7.06.2019

Общественная палата РФ направит в Минздрав рекомендацию по созданию госпрограммы по редким болезням почек. Цель программы – оптимизация процесса лечения таких заболеваний. Соответствующее заявление было озвучено 6 июня на слушаниях, организованных комиссией палаты по охране здоровья и развитию здравоохранения и Союзом пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям.

“Очень хочется иметь стратегию действий, по блокам, для различных организаций – педиатрических, нефрологических, фарминдустрии, пациентских, благотворительных. Понятно, что сразу создать такой документ не получится. Но есть опыт общения с европейскими коллегами, и он очень прогрессивный», – отметила главный научный сотрудник Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. акад. Ю.Е. Вельтищева Лариса Приходина.

Специальные центры

По ее словам, необходимо также создать центры наследственных заболеваний почек. Сегодня опытные специалисты этого профиля работают в нескольких крупных клиниках. Они могут объединить усилия на базе специальных медучреждений: делиться научными разработками, обсуждать сложные случаи, вместе решать задачи медицинского и организационного характеров.

Одна из таких задач – создание регистра и биобанков наследственных заболеваний почек. По словам Приходиной, действующие локальные регистры инициируются за счет энтузиазма врачей, в их свободное время. Национальный регистр позволил бы эффективно развивать международное сотрудничество, участвовать в зарубежных исследованиях и апробации новых препаратов.

Среди других задач специалист назвала создание центров консультации семей, развитие пренатальной диагностики, разработку программы перевода детей с редкими диагнозами в больницы для взрослых.

Статистика

На сегодняшний день известны порядка 150 форм редких болезней почек, более 50% из них развиваются в детстве. К сожалению, в некоторых случаях заболевание диагностируется слишком поздно – на этапе, требующем трансплантации органа. Распространенность редких болезней почек – 60-80 случаев на 100 тыс. человек в Европе и США. По России данные отсутствуют.