“Мне пересадили печень”: о болезни, бюрократии, материнстве
Иногда мы публикуем материалы других ресурсов. Мы можем добавить картинки, внести корректировки или уточнения – не меняющие контекста и смысла. Ссылку на источник найдете в конце статьи
05.06.2019
Десять лет назад журналистка Наталья Илюшина пережила операцию по пересадке печени. С тех пор каждый новый день — борьба с собственным организмом: девушка принимает иммуносупрессоры, которые не позволяют новому органу отторгаться. После операции у Натальи родилась дочь. О том, есть ли полноценная жизнь после трансплантации, – в материале The Village.
О беспомощности
До 13 лет я была здоровым ребенком, а потом в один день мне стало плохо, заболел живот. Назначили кучу анализов, отправили к инфекционисту. Тот посмотрел на меня и прогнал маму домой за вещами, а меня — сразу в больницу.
Что со мной происходит, было неясно. Подозревали желтуху и гепатит А — не подтвердилось. Когда в Дзержинске я сдала все, что можно, меня направили на обследование в нижегородский НИИ детской гастроэнтерологии.
Два месяца была предметом тщательного изучения людей в белых халатах. В это время болезнь, никем не замеченная, прогрессировала — развился цирроз печени. Еще через несколько лет, уже после трансплантации, установили и причину — аутоиммунный гепатит. Редкая зараза, особенно у детей, к тому же толком не изученная. До сих пор никто не может сказать мне, почему я заболела
О неопределенности
Печень не болит. В этом и заключается коварность заболеваний, с ней связанных. Но при циррозе она тихо, не подавая физиологически ощутимых сигналов, разрушается. И это не лечится. В Нижнем тогда могли одно — стабилизировать мое состояние.
Единственной надеждой стала консультация в Москве, в Российской клинической детской больнице. Там впервые и встал вопрос о пересадке печени. Из больницы меня направили к известному трансплантологу Сергею Готье. Он объяснил, что нужна родственная трансплантация.
Мне объяснили, что после звонка я должна оказаться на операционном столе в течение двух часов. Потом орган уже непригоден
Но у меня не оказалось подходящего донора: мама и тетя, более-менее подходящие по группе крови, исключались по возрасту и состоянию здоровья. Они могли спасти меня, но сами остались бы на операционном столе.
После того разговора я месяцами лежала в больницах в Нижнем и Москве, проходя поддерживающую терапию и сдавая кучу анализов — доктора безуспешно пытались найти причину цирроза. Так прошло три года.
Когда встала в лист ожидания, мне объяснили, что после звонка я должна оказаться на операционном столе в течение двух часов. Потом орган уже непригоден.
Об ожидании
Когда в нижегородском Приволжском окружном медицинском центре открылось отделение трансплантологии внутренних органов, мы с тетей сразу отправились туда на консультацию. К тому времени печень была в ужасном состоянии. При лучшем раскладе мне оставалось несколько лет.
О родственной пересадке уже не говорили — нужна была полная замена, грубо говоря, трансплантация от посмертного донора. Мне помогли оформить бумаги для получения квоты на бесплатную операцию, но не в Нижнем, а в московском НИИ СП имени Склифосовского. Это было в 2007 году.
Когда встала в лист ожидания, мне объяснили, что после звонка я должна оказаться на операционном столе в течение двух часов. Потом орган уже непригоден.
За два часа я, конечно, не добралась бы до места назначения из Дзержинска, поэтому мы с мамой вынуждены были кочевать по знакомым из Подмосковья. Девять месяцев в ожидании. И переезды по разным квартирам — в Москве, Ивантеевке, Коломне… Мама на эти месяцы бросила работу, чтобы быть со мной. Жили на две пенсии. Когда получалось, деньгами помогала родня.
День, когда мне позвонили, я не забуду. Было очень страшно. Я вся тряслась. Мама как могла успокаивала, хотя ей самой было трудно.
Оперировали меня в ночь с 5 на 6 мая. От самой операции не помню ничегошеньки. Потом в интернете прочитала, что пересадка печени длится 10–12 часов.
Об ограничениях
Риск отторжения будет всегда, и его невозможно спрогнозировать. С этим живут все, кто перенес такую операцию. Однажды практически на моих глазах из-за отторжения печени умерла женщина. С другой стороны, моя знакомая, тоже старше меня, сделала уже три ретрансплантации, и пока все хорошо. Я со своей печенью живу десять лет.
