те же, кто на гемодиализе, вынуждены фактически жить у нас, потому что такая процедура проводится по 4-5 часов три раза в неделю. Почему так? Потому что сегодня львиная доля детей из регионов направляется на гемодиализ в “Охматдет”. Хотя, кроме нас, его еще проводят в Одессе, Запорожье, Львове. Все другие учреждения занимаются взрослым диализом и, за редкими исключениями, могут взять ребенка 16-17 лет.

Также надо учитывать, что есть дети, которые еще не находятся на диализе, но им нужна трансплантация почки. Сколько их всего – не могу сказать, поскольку не имею официальных данных. Для этого должен заработать единый реестр.

Насколько дети, которые нуждаются в диализе, обеспечены необходимым лечением?

В Украине система детских диализных центров не развита. Поэтому подавляющее большинство детей, которые находятся на этой процедуре, либо находятся у нас, либо были в нашем отделении для подбора подходящей схемы лечения. Такая неравномерная нагрузка также является одной из насущных проблем. И ее решение требует немалых усилий.

>> На Украине приостановлена трансплантация: почему и что будет дальше

Если говорить непосредственно о процедуре, то она проводится бесплатно. Все расходные материалы для диализа закупаются за госсредства. Последние несколько лет государственные закупки по этому направлению осуществляют Crown Agents. Мы видим, что ситуация с закупками улучшается – объемы расходных материалов, которые мы получаем, растут.

Но, вместе с тем, недостатки планировки – и потребности, и номенклатуры – до сих пор создают сложности. Приведу пример: мы используем оборудование от трех различных производителей. Следовательно, и расходные материалы должны быть от тех же производителей. 

Поскольку заказ сегодня формируется неравномерно, а поставка осуществляется раз в год, возникают ситуации, когда один из диализных аппаратов может простаивать без работы из-за отсутствия соответствующих расходных материалов, тогда как другие будут перегружены.

Что, по вашему мнению, может помочь изменить ситуацию?

Для улучшения ситуации мы должны иметь возможность осуществлять постоянный мониторинг реальной потребности, наличия препаратов или расходных материалов на местах. Для этого, опять же, нужен единый реестр пациентов. И если бы поставки осуществлялись не раз в год, а раз в три месяца, было бы легче учитывать меняющиеся потребности, характерные для этой процедуры, и обеспечивать наличие необходимых материалов в нужном количестве в любое время.

Почему дети не могут проходить процедуры диализа во взрослых центрах?

Диализ для взрослых и детей – совсем не одно и то же. Детям нужно гораздо больше внимания, им часто нужно менять сопутствующую терапию, потому что они растут, их организм заметно меняется. И даже насморк или простуда могут стать причиной изменения схемы лечения. Кроме того, взрослые диализные центры сейчас перегружены – работают в четыре смены, и нам совсем нелегко перевести туда тех детей, которые только достигли 18-летнего возраста и больше не могут лечиться у нас.

Именно поэтому нам крайне необходимо развивать региональную сеть детских диализных центров. Это позволит равномерно распределить нагрузку и создать комфортные условия лечения для самих пациентов и их родителей. Ведь им фактически приходится жить у нас, они полностью выпадают из общественной жизни.

Сколько больных детей живет в больнице?

Таких детей в нашем отделении сейчас 30 человек в возрасте от трех месяцев до 18 лет. Одна из наших подопечных находится здесь с 2012 года. Еще один мальчик живет здесь с мамой уже шестой год. 

Вся жизнь этих детей вращается вокруг больницы. Здесь они учатся, проводят каникулы, отмечают свои Дни рождения и другие праздники. Общаются между собой и с волонтерами, которые приходят посетить их и помочь.

Волонтеры часто помогают?

Да, мы постоянно работаем с благотворительными фондами, волонтерами, и очень благодарны за их поддержку. Ведь кроме диализа, который обеспечивается за госсредства, детям нужна еще сопутствующая терапия – лекарство от давления, для гемоглобина, поддерживающие витамины и пр.

Одному из наших пациентов надо принимать 22 таблетки в день. Представляете? У нас не всегда все есть, потому что не все лекарства, которые нам нужны, закупаются централизованно. Поэтому родителям приходится искать необходимые лекарства за свой счет. А это также недешево.

К сожалению, не каждая семья может самостоятельно обеспечить себя лекарствами. Благотворители помогают нам закупать таблетки ежемесячно на сумму примерно 10-15 тыс. грн. Также они дарят детям игрушки, книги, проводят с ними время – особенно с теми, кто находится у нас без родителей. Не знаю, как бы мы справлялись без этой помощи.

Какие еще актуальные проблемы, связанные с развитием трансплантологии в Украине, вы могли бы назвать?

Еще раз повторюсь, актуальным остается отсутствие единой базы данных пациентов. Поэтому мы не имеем унифицированных данных ни по препаратам и расходным материалам, ни по донорам – невозможно ни эффективно формировать потребность, ни координировать усилия по трансплантации.

Второе – это работа с обществом. У нас отсутствует культура донорства, головы людей забиты страхами и мифами. В этом направлении тоже важно проводить серьезную информационно-разъяснительную работу. 

Ведь если люди не будут соглашаться на посмертное донорство, это направление на практике так и не получит достаточного развития. А без этого улучшить ситуацию с оказанием помощи тем, кто нуждается в трансплантации, чрезвычайно трудно.

Источник: segodnya.ua

Теги: детская трансплантация почки на Украине, пересадка органов, закон о донорстве и трансплантации Украина, детский гемодиализ, детский лист ожидания, детское донорство, дефицит донорских органов для детей

Добавить комментарий

Войти с помощью: 

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.