"Счастье внутри": о жизни без зрения, творчестве и силе духа
Екатерина Горбуненко рассказала о том, как трансплантация подарила ей новую жизнь
29.11.2019
Екатерина выглядит счастливой и улыбается. Не сразу становится понятно, что она не видит. Зрение молодой женщины начало ухудшаться из-за диабета еще в 19 лет, а из-за неудачной операции в 26 лет она полностью ослепла. Впоследствии болезнь поразила и почки. Помогла трансплантация двух органов. Екатерина рассказала о том, как пересадка позволила ей вернуться к жизни и живописи, которой занималась до последнего дня, пока еще видела мир своими глазами.
Диабет
Я всегда была очень худенькой, а в 12 лет похудела до 38 килограммов. Бабушка, с которой я росла, замечала это, но не понимала причину. Однажды мне стало плохо на уроке физкультуры и когда я пришла домой, бабушка все же решила вызвать врача. Меня направили сдать мочу на сахар, так как основной признак сахарного диабета первого типа – это резкое похудение и сильная жажда. А мне тогда постоянно хотелось обычной чистой воды, хотя раньше ее не любила.
Помню день, когда я узнала, что у меня диабет. Это было 16 октября 1994 года. Нам позвонили из поликлиники и сообщили, что уровень глюкозы в моче был высоким и что нужно срочно ехать в Морозовскую больницу. Уже там мне измерили сахар в крови и он оказался в 5 раз выше нормы. Это означало, что нужны пожизненные инъекции инсулина по несколько раз в день.
Врач тогда объяснила, что, помимо уколов, понадобятся строгая диета и ограничение физических нагрузок. Мне пришлось бросить занятия гимнастикой, но художественную студию я продолжила посещать как раньше, ее я окончила в 17 лет.
Я прошла школу самоконтроля для больных диабетом в эндокринологическом центре. Поскольку нужно было строго соблюдать режим питания, посещать все обычные уроки я не успевала. Каждый день в два часа нужно было быть дома для инъекции. Тогда выписывали другой инсулин, который было сложнее рассчитать, а тем более – переносить время приема. Поэтому классный руководитель посоветовала перевести меня на домашнее обучение, что и было сделано. Это очень изолировало меня от общения со сверстниками, но, возможно, так я сохранила индивидуальность. Хотя врачи и не рекомендуют лишать детей с диабетом общества – советуют отпускать на праздники, даже отрезать им кусок торта наравне с другими гостями, чтобы ребенок не чувствовал себя обделенным.
Зрение
При диабете первым делом страдают глаза и почки. Через 7 лет жизни с этой болезнью у меня начались проблемы со зрением. Были большие нагрузки на
глаза в художественной студии, во время подготовки в Московский архитектурный институт, когда я по много часов в день занималась рисунком и черчением.
В 19 лет мне поставили неожиданный диагноз “катаракта” обоих глаз. Я уже училась, к тому же увлекалась фотографией и мои работы печатал один журнал. Преподаватели отмечали, что к этому у меня был настоящий талант и я умею “видеть кадр”. Но по состоянию здоровья мне пришлось уйти в академический отпуск. Ведь я осталась без своего главного инструмента. Конечно, я надеялась восстановить зрение, доучиться и стать художником или фотографом.
Как-то раз в поликлинике я попала на прием к другому офтальмологу и он забил тревогу – “Чего же вы ждете? Операция нужна срочно!”
Врачи в поликлинике говорили, что делать операцию на тот момент было рано, нужно подождать, пока катаракта “созреет”. Это сейчас такую помощь оказывают на ранних стадиях и человеку не надо ждать годами в беспомощном состоянии.
Из-за ухудшающегося зрения даже перемещаться по городу было довольно сложно: расплывались номера автобусов и названия станций метро. Несмотря на все эти трудности, с 21 года мне пришлось жить одной, учиться вести хозяйство, готовить и жить по законам взрослого мира. Очень трудно было найти работу, ведь я не могла даже прочитать надпись на бланке, чтобы выполнять обязанности самого обычного курьера.
Но даже тогда я не бросала живопись, делала иллюстрации к любимым книгам, пользуясь лупами и яркими лампами. Когда появлялись заказы на картины, всегда с радостью соглашалась. Не все окружающие знали про мои проблемы с глазами, не люблю жаловаться. Позже мне говорили, что думали, что это у меня такая особенная техника письма – нечеткая и немного размытая. А я даже не замечала этого из-за слабого зрения.
Как-то раз в поликлинике я попала на прием к другому офтальмологу и он забил тревогу – “Чего же вы ждете? Операция нужна срочно!”. По совету моего врача я отправилась в одну клинику с немецким оборудованием и опытными специалистами. Врачи давали хорошие прогнозы, и обе операции прошли успешно. Зрение восстановилось достаточно прилично – один глаз даже стал видеть на 75 процентов.
Я ходила по улицам и разглядывала каждую деталь, дома, листья на деревьях, людей и свое отражение в зеркале! Из серой картинки, какую свойственно видеть человеку с катарактой, все стало необыкновенно ярким, я будто заново стала открывать жизнь. Я освоила компьютер, начала сама дома учить второй иностранный язык, написала книгу и не мало стихов, сделала много удачных фотографий, начала готовить новые работы для будущей выставки, которой так и не суждено было состояться.
Не по плану
Но со временем, несмотря на постоянные лазерные прижигания сетчатки в клинике, зрение продолжало ухудшаться. Все случилось в июне 2009 года. За полтора месяца до того, как мне исполнялось 27. Как-то с утра я открыла глаза, а вокруг темно, как вечером при тусклой лампаде. Я сразу поняла, что что-то здесь не то – в десять утра должно быть намного светлее. Перепуганная, позвонила маме и мы поехали к офтальмологу.
Меня обследовали, и выяснилось, что произошло отслоение сетчатки. Но врачи сразу успокоили, что это легко оперируется. Я была очень испугана, так как не могла даже самостоятельно идти, приходилось опираться на мамину руку. Хотелось быстрее сделать операцию и жить дальше. Но на тот момент у меня не было возможности оплатить витрэктомию в том платном центре, где я лечилась ранее, – во всех коммерческих учреждениях это стоило больших денег.
Офтальмолог порекомендовал мне государственную клинику, где по квоте могли провести эту операцию бесплатно. В назначенный день меня прооперировали. Когда наркоз отошел, я поняла, что ничего не вижу. Но врачи заверяли, что глаз восстанавливается и нужно подождать. Мне ничего не объясняли и на все мои вопросы отвечали лишь “все нормально, не волнуйтесь”. Конечно, я понимала, что что-то не так. Жить без зрения с диабетом, пусть даже в стенах больницы, было непросто, ведь я не могла даже самостоятельно измерить сахар или сходить за едой. На мои просьбы медсестры отвечали, что это не их обязанности и мне должны помогать мои родные. Слава Богу, у меня иногда были очень отзывчивые соседки по палате, которые выручали меня. Ведь я не могла даже дойти до туалета после общего наркоза, а его за полтора месяца моего пребывания в клинике мне делали трижды.
С утра я открыла глаза, а вокруг темно, как вечером при тусклой лампаде
Наконец, врачи сообщили, что меня выписывают. Я возмутилась, как же можно отправлять человека домой в таком состоянии, тем более, что я жила совершенно одна. Но в ответ услышала, что держать в больнице меня больше не могут. Конкретных прогнозов относительно восстановления зрения тоже никто не делал.
Перед выпиской нужно было пройти комиссию, на которой присутствовала заведующая врач. Прямо во время обсуждения меня попросили выйти, потому что та доктор начала на всех кричать. Она громко возмущалась: “Как вы могли взять на операцию человека, не проверив свертываемость крови? И теперь хотите девочку выписать?”. Потом я специально сдала тот анализ, но его результат был нормальным. Врачи назвали такую причину, чтобы не озвучивать свои ошибки.
Привыкнуть не видеть
Конечно, я сразу же поехала в другие клиники к самым известным в Москве специалистам. Там объяснили, что во время операции мне повредили сетчатку и вовремя не остановили кровотечение. Из-за образовавшегося сгустка кровоснабжение глаза прекратилось, что привело к полной потере зрения.
Второй глаз позже прооперировали, саму структуру удалось сохранить, но восстановить зрение – нет. Мне может помочь пересадка сетчатки, но в России пока не проводят таких операций.
Сейчас я переписываюсь с американской клиникой и там, возможно, врачи смогут взяться за мой случай. Но пока у меня нет финансовой возможности лететь в США, для иностранцев там очень дорогая медицина. Однако я верю в Бога и уверена, что если мне суждено снова видеть, то возможность найдется. Или же в этой ситуации есть другой смысл, и мне нужно прожить жизнь, видя мир своим сердцем, а не глазами.
Два дня я проплакала, а потом поняла: “Все, хватит”. Да, я не вижу, но я приложу все усилия, чтобы жить по-максимуму, чтобы, когда мне вернут зрение, пусть даже через 5 или 15 лет, не жалеть о потерянных годах. Ведь жизнь только одна – та, что есть сейчас.
Первое время у меня жила подруга, которая помогала по дому, но постепенно я начала адаптироваться. Мне хотелось научиться все делать самой и сохранить независимость. Оказалось, что существуют и говорящий глюкометр, и градусник, и специальные программы для компьютера и смартфона, озвучивающие все действия. Потихоньку я научилась убирать квартиру и самостоятельно готовить еду. На улице меня сопровождает кто-то из друзей, родственников или соцработница. Причем окружающие люди даже не догадываются, что я не вижу, ведь я просто иду с кем-то под руку и непринужденно разговариваю.
Когда я перестала видеть людей, я начала их быстрее чувствовать и лучше разбираться в них. Хотя, конечно, были и разочарования, многие друзья прекратили со мной общаться. Но это ценный опыт. Встретилось очень много новых хороших людей, которые бескорыстно мне помогали.
Потеря зрения заставила меня переключиться больше на внутренний мир, я стала много читать, так как теперь у меня было бесконечно много свободного времени. Освоив заново компьютер, стала пробовать снова писать, думая, что о живописи пора забыть. Я начала изучать книги святых и старалась попасть в церковь при любой возможности. Вера и оптимизм давали мне силы не сдаваться, даже когда совсем не хотелось жить.
ХПН
Через два года после потери зрения, в 2011-м, я попала в больницу. Креатинин был 250 единиц – развилась хроническая почечная недостаточность. Но в тот первый раз я легко отделалась: мне покапали мочегонное и выписали домой. А спустя некоторое время снова госпитализировали и уже сообщили о том, что в будущем понадобится гемодиализ. Для этого мне сформировали сосудистый доступ на руке. Но из-за низкого давления через пару месяцев вена затромбировалась. Назначили строгую диету и оставалось только ждать, как долго организм сможет справляться и очищать кровь самостоятельно.
Два дня я проплакала, а потом поняла: “Все, хватит”. Да, я не вижу, но я приложу все усилия, чтобы жить по-максимуму, чтобы, когда мне вернут зрение, пусть даже через 5 или 15 лет, не жалеть о потерянных годах
Я сдавала анализ на креатинин каждый месяц. В феврале 2015 года однажды вечером, после похода в театр, у меня поднялась температура и все время тошнило. Так как у меня низкий болевой порог, ничего не болело. Три дня подряд вызывала скорую, но врачи приезжали и только предполагали, что это грипп или бытовое отравление, а госпитализировать отказывались. В итоге подруга забила тревогу и связалась со своим врачом. И та сказала: “Немедленно в больницу”.
Уже в Боткинской больнице выяснилось, что у меня был камень в почке, который заблокировал мочеточник. Из-за этого началось воспаление. Сначала доктора не знали, что со мной делать, и просто переводили из отделения в отделение. Но когда началась лихорадка, увезли в реанимацию. Ночью же мне стало совсем плохо и тогда мне все же поставили нефростому. Это такая трубка, которая выходит из спины и позволяет жидкости беспрепятственно выводиться. Я ходила с ней примерно 3 месяца.
Мне стали проводить диализ раз в неделю, а потом, когда стало понятно, что без него организму не справиться, перевели на обычный – через день. Я старалась максимально использовать время между днями процедуры. Начала очень ценить и планировать его.
Из-за диализа у меня было настолько измотанное состояние, что ни на что не оставалось сил. Хотя диализный центр был рядом с домом, после сеанса я с трудом доползала до кровати. Максимум меня хватало на то, чтобы приготовить поесть. Ни о какой работе или творчестве не шло и речи. Но у меня были планы и мечты, которые давали мне силы не сдаваться. Моей целью была подготовка к пересадке.
Когда я узнала, что мне все-таки сделают двойную трансплантацию, сразу появилось ощущение предстоящей новой жизни
Было очень трудно совместить диабетическую диету и диализную, они практически противоположны. Во время сеанса сложно контролировать сахар, ведь на диализе глюкоза вымывается и ее уровень сильно падает.
О пересадке почки я знала от подруги, сделавшей трансплантацию 17 лет назад, – она советовала не медлить и вставать в лист ожидания. Мне рассказали, что при диабете можно сделать двойную пересадку – почки и поджелудочной железы. Трансплантация почки избавляет человека от ХПН, а поджелудочной – от диабета. Так почка проживет намного дальше, так как она не будет страдать от воздействия повышенного сахара в крови.
Я узнала об Алексее Валерьевиче Пинчуке из НИИ Склифосовского, который выполняет такую пересадку. Многие рекомендовали мне именно Склиф, поэтому в мае 2015 года я приехала на прием. Моей целью было узнать, как попасть в лист ожидания на трансплантацию. Врач, консультировавший меня, заверил, что если будут сомнения, то операцию отменят даже в последний момент. Меня успокоило такое ответственное отношение и в июне меня внесли в список.
Шанс на новую жизнь
Первый раз мне позвонили из Склифа в сентябре 2015-го, предупредив, чтобы я была готова приехать. У меня стояла собранной сумка с вещами в больницу, и я стала ждать. Но через два часа оказалось, что с донорскими органами было что-то не так и мне дали отбой. А потом – тишина. Три года никаких новостей.
В июле 2018 года поздно вечером раздался телефонный звонок. Я удивилась, кто бы это мог быть в 12 ночи. А это был врач из Склифа, который сообщил, что для меня есть донор.
До 9 утра я даже не знала, пересадят ли мне оба органа или только один. Но я чувствовала, что на этот раз все сложится. Мне было не страшно, а скорее интересно. А когда я узнала, что мне все-таки сделают двойную трансплантацию, сразу появилось ощущение предстоящей новой жизни. Это был нереальный шанс для меня!
Мне хочется делиться со всеми своей историей, чтобы привлечь внимание к тому, как пересадка может изменить жизнь. К трансплантации и донорству в нашем обществе неправильное отношение – всем прививают страх к этой теме
Операция длилась 12 часов. Ее провели Пинчук Алексей Валерьевич и Балкаров Аслан Галиевич. Я от всего сердца благодарна им и восхищаюсь тем, что они делают. Это для меня на грани фантастики.
Очнувшись от наркоза и узнав, что все отлично и что органы начали работать уже на операционном столе, я почувствовала истинное счастье. Хотелось обнять каждого и закричать, как всех люблю.
В Склифе я была настолько удивлена теплым и внимательным отношением врачей и медсестер, что полностью изменила свое мнение о докторах и медицине. В других больницах я с таким не сталкивалась. Я всегда с радостью бываю здесь на приеме. Даже когда просто проезжаю мимо, улыбаюсь. А 3 июля отмечаю свой второй день рождения.
Новая я
Мои родные и друзья, которые знают меня с детства, радовались и удивлялись тому, как я изменилась после пересадки. Говорили, что у меня даже голос стал другим – более женственным. Появилась уверенность и уважение к себе, ведь я прошла все эти испытания. Пропал страх мечтать и строить планы на будущее, ведь теперь у меня впереди долгая, интересная и счастливая жизнь!
Я слышала, что человеку передаются черты характера донора. Если это и правда так, мой донор точно был яркой личностью. Я всю оставшуюся жизнь буду благодарить и молиться о нем, хотя я даже не знаю его имени, которое по российскому закону не разглашается. Но уверена, что Бог и так прекрасно знает, о ком идет речь.
В какой-то момент, несмотря на отсутствие зрения и многолетний перерыв, я решила попробовать снова рисовать. Начинать было страшно. Но я купила новый мольберт с красками и написала первую картину с пионами, ориентируясь на холсте только наощупь.
Это были непередаваемые эмоции и огромный восторг от того, что я смогла! Некоторые из первых картин я подарила дорогим мне людям, и вскоре получила первый заказ. Раньше я хорошо чувствовала и сочетала цвета, и сейчас использую чистые и радостные оттенки. В магазине легко могу объяснить, что ищу. Так и говорю продавцу: “Мне нужен красный оттенок – как малина, как поросенок или как кирпич”.
Иногда использую булавки, чтобы отмечать важные точки на холсте, но в целом рисую от руки ту картину, которая у меня в голове. Мне помогли сделать аккаунт в инстаграме, чтобы люди могли увидеть мои работы. Надеюсь, они принесут радость и кого-то вдохновят, как, возможно, и мой путь к живописи с закрытыми глазами.
Делиться своей историей
Теперь я понимаю, что без всех этих испытаний я не стала бы собой, не научилась бы ценить самые простые вещи и чувствовать счастье внутри себя здесь и сейчас. Я могу прожить без зрения, моя жизнь от этого не будет менее интересной и радостной. Но если у меня появится шанс снова видеть, то я буду безгранично благодарна такому врачу! Через полгода после пересадки у меня обнаружили много новых нервных волокон в правом глазу и крошечный участок живой сетчатки. Организм теперь постоянно обновляется, растут здоровые клетки.
А в остальном, благодаря трансплантации, я, наконец, чувствую себя здоровой. Мой лечащий врач сказал, что через два года после пересадки я смогу иметь детей! Думаю, это важный момент для многих молодых девушек с ХПН, так как на диализе врачи не рекомендуют рисковать. А ведь каждая женщина мечтает когда-нибудь стать матерью. Я безмерно благодарна моим замечательным врачам за этот бесценный шанс. Каждый день я молюсь за них.
Мне хочется делиться со всеми своей историей, чтобы привлечь внимание к тому, как пересадка может изменить жизнь. К трансплантации и донорству в нашем обществе неправильное отношение – всем прививают страх к этой теме. И только находясь в ситуации, подобной моей, люди способны изменить мнение. Но хочется, чтобы это происходило независимо от таких тяжелых обстоятельств. Ведь от решения тех, кто сейчас настроен против донорства, когда-нибудь будет зависеть чья-то жизнь.
Потрясающее , своим Оптимизмом и мужеством, интервью.. Помоги Тебе , ГОСПОДЬ , Катюша !!!!