Вдохнуть полной грудью. Как алтайская девушка живет после пересадки легких

Приводим дословно статью “АиФ-Алтай”

пересадка легких картинка

9.01.2020

24-летняя Алена Родионова из Бийска уже больше года живет благодаря новым легким. Девушка пережила трансплантацию донорского органа. Без этого ее ждала мучительная смерть от удушья — у Алены муковисцидоз. Это генетическое заболевание постепенно убивает легкие, поджелудочную железу и печень. Но у Алены получилось осуществить свою мечту — вдохнуть полной грудью.

"Боялась умереть в самолете"

В отличие от многих других пациентов, родившихся в 90-х, болезнь Алены распознали довольно рано: в семь месяцев.

“Я жила и росла, как все дети, только каждые три месяца лежала в больнице. Мама намучилась со мной. Бывала и в реанимациях, врачи спасали с того света. С 14 лет я уже одна лежала — появилась младшая сестра, и мама не могла ее оставить одну и ездить со мной по больницам”, — рассказала корреспонденту “АиФ-Алтай” Алена Родионова.

Алена Родионова в больнице

В 2016 году девушка впервые уехала в Москву на лечение в центр муковисцидоза. Уже тогда ей сказали, что легкие совсем плохие, и она — претендент на пересадку. Врачи отпустили ее домой и сказали готовиться к переезду в Москву. Проблема в том, что донорский орган может появиться внезапно, и пациент должен находиться в часовой доступности от клиники.

“За то время, что я находилась дома, у меня произошло сильное обострение. Не могла дышать без кислорода, задыхалась и температурила. Папа кое-как довез меня до 5-й городской больницы в Барнауле. Там особо лучше мне не стало, так как капали дженерики (аналоги оригинальных лекарств), которые плохо работали. Я каждый день думала о том, когда доктор пришлет мне вызов на обследование для включения в лист ожидания”, — вспоминает девушка.
Этот день настал в мае 2017 года. Алена с папой улетела в Москву. В самолете сатурация (уровень кислорода в крови) у нее упала до 46% — при том, что показатель ниже 90% уже считается критическим состоянием и требует экстренной помощи.

Алена Родионова на ингаляции и кислородный баллон в самолете

“В самолете меня спас кислородный баллон экипажа. Было очень страшно не долететь. Да я и на земле умирала: сатурация до операции была в пределах 75-86%. С каждым месяцем ожидания было хуже и хуже. Последнее время перед операцией я покупала дорогущий оригинальный антибиотик по 13 тысяч за пачку и капалась дома сама. Также мне помогал фонд “Во имя жизни”. На больничных дженериках я бы не дождалась операции. Да и на оригинальных препаратах было туго, обострение за обострением. Появилась гнойная мокрота, я могла наклониться, и она просто вытекала. После трансплантации все пришло в норму”, — говорит Алена.

"Я теперь могу бегать"

Своих новых легких девушка ждала еще год и пять месяцев. Ее мечта сбылась 4 октября 2018 года. Операцию делали бесплатно, по квоте.
“Помню, было очень дождливо. Операция длилась 10 часов. Ее выполняла команда хирургов во главе с главным трансплантологом страны Сергеем Готье. У меня был трудный послеоперационный период, но боролась с двойной силой, ведь мне дали такой уникальный шанс, это фактически мой второй день рождения”, — говорит Алена.

Сейчас Алена проходит лечение в институте, где ей делали операцию: появились послеоперационные сложности с бронхами, их расширяли с помощью специальных приспособлений — стентов. На фоне муковисцидоза появился сахарный диабет, а операция ускорила этот процесс.

пересадка легких картинка
Алена Родионова на лечении

“Я не опускаю руки — главное, выкарабкалась и я живу. Честно сказать, я мечтала о трансплантации с того момента, когда в России сделали первую пересадку девушке. Смотря на нее по телевизору, я знала, что и мне будет лучше дышать, что я смогу жить, а не существовать. Так и вышло: я по-прежнему пью много лекарств, но забыла, что такое мокрота, хожу без одышки. Даже могу бегать. Это счастье — дышать полной грудью!”, — радуется Алена.

