Самое частое, что слышит человек, столкнувшийся с тяжёлым заболеванием, от своих друзей и близких – “Держись” или “Выздоравливай”. И, надо сказать, большинство пациентов эти фразы не то, что не поддерживают, а раздражают. Они обесценивают его переживания и ощущаются, как имитация участия, а не искреннее сочувствие. Призыв держаться будто напоминает, что не стоит показывать свои эмоции, жаловаться и делиться страхами, а нужно наоборот держать всё это, не давая слабины. Пожелание выздоравливать зачастую неуместно, особенно, если говорить его пациенту листа ожидания, чьё тяжёлое состояние необратимо.

Однако большинство людей, произнося эти фразы, действительно хотят проявить своё участие и подбодрить, но не знают, как это сделать, а потому пользуются безликими, ничего не значащими шаблонами. 

RusTransplant пригласил психолога Елену Перминову, уже несколько лет работающую с состояниями при продолжительной болезни, а также до и после трансплантации органов, для того, чтобы выяснить, как же поддержать человека в листе ожидания, как реагировать, если близкий рассказал вам о своём диагнозе и необходимости трансплантации и как себя вести, если слов не находится.

Елена Перминова, психолог

– Елена, давайте начнём с очевидного: какие фразы точно не нужно произносить?

Е.П.: Ну, конечно, классика «всё будет хорошо!». Вы не знаете, будет ли и когда, если, конечно, не являетесь личным врачом этого человека, который может так сказать, глядя в карту пациента. «Ты справишься!» – ещё одна фраза, которую говорить не стоит. Она выражает ожидания говорящего, но что, если пациент не хочет справляться или устал справляться сам – тогда ваша «поддержка» пролетит мимо.  «А у других ещё хуже!» – это просто обесценивание всего того, с чем уже столкнулся человек и что ещё предстоит ему пережить.  

Увеличивать драму и хоронить пациента раньше времени тоже лишнее: «О боже! Бедняжечка», «Какой ужас!», «Как же мы без тебя!», «А вот у одного моего знакомого (далее история о чьём-то схожем, но печальном опыте)». Может оказаться, что до этого пациент ещё как-то сохранял позитивный настрой, а тут вы подлили масла в огонь, и он увидел себя и ситуацию вашими глазами.

– Хорошо, а какие слова нужно сказать?

Е.П.: Ту всё зависит от того, на какой стадии принятия находится человек: отрицание, злость, торг, депрессия, принятие. Это стоит брать в расчёт. Кроме того, на каждой стадии бывают качели: от отрицания до жалости, от злости до депрессии и т.д. Например, в состоянии жалости к себе на любой из стадий, а также в депрессивной стадии и даже в принятии хорошо подойдут фразы:  «Я рядом», «Чем я могу помочь?», «Что я могу сделать для тебя», «Как ты справляешься?», «Даже не представляю, что ты чувствуешь/переживаешь сейчас», «Ты можешь на меня рассчитывать», «Мне жаль, что тебе пришлось столкнуться с этим».

А вот для стадий отрицания, злости и торга стоит постараться быть созвучным состоянию, в котором находится ваш близкий. В отрицании можно попробовать провести клиента по пути своеобразного интервью, чтобы он сам выстроил цепочку доказательств в пользу оперативного вмешательства. В злости – вместе посокрушаться над несовершенством системы и несправедливостью мироздания, поругать жизнь, медицину, жён, мужей, регистратуру в поликлинике – всё, что злит и раздражает, всех, кого ваш близкий считает виноватыми. В торге, как и в отрицании, пройдите с ним по пути доказательств того, что все дороги в данный момент ведут к трансплантации, если речь о жизни, а не об умирании. Всё это даст пациенту возможность почувствовать, что он не один в этих чувствах.

– А если я, допустим, не верю в науку и осуждаю трансплантацию, стоит ли об этом сказать?

Е.П.: Однозначно нет, если это расходится с позицией пациента. Это не ваш шанс на жизнь, и не вы должны решать.

– А наоборот, что делать, если человек не хочет лечиться, а хочет пойти к целителю,  но вы знаете, что пересадка – это единственный шанс. Как уговорить?

Е.П.: В первую очередь, поинтересуйтесь, что он хочет получить от целителя. Например, излечение без операции – это более простой способ, без операционных рисков, без рисков отторжения и без особенностей жизни после трансплантации. За этим мотивом может стоять разное: страх, усталость, отсутствие веры во второй шанс с новым органом. Или всё сразу. 

Поэтому уговаривание нужно строить не на том, во что верите вы, а на том в чём сомневается ваш близкий. Например, «будет сложно, но я рядом и помогу со всем, с чем смогу». Можете постараться помочь ему разобраться в тонкостях трансплантации: прочитать, как проходит операция, поговорить с реципиентами, найти пациентские чаты, вместе окунуться в страшную тему.

– Такое вовлечение, наверняка может поддержать, но, мне кажется, что самого помогающего, который продолжает ходить на работу, решать свои проблемы надолго не хватит. Что делать, если кончились силы помогать, физически и эмоционально участвовать в судьбе близкого?

Е.П.: Не нужно ждать, пока силы кончатся. Помогающему важно помнить о себе с первого дня, когда он решает встать на этот путь вместе с пациентом. Будет полезно определить (если вы ранее не узнали) ваши личные внутренние сигналы усталости (агрессия, сонливость, бесконтрольный жор, частые простуды и т.д.). И лучше включать заботу о себе в ежедневное расписание, потому что ваша стабильность будет опорой для вашего близкого. Выжимая себя «в ноль», вы вредите не только себе, но и ему. Потому что видеть, как близкие страдают из-за его болезни, всегда тяжело и больно для человека.

– Да уж… А если кажется, что человек слишком много ноет и излишне драматизирует, как не срываться?

Е.П.:  А вот тут вылезает уже ваше личное отношение к слабости. В идеале отнести это к психологу. А самостоятельно можно спросить у себя «на что я злюсь?», «что это для меня значит?», «как по-моему он должен вести себя?». Ответы дадут вам понять, что это про вас и ваше отношение к себе, а не про пациента.

– Сложный и неудобный для многих вопрос финансовой помощи. Нужно ли помогать деньгами, как их предложить?

Е.П.: Если у вас есть такая возможность – это хорошо. Самый простой способ узнать – спросить. Из вежливости, либо гордости люди часто отказываются от финансовой помощи, хотя потребность есть. Если вы её видите или знаете о ней, можно не спрашивать, а сказать прямо о своём желании помочь, например, «я знаю/представляю, как обстоят дела. Хочу так облегчить твой путь». 

Можно опередить пациента и взять неловкость на себя. Например, если вы к нему приезжаете, заранее уточнить «Мне жутко неловко приезжать с пустыми руками, а хочется быть полезным, пожалуйста, скажи, что нужно привезти? / Очень хочется тебя порадовать, что привезти?»

– Многие пациенты вынуждены уезжать из своих городов в столицу, где и остаются ждать трансплантацию на год и больше. Как поддержать их на расстоянии?

Е.П.:  К счастью, в современном мире расстояние – не преграда. Да, это требует финансовых вложений, однако возможно: звонки по телефону и в соцсетях, личная переписка и в общих чатах друзей, денежные переводы, внезапный заказ доставки любимых вкусняшек, блюда из кафе, цветов, необходимых препаратов, продуктов, подарков, в конце концов, можно прилететь на выходные, да и всё, на что вам хватит фантазии. По сути всё, что мы используем в своей повседневной жизни. Здесь, скорее, наиболее ценный компонент – это регулярность, потому что насыщенность жизни человека в листе ожидания часто сильно снижается, но ему по-прежнему хочется быть частью социальной жизни. И если он уже, пусть и временно, не может жить этой весёлой активной жизнью, пусть она сама придёт к нему в квартиру с вашей помощью.

На эту тему читайте: С широко закрытыми глазами: как жить, когда твоему близкому нужна трансплантация. Взгляд психолога