«Наконец я смог обнять его»: истории реципиентов и доноров костного мозга
Реальные истории спасения. Материал журнала “Афиша”
Иногда мы публикуем материалы других ресурсов. Мы можем добавить картинки, внести корректировки или уточнения – не меняющие контекста и смысла. Ссылку на источник вы найдёте в конце статьи
Лейкоз, лейкемия или рак крови — это одна и та же болезнь кровеносной системы. В большинстве случаев спасти от неё может трансплантация костного мозга.
Именно костный мозг создает новые клетки крови взамен погибающим. А ещё в нем находятся стволовые клетки, которые отвечают за иммунитет. Костный мозг выглядит как обычная кровь, но расположен внутри кости.
Как сдают костный мозг
Забор костного мозга проходит в несколько этапов. Сначала донор сдает кровь на типирование и его заносят в базу. Сдать сам костный мозг приглашают, когда найден подходящий реципиент.
Материал извлекают из подвздошных костей под общим эпидуральным наркозом. Это безопасно и безболезненно, самочувствие донора восстанавливается в течение двух недель. Реципиентам пересаживают костный мозг с помощью обычной капельницы через вену.
О донорах и реципиентах
Донором может стать любой человек в возрасте от 18 до 45 лет. В мире живут 32 миллиона доноров, в России – всего 84 тысячи. Шанс встретить человека с подходящим костным мозгом — один на 10 тысяч. Чем больше людей числятся в донорском регистре, тем больше больных лейкемией будет спасено.
Каждый год Фонд борьбы с лейкемией проводит акцию #КрасныйСентябрь, чтобы привлечь внимание к проблемам взрослых, заболевших раком крови.
Подходящих донора и реципиента часто называют «генетическими близнецами». Иногда они бывают похожи даже внешне. Но после операции они ничего не знают друг о друге и могут лишь анонимно переписываться . И только через два года им разрешают встретиться лично.
Олег и Владимир
Олег Милосердов, реципиент, 25 лет
Москва
Диагноз "лейкемия"
Осенью 2012 года я начал ощущать слабость, которая не проходила. В течение месяца я продолжал жить как ни в чем не бывало, заниматься спортом. Но потом по телу пошли синяки, а я оказался в предобморочном состоянии.
Мы с мамой поехали в клинику, там мне сделали анализ крови и сказали, что надо срочно ехать в больницу. В Гематологическом научном центре подтвердили диагноз «лейкемия» и начали лечение. Сначала мне сказали: «Вам придется полечиться минимум полгода», — и я подумал, что это очень много. В итоге все длилось гораздо, гораздо дольше.
Так просто не отделаться
После второго курса химиотерапии стало ясно, что так просто от лейкемии мне не отделаться, поэтому встал вопрос о пересадке костного мозга. Моя сестра не подошла, а спустя месяц нашли Владимира. Пересадка проходила тяжело, он плохо шел — медбрат прямо выдавливал эту бордовую густую жидкость, иначе она не капала.
Вначале все было нормально, а под конец стало очень больно. Меня скрутило, пришлось даже принять обезболивающее. Мое тело с донорским костным мозгом не подружилось. Кожа покрылась черными пятнами, появились проблемы со слизистыми — все в язвах, губы были в мясо. Еще возникли ужасные проблемы с костями — был некроз коленей.
Я продолжал жить и верить, что все получится
Было страшно: ты думаешь, что остались считанные недели и на этом все. Но я осознавал, что если сейчас расслаблюсь и не буду каждое утро брать ноутбук и работать, общаться с друзьями и родными, то необходимость в дальнейшем пребывании в этом мире постепенно уйдет. Я продолжал жить и верить, что все получится.
Владимира пришлось беспокоить два раза: спустя два месяца мне потребовалась пересадка стволовых клеток. Это аналогичная процедура, только тут материал жидкий и пересадка проходила совсем безболезненно. Они тоже сначала не приживались, но в один момент все стало нормально.
Вышел через два года
Я лежал вообще без иммунитета в боксе, где со всех сторон на меня дула вентиляция, чтобы выгонять всякие вирусы. Вместо 30 дней я пробыл там пять месяцев. Под конец лечения я уже сходил с ума, орал песни «Короля и Шута».
В больницу я попал спортивным человеком весом в 70 килограмм, а вышел через два года с весом 55 килограмм. На данный момент набрал только 60. Я не до конца восстановился: по-прежнему слабый иммунитет, постоянно болячки, от которых сложно избавиться. Грипп, например, смертельно опасен, а кровотечение из носа или любая ранка заживает очень долго.
Просто так помочь
Вообще, мне очень трудно принимать помощь — кажется, что я кого-то напрягаю. А здесь в спасении своей жизни пришлось задействовать многих. Моя девушка (сейчас уже жена) и родители все время были рядом. Мне казалось, что им тяжелее, чем мне, хотелось поддержать их, но, как это сделать, было непонятно.
Огромное спасибо моему донору. Владимиру пришлось отрываться от работы и семьи, ехать, сдавать всё это. Мне кажется, у человека должен быть сильный дух, чтобы просто так помочь незнакомому человеку. Он даже не знал, кто я и что из себя представляю, надо ли мне вообще помогать. И я ему буду благодарен всю жизнь. Я не знал и до сих пор не знаю, как выразить ему свою признательность, не могу ничем ему отплатить.
Человек с большой буквы
Мы впервые встретились с ним на Дне донора. Сначала я вышел на сцену, потом объявили его. Смотрю в зал и вижу, как он встает, выходит. Я почувствовал облегчение, потому что наконец смог его обнять и сказать спасибо.
Решившийся на это будет жить с пониманием, что спас чью-то жизнь
К сожалению, у него был свободен всего один день, но мы прогулялись по Москве, сходили на Красную площадь. Обсуждали всё на свете, рассказывали про себя. Это человек с большой буквы, у него добрые глаза, с ним хочется общаться. Классный парень! Я надеюсь, что чуть позже приглашу его с семьёй в Москву в гости.
С одной стороны, я не хочу агитировать людей становиться донорами, ведь это личное желание каждого. Но человек, решившийся на это, будет жить с пониманием, что спас чью-то жизнь.
Владимир Некрасов, донор, 34 года
Омутнинск, Кировская область
Не думал, что пригодится
В 2008 году у нас в городе открылся плазма-центр и я пошел. Подумал, что если в таком маленьком городке открылся центр, значит, кровь очень нужна. Там же мне предложили пополнить регистр потенциальных доноров костного мозга.
Я не думал, что это когда-нибудь пригодится, но спустя четыре года мне позвонили. Сказали, что в Кирове один мужчина болеет лейкозом, ему нужна пересадка, а я подхожу по всем параметрам. Без всяких колебаний я согласился.
Снова позвонили
Я приехал в Киров, прошёл обследование и стал донором. Мне ничего не сказали о человеке, которому я помогаю. А через два месяца мне снова позвонили. Сообщили, что у реципиента рецидив, костный мозг не прижился, и теперь нужны стволовые клетки. Я рванул в Киров.
Забор клеток шёл всего полчаса. Тебе подключают капельницу, кровь из одной руки течет по трубке в специальный аппарат. Там она сортируется на плазму, стволовые клетки и другие необходимые элементы, а очищенная втекает в другую руку. Это было абсолютно безболезненно, потому что я находился под наркозом — кстати, первый раз в жизни.
В основном моя семья была не в курсе. Я не хотел, чтобы родные переживали и капали на мозг. Знала только жена, она спокойно к этому отнеслась. Пара знакомых сказали, что донорство костного мозга — страшно и опасно, а костный мозг берется из позвоночника
Мы общаемся
Очень хотел познакомиться и убедиться, что он живой, выздоровел и стоит рядом со мной. Наконец, 15 сентября, в День донора костного мозга, в Москве организовали встречу доноров и реципиентов. Меня позвали.
Мы с Олегом оба опоздали минут на пять. Почти одновременно вошли в зал и стояли в метрах пяти друг от друга, ничего не подозревая. А потом уже познакомились: побыли на торжественной части где-то час, потом пошли обедать и гулять по Москве.
Он рассказывал, как попал в больницу, как лечился. Вечером я уже уезжал, так что времени у нас было немного. Сейчас мы общаемся в социальных сетях, созваниваемся.
Донору не так сложно
Я горжусь, что помог человеку, но героем себя не считаю. Донором быть не так сложно и больно, как пациентом. От донора ничего не убудет, а человеческая жизнь спасена.
Наталья и Ирина
Наталья Черняк, реципиент, 47 лет
Москва
Ничего не болело
У меня ничего не болело, но я очень плохо себя чувствовала. Я работала в аэропорту и на ночных сменах просто падала в обморок. Покупала бутылку воды — и мне тяжело было её нести.
Однажды у меня поднялась температура. Вызвали врача, я сдала кровь, и по ней сразу определили лейкемию. Меня отправили в больницу. Новость о болезни меня огорошила, я почувствовала какое-то опустошение.
Я спросила, лечится ли это. Врач сказал мне , что “да”. Это дало мне такую надежду, что я поверила в выздоровление
Лечение
Диагноз поставили в сентябре 2014 года. У меня было 94% бластных клеток (незрелые клетки крови, которые со временем превращаются в полноценные. Лейкоз ведет к увеличению и генетическому дефекту этих клеток, это нарушает их деление и созревание. – Ред.).
Лечение давалось мне очень тяжело. Примерно за год я прошла шесть или семь курсов химиотерапии. Четыре из них — высокодозные. Перед лечением я весила 58 кг. Когда при выписке мне дали надеть джинсы, в которых я приехала, сначала я подумала, что они чужие. Потому что похудела килограммов на 17. И, естественно, не было ни волос, ни бровей, ни ресниц.
Подходящий человек
Потом мне сказали, что я кандидат номер один на трансплантацию. Стало страшно, проскользнула мыслишка, что вдруг всё-таки не найдут донора. Но я посмотрела своему лечащему врачу в глаза и поняла, что верю ему.
Донора искали около месяца, подошло 16 человек из Швейцарии и Америки. А потом подходящий человек появился в российской базе, и мне назначили операцию.
Жёстко плохо
Пересадка костного мозга — это как обычное переливание крови. Я была в сознании, мне поставили капельницу и перелили костный мозг минут за 30. Первую неделю я отлично себя чувствовала, а потом мне стало жёстко плохо.
Не было сил, я теряла сознание, не могла согнуть колени, болели суставы. Но мне казалось это такой фигней по сравнению с тем, что я пережила. Это продолжалось пару месяцев. Лежишь в этой стерильной комнатке, и весь мир по одну сторону, а ты по другую. Вход только в специальной одежде и масках.
Меня поддерживали дочка и мама. Были постоянные звонки, подбадривающие эсэмэски от друзей. Дочь разговаривала со мной не как с больной, не сюсюкалась. Она вела себя так, будто ничего и не происходит, а мы сидим в нашей квартире и болтаем обо всём на свете.
Без адресов и имён
Я ничего не знала об Ирине. Врачи сказали только, что это худенькая девочка. За несколько месяцев до знакомства мне разрешили написать ей письмо — без адресов и имен.
Я написала, что очень благодарна ей. У меня руки тряслись, очень волновалась. Она ответила с какими-то смайликами, и я поняла, что она суперпозитивная девчонка. Потом отправила ей новогоднюю открытку. Спустя два года в Гематологическом центре мне дали контакты Ирины, и мы стали общаться. Первый раз встретились в центре Москвы.
Когда я её впервые увидела, подумала: «Этот кареглазый человечек, эта малышка, такая смелая и отважная, спасла мне жизнь!»
Ирина Лебедева, донор Натальи, 30 лет
Санкт-Петербург
Поехала в Петербург
Я стала донором в 2015 году, когда еще жила в Иркутске. У меня заболел близкий друг, и я думала, чем могу ему помочь. Решила сдать анализ крови на типирование.
Хотя понимала, что конкретно другу вряд ли помогу. Но если и не ему, значит, кому-то другому. В Иркутске нигде не берут кровь на такой анализ. В нашей онкологической клинике попросту нет оборудования. Тогда я поехала в Петербург и вступила в регистр доноров там.
Ждала этого момента
Через год мне позвонили и пригласили на процедуру. Я ждала этого момента: знала, что собиралась делать, и была уверена в этом. Приехала в Петербург, и там мне начали колоть препарат, который стимулирует выброс стволовых клеток в кровь. Неделю я ходила их вырабатывала, а потом их изъяли.
Больно не было. Боль, которую испытывают люди, болеющие лейкемией, не идет ни в какое сравнение. Самое неприятное — установка катетера в шейную вену. У меня рост 156 см, нет гигантского кровяного давления, и через руку необходимый материал просто не набрали бы.
Скакала, как мяч
Побочных эффектов вообще не может быть: тебе неделю вкалывают препарат, который стимулирует иммунитет, и я чувствовала себя так хорошо, как не чувствовала уже давно.
Это похоже на ощущение, когда ты, маленький, просыпаешься у бабушки в деревне, у тебя ничего не болит, ты полон энергии. Ещё полгода после процедуры я скакала, как баскетбольный мяч.
Хотелось увидеть
Про Наталью сказали только, что она старше меня. Я думаю, что донору и реципиенту не положено знать друг о друге из-за врачебной этики. Ведь не факт, что даже при хорошем раскладе пациент выживет. Это всё индивидуально, зависит от условий жизни, состояния здоровья. И если это случится, не должно быть претензий и обвинений в адрес к донора.
Мы встретились через два года в Москве, это было 2 или 3 января. Мне хотелось увидеть Наталью, узнать ее историю. Я запомнила, что в тот день везде было много народа. В кафешки и рестораны в центре была очередь.
Мы долго не могли найти место, чтобы присесть и поговорить.
Потом проговорили весь вечер, знакомились. Гуляли. Наташа очень милая, все принимает близко к сердцу. Я так рада, что смогла ей помочь. У нее есть дети, родители, люди, которые ее любят. И у нее появился шанс жить.
Мария и Александра
Мария Самсоненко, реципиент, 38 лет
Москва
Хронический миелолейкоз
За несколько месяцев до того, как узнала о лейкемии, я сильно похудела. По вечерам поднималась температура. Я пошла в обычную поликлинику: мне сказали, возможно, грипп. Выписали таблетки. Становилось хуже.
8 марта 2006 года я не смогла мешать сахар в чае — муж психанул и отвёз меня в платную клинику. Оттуда меня отправили в 52-ю клиническую больницу, где и поставили диагноз «хронический миелолейкоз».
Мы с тобой не пойдём в загс
За 13 лет до этого у меня умерла мама от рака груди, и я думала, почему это случилось в нашей семье снова? Пару дней я рыдала и жалела себя. Через три недели у нас должна была быть свадьба. Мы с мужем жили в гражданском браке и все никак не могли дойти до загса. И муж сказал: «Если ты не вылечишься и забьешь на себя, мы с тобой не пойдём в загс».
Я взяла себя в руки и решила, что вылечусь любой ценой. Моя мама не дожила до момента, когда я вышла замуж и родила детей. Я даже не могла представить, что пропущу важные события в жизни своей дочери. Это как-то подтолкнуло меня.
Врачи сказали, что выведут меня в ремиссию курсами химиотерапии. Но предупредили, что она будет не долгосрочная, поэтому нужна трансплантация. В первую очередь Я боялась, что сестра не подойдет, но мне повезло. На тот момент они с мужем планировали второго ребенка. Но свои планы подвинули.
Родные очень поддерживали. Муж — мой тыл всегда. Сестра физически спасла мне жизнь. Тетя каждый день приходила и приносила бульончики и детское питание, кормила из ложки. А папа взял на себя все материальные расходы.
Страшно было после
29 ноября мне провели трансплантацию костного мозга. Во время самой процедуры было не страшно, страшно стало после. Когда костный мозг оказывается в теле другого человека, он может начать бунтовать. У меня облезала кожа, тошнило.
Поменялись местами
Через две недели после трансплантации мне разрешили смотреть телевизор и по чуть-чуть читать. Я попросила у папы книжку, а у мужа диск. Муж принес фильм «Аврора» — про девочку, которая умирает от рака после чернобыльской катастрофы. А папа дал книгу «Архипелаг ГУЛАГ». Я сказала: «Вы издеваетесь оба, что ли? Вот это позитив».
В марте 2008 года мне поставили полную ремиссию.
Мне кажется, общество надо больше информировать
До трансплантации Саша была карьеристкой, а я была более домашней. После мы поменялись местами: я начала развиваться в разных направлениях. А сестра родила второго ребенка. Саша у меня боец, она лучшая.
Когда я вступила в ремиссию, мне сказали, что я больше не смогу родить. Мы долго переживали, но сейчас я понимаю: болезнь была дана, чтобы у нас появился второй ребенок. Нашей приемной дочке Айше уже почти два года.
Мне кажется, общество надо больше информировать. Это может спасти чью-то жизнь, и мне кажется, что это огромный поступок — по крайней мере карму точно почистит.
Александра Поляк, донор и сестра Марии, 36 лет
Москва
Растаяла на глазах
Я была дома, когда позвонил наш папа и сказал, что Маша в больнице и что у нее подозрение на лейкемию. У меня был шок, потому что я знала, насколько это серьезно. Первая реакция — слезы, нервы сдают, головные боли.
Я увиделась с сестрой через два дня, она уже лежала в больнице. Вид у неё был ужасный: худющая до ужаса. До этого мы не виделись недели две, и она просто растаяла на глазах. Она переживала больше за мужа и дочку -ей тогда было пять-шесть лет.
В Гематологическом научном меня начали готовить к пересадке костного мозга. У меня даже не возникало вопросов — сдавать какие-то компоненты крови или не сдавать, это было настолько естественно. Мы с сестрой очень дружны. Я была готова даже ногу отрезать, если бы это помогло. Меня начали обследовать.
Йодом помазала - и всё
Меня спросили, хочу ли я знать, как все происходит и как врачи общаются, или хочу поспать. Я выбрала второе. Быстро отключилась, мне мерещились какие-то Чебурашки. А потом открываю глаза — и я уже на спине, на каталке и в палате. Чуть болел копчик, но я йодом помазала — и всё.
Сам забор костного мозга происходил так: операционный блок, где играет музыка, ты лежишь голенький. Тебя переворачивают на бочок, ставят укол, чтобы отключить всю нижнюю часть туловища. Потом переворачивают на живот, делают два прокола в копчике и выкачивают оттуда костный мозг.
Из меня взяли 1400 грамм вместе с кровью и плазмой, а сестре нужно было где-то 700 миллилитров. Обновление организма произошло абсолютное. Мне сказали, что я буду молодей молодых.
Сплотиться и быть дружнее
Мы и до болезни были дружны. А после — так вообще. Многие, кто нас не знает, считают, что мы близнецы, хотя у нас два года разницы. Мы постоянно вдвоем, мне кажется, я только спать хожу к себе домой.
Раньше Маша салатики готовила, была вся в детях, а я была более боевая. После истории с лейкемией получилось как-то наоборот. Наверное, человек, побывав около этой черты, меняется и хочет успеть сделать больше. Маша – как вечный двигатель.
Конечно, есть выбор — быть донором или нет. Но тот, кто понимает, что жизнь – самое ценное, с радостью станет донором. Чтобы избавиться от стереотипов, можно общаться с врачами и волонтёрами фондов. Мне кажется, нам надо сплотиться и быть дружнее, милосерднее, потому что помощь другим — святое дело.
Источник: daily.afisha.ru
Картинки: Pinterest.com, ideas.ted.com, bbc.co.uk, hikingartist.com, dribbble.com, madgirlslament.com, www.ucsf.edu, oprah.com, portfolio.bmancuso.com.br
Теги: трансплантация костного мозга, донорство, афиша, костный мозг, пересадка, личный опыт
Понравилась статья? Поделитесь!
Подписывайтесь на нас в социальных сетях!
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
[…] >> «Наконец я смог обнять его»: истории реципиентов … […]