Мой организм подвержен всякого рода вирусам, но я для себя решила, что не хочу сидеть дома
Впрочем, в последнее время результаты анализов не очень радуют. Кстати, анализы я должна сдавать в Нижнем обязательно каждые три месяца. Там же мне выдают справку о том, что я жизненно нуждаюсь во всех лекарствах, которые принимаю. С этой бумажкой я получаю медикаменты в поликлинике по месту жительства. Рецепт периодически надо обновлять.
Все это долго и тяжело, особенно когда работаешь. Но такова жизненная необходимость. Лекарств принимаю много. В основном это препараты, которые не дают случиться отторжению. Они убивают мой иммунитет — специально. Организм так устроен, что со всем чужеродным он борется, поэтому мне постоянно нужны лекарства, угнетающие его способность к защите.
Вместе с тем я принимаю поддерживающие препараты, чтобы не болеть, и гормоны — печень мне досталась гормонозависимая.
>> Испания: врачи “вылечили” непригодную для пересадки печень
Мой организм подвержен всякого рода вирусам, поэтому мне в прямом смысле противопоказана моя работа (я журналист местного центра по работе с молодежью), да и учиться в вузе на дневном было нежелательно. Но я для себя решила, что не хочу сидеть дома. Вуз окончила с красным дипломом. Работаю, хотя сейчас в декрете.
Мне нельзя алкоголь. Хотя я, конечно, пробовала его в студенческие годы, но это не на пользу. Сейчас совсем не пью. В общении с людьми никогда не скрываю своей особенности — в этом смысле ограничений нет. Пальцем никто не тыкает, и отношениям с людьми это не мешает.
О дочке
Неясно было, смогу ли я забеременеть и получится ли доносить ребенка, ведь я столько таблеток принимаю, что просто ужас. Могли случиться болезнь, кровотечение, выкидыш… Но в 2016 году врачи разрешили нам с мужем планировать беременность.
Я собиралась рожать в Москве. Прошла все круги бюрократического ада, чтобы получить заветную бумажку, разрешающую рожать не по месту прописки. Но роды начались на 35-й неделе, и до Москвы я не доехала — родила в Дзержинске.
Это, наверное, была новая глава в истории местной медицины, потому что мной даже заинтересовались журналисты. Потом в новостях услышала, что на тот момент во всем регионе было всего три случая таких родов, включая мой. Софья появилась на свет здоровой.
Врачи успокаивают, говорят, что все будет хорошо, но я все равно волнуюсь. У нее в роду слишком много болячек, самые страшные — цирроз печени и онкология. И всю беременность я была вынуждена пить свои таблетки.
О развитии
Постоянно слышу одно и то же: «Звоните в Москву». В любой понятной и непонятной ситуации. Надо поговорить с трансплантологом — в Москву. Нужен комментарий по результатам анализов — в Москву. Переназначить препарат — в Москву. Понятно, что это происходит преимущественно потому, что я там оперировалась. Но регулярно ездить так далеко молодой работающей маме неудобно.
Приезжаю сдавать анализы и замечаю, что с годами в очередях становится все больше людей после пересадки
Не считая этого, думаю, трансплантология в целом на подъеме. Пересадка стала обыденной операцией. Совершенствуется терапия. Опять же тот факт, что в моей жизни появилась Соня — тоже доказательство развития отрасли. Спрос рождает предложение, правильно? Чем совершеннее методы работы, тем свободнее людям назначают трансплантацию. Значит, становится и еще больше больных, которым назначают пересадку.
Эту тенденцию, кстати, вижу своими глазами: приезжаю сдавать анализы или выписывать препараты и замечаю, что с годами в очередях становится все больше людей.
Думаю, сейчас острее встает вопрос о нехватке донорских органов. Понятно, что они нужны для трансплантации, но дело еще и в том, что любому из этой очереди внезапно может понадобиться вторая (или даже третья) пересадка, иначе — смерть. Несмотря на строгую пожизненную терапию.
Возможно, еще на моем веку проблему дефицита органов удастся решить. И я скорее имею в виду не совершенствование законов, а достижения науки — создание искусственных, синтетических органов, способных полностью заменить настоящие.
Источник: the-village.ru
Теги: пересадка печени, истории пациентов после трансплантации печени, донор печени, посмертное донорство, прижизненное донорство