>> Смертельный вдох: как выжить после пересадки легких

Несмотря на тяжелое физическое состояние до операции, девушка нашла свою любовь. Она уже четыре года встречается с молодым человеком, который во всем ее поддерживает:

“Когда мы начали встречаться, у меня как раз сильное обострение произошло. Я лежала в больнице одна, он приезжал и кормил с ложечки. Потом я улетела в Москву с папой на полгода, а затем ему пришлось уехать, и ко мне приехал Леша. Он был со мной до конца. После операции через два месяца мы вернулись домой, и уже не расставались”.

Борьба за препараты

Девушка успешно окончила школу и Алтайский колледж технологий и бизнеса по специальности “гостиничный сервис”. Алена мечтает о собственной базе отдыха в Горном Алтае. Пытается зарабатывать фрилансом.

пересадка легких картинка
Алена Родионова до трансплантации с кислородным баллоном

“Я ищу удаленную работу, так как пенсии по инвалидности не хватает. В последнее время много вяжу, могу связать что-то на заказ. В свободное время собираю алмазные мозаики, люблю рисовать картины по номерам. И готовить”.

Трудностей добавляет не только состояние здоровья, но и проблемы с лекарственным обеспечением. Из-за политики импортозамещения некоторые оригинальные препараты уходят с рынка, так как Минздрав закупает для пациентов более дешевые аналоги. Если новое лекарство не подходит, оригинал в прямом смысле слова приходится выбивать: Алене, например, выписали необходимый панкреатин для поджелудочной железы только после ее жалобы в прокуратуру.

“Раньше не было такой терапии, как сейчас, но мы все равно во многом отстаем от Европы по уровню лечения именно муковисцидоза. Сейчас еще и битва за оригинальные лекарства началась. Не понимаю, почему мы должны их через какие-то другие органы добиваться. Сейчас я принимаю иммуносупрессоры, чтобы не отторгались мои здоровые легкие. Сначала мне дали русский препарат-дженерик, у меня появилась на него побочка. Хорошо, что поликлиника оформила это, и мне выдали оригинальный препарат без суда и прокуратуры”, — говорит Алена.

Не все дженерики плохи, многие из них действительно кому-то помогают. Больные муковисцидозом часто обмениваются между собой препаратами. Алена ведет группу во “ВКонтакте”, где состоят люди, пережившие трансплантацию и ожидающие ее. Также девушка занимается чатом, где сидят люди с таким же диагнозом.

пересадка легких картинка
Алена Родионова и ее препараты на один курс

В Алтайском крае есть общественная организация “Паруса Надежды”, которая занимается проблемами людей с муковисцидозом. Ее возглавляет жительница Барнаула Нина Маматова, у которой болеет трехлетняя дочка. 

Также федеральный Минздрав разработал “дорожную карту” по лечению людей с муковисцидозом, вопросам установления инвалидности, лечебного питания и клиническим рекомендациям. Улучшения должны наступить в 2020 году.

Муковисцидоз (кистозный фиброз) — это генетическое заболевание, характеризующееся поражением желез внешней секреции. Название болезни происходит от латинских слов mucus — “слизь” и viscidus — “вязкий”. Из-за поломки гена все секреты (слизь), выделяемые различными органами, имеют слишком высокую вязкость и густоту. В результате страдают внутренние органы: бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, сердце, почки, кишечник. В конце концов пациенту требуется пересадка легких, реже — еще и печени.

Источник: altai.aif.ru

Теги: муковисцидоз, пересадка легких, трансплантация

Понравилась статья? Поделитесь!

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on vk
VK
Share on telegram
Telegram
Share on odnoklassniki
OK
Share on whatsapp
WhatsApp

Подписывайтесь на рассылку RusTransplant!

Подписывайтесь на нас в социальных сетях!

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Напишите комментарий

Войти с помощью: 

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.

%d такие блоггеры, как: