Невидимые пациенты

Как коронавирусные ограничения повлияли на тех, кто болел не ковидом

мед. помощь нековидным больным в разгар эпидемии Covid-19

02.12.2020

Эпидемия коронавируса в России привела к тому, что работа многих медицинских учреждений была перестроена: прекращались плановые приемы нековидных больных, отменялись и переносились операции, больницы закрывались на карантин, возникали трудности со сдачей анализов и получением положенных лекарств.

Межрегиональная команда журналистов (интернет-журнал «7х7», Тайга.инфо, ТВ-2, «Четвертый сектор») собрала случаи в разных регионах, чтобы понять, какими могут быть последствия несвоевременной медпомощи и какие ошибки были допущены во время первой волны коронавируса в России. Публикуем для вас историю Лилии, ожидающей пересадки легких. Все истории можно прочесть в первоисточнике.

Орфанные заболевания: «Им стало не до нас»

62% пациентов с хроническими заболеваниями сталкивались с обострениями заболеваний в период пандемии COVID-19, но не смогли получить консультацию лечащего врача или профильного специалиста. Таковы результаты опроса, проведенного отделением Совета по защите прав пациентов при столичном Росздравнