“Мне пересадили печень”: о болезни, бюрократии, материнстве

Иногда мы публикуем материалы других ресурсов. Мы можем добавить картинки, внести корректировки или уточнения – не меняющие контекста и смысла. Ссылку на источник найдете в конце статьи

трансплантация печени картинка

05.06.2019

Десять лет назад журналистка Наталья Илюшина пережила операцию по пересадке печени. С тех пор каждый новый день — борьба с собственным организмом: девушка принимает иммуносупрессоры, которые не позволяют новому органу отторгаться. После операции у Натальи родилась дочь. О том, есть ли полноценная жизнь после трансплантации, – в материале The Village.

О беспомощности

До 13 лет я была здоровым ребенком, а потом в один день мне стало плохо, заболел живот. Назначили кучу анализов, отправили к инфекционисту. Тот посмотрел на меня и прогнал маму домой за вещами, а меня — сразу в больницу.

Что со мной происходит, было неясно. Подозревали желтуху и гепатит А — не подтвердилось. Когда в Дзержинске я сдала все, что можно, меня направили на обследование в нижегородский НИИ детской гастроэнтерологии.

Два месяца была предметом тщательного изучения людей в белых халатах. В это время болезнь, никем не замеченная, прогрессировала — развился цирроз печени. Еще через несколько лет, уже после трансплантации, установили и причину — аутоиммунный гепатит. Редкая зараза, особенно у детей, к тому же толком не изученная. До сих пор никто не может сказать мне, почему я заболела

О неопределенности

Печень не болит. В этом и заключается коварность заболеваний, с ней связанных. Но при циррозе она тихо, не подавая физиологически ощутимых сигналов, разрушается. И это не лечится. В Нижнем тогда могли одно — стабилизировать мое состояние.

Единственной надеждой стала консультация в Москве, в Российской клинической детской больнице. Там впервые и встал вопрос о пересадке печени. Из больницы меня направили к известному трансплантологу Сергею Готье. Он объяснил, что нужна родственная трансплантация.

Мне объяснили, что после звонка я должна оказаться на операционном столе в течение двух часов. Потом орган уже непригоден

Но у меня не оказалось подходящего донора: мама и тетя, более-менее подходящие по группе крови, исключались по возрасту и состоянию здоровья. Они могли спасти меня, но сами остались бы на операционном столе.
После того разговора я месяцами лежала в больницах в Нижнем и Москве, проходя поддерживающую терапию и сдавая кучу анализов — доктора безуспешно пытались найти причину цирроза. Так прошло три года.

Когда встала в лист ожидания, мне объяснили, что после звонка я должна оказаться на операционном столе в течение двух часов. Потом орган уже непригоден.

трансплантация печени картинка

Об ожидании

Когда в нижегородском Приволжском окружном медицинском центре открылось отделение трансплантологии внутренних органов, мы с тетей сразу отправились туда на консультацию. К тому времени печень была в ужасном состоянии. При лучшем раскладе мне оставалось несколько лет.

О родственной пересадке уже не говорили — нужна была полная замена, грубо говоря, трансплантация от посмертного донора. Мне помогли оформить бумаги для получения квоты на бесплатную операцию, но не в Нижнем, а в московском НИИ СП имени Склифосовского. Это было в 2007 году. 

Когда встала в лист ожидания, мне объяснили, что после звонка я должна оказаться на операционном столе в течение двух часов. Потом орган уже непригоден.

За два часа я, конечно, не добралась бы до места назначения из Дзержинска, поэтому мы с мамой вынуждены были кочевать по знакомым из Подмосковья. Девять месяцев в ожидании. И переезды по разным квартирам — в Москве, Ивантеевке, Коломне… Мама на эти месяцы бросила работу, чтобы быть со мной. Жили на две пенсии. Когда получалось, деньгами помогала родня.

День, когда мне позвонили, я не забуду. Было очень страшно. Я вся тряслась. Мама как могла успокаивала, хотя ей самой было трудно.
Оперировали меня в ночь с 5 на 6 мая. От самой операции не помню ничегошеньки. Потом в интернете прочитала, что пересадка печени длится 10–12 часов.

Об ограничениях

Риск отторжения будет всегда, и его невозможно спрогнозировать. С этим живут все, кто перенес такую операцию. Однажды практически на моих глазах из-за отторжения печени умерла женщина. С другой стороны, моя знакомая, тоже старше меня, сделала уже три ретрансплантации, и пока все хорошо. Я со своей печенью живу десять лет.

Мой организм подвержен всякого рода вирусам, но я для себя решила, что не хочу сидеть дома

Впрочем, в последнее время результаты анализов не очень радуют. Кстати, анализы я должна сдавать в Нижнем обязательно каждые три месяца. Там же мне выдают справку о том, что я жизненно нуждаюсь во всех лекарствах, которые принимаю. С этой бумажкой я получаю медикаменты в поликлинике по месту жительства. Рецепт периодически надо обновлять.

Все это долго и тяжело, особенно когда работаешь. Но такова жизненная необходимость. Лекарств принимаю много. В основном это препараты, которые не дают случиться отторжению. Они убивают мой иммунитет — специально. Организм так устроен, что со всем чужеродным он борется, поэтому мне постоянно нужны лекарства, угнетающие его способность к защите.

Вместе с тем я принимаю поддерживающие препараты, чтобы не болеть, и гормоны — печень мне досталась гормонозависимая.

>> Испания: врачи “вылечили” непригодную для пересадки печень

Мой организм подвержен всякого рода вирусам, поэтому мне в прямом смысле противопоказана моя работа (я журналист местного центра по работе с молодежью), да и учиться в вузе на дневном было нежелательно. Но я для себя решила, что не хочу сидеть дома. Вуз окончила с красным дипломом. Работаю, хотя сейчас в декрете.

Мне нельзя алкоголь. Хотя я, конечно, пробовала его в студенческие годы, но это не на пользу. Сейчас совсем не пью. В общении с людьми никогда не скрываю своей особенности — в этом смысле ограничений нет. Пальцем никто не тыкает, и отношениям с людьми это не мешает.

трансплантация печени картинка

О дочке

Неясно было, смогу ли я забеременеть и получится ли доносить ребенка, ведь я столько таблеток принимаю, что просто ужас. Могли случиться болезнь, кровотечение, выкидыш… Но в 2016 году врачи разрешили нам с мужем планировать беременность.

Я собиралась рожать в Москве. Прошла все круги бюрократического ада, чтобы получить заветную бумажку, разрешающую рожать не по месту прописки. Но роды начались на 35-й неделе, и до Москвы я не доехала — родила в Дзержинске.

Это, наверное, была новая глава в истории местной медицины, потому что мной даже заинтересовались журналисты. Потом в новостях услышала, что на тот момент во всем регионе было всего три случая таких родов, включая мой. Софья появилась на свет здоровой.

Врачи успокаивают, говорят, что все будет хорошо, но я все равно волнуюсь. У нее в роду слишком много болячек, самые страшные — цирроз печени и онкология. И всю беременность я была вынуждена пить свои таблетки.

О развитии

Постоянно слышу одно и то же: «Звоните в Москву». В любой понятной и непонятной ситуации. Надо поговорить с трансплантологом — в Москву. Нужен комментарий по результатам анализов — в Москву. Переназначить препарат — в Москву. Понятно, что это происходит преимущественно потому, что я там оперировалась. Но регулярно ездить так далеко молодой работающей маме неудобно.

Приезжаю сдавать анализы и замечаю, что с годами в очередях становится все больше людей после пересадки

Не считая этого, думаю, трансплантология в целом на подъеме. Пересадка стала обыденной операцией. Совершенствуется терапия. Опять же тот факт, что в моей жизни появилась Соня — тоже доказательство развития отрасли. Спрос рождает предложение, правильно? Чем совершеннее методы работы, тем свободнее людям назначают трансплантацию. Значит, становится и еще больше больных, которым назначают пересадку.

Эту тенденцию, кстати, вижу своими глазами: приезжаю сдавать анализы или выписывать препараты и замечаю, что с годами в очередях становится все больше людей.

Думаю, сейчас острее встает вопрос о нехватке донорских органов. Понятно, что они нужны для трансплантации, но дело еще и в том, что любому из этой очереди внезапно может понадобиться вторая (или даже третья) пересадка, иначе — смерть. Несмотря на строгую пожизненную терапию.

Возможно, еще на моем веку проблему дефицита органов удастся решить. И я скорее имею в виду не совершенствование законов, а достижения науки — создание искусственных, синтетических органов, способных полностью заменить настоящие.

Источник: the-village.ru

Теги: пересадка печени, истории пациентов после трансплантации печени, донор печени, посмертное донорство, прижизненное донорство

Понравилась статья? Поделитесь!

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on vk
VK
Share on telegram
Telegram
Share on odnoklassniki
OK
Share on whatsapp
WhatsApp

Подписывайтесь на рассылку RusTransplant!

Подписывайтесь на нас в социальных сетях!

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Напишите комментарий

Войти с помощью: 

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте, как обрабатываются ваши данные комментариев.

%d такие блоггеры, как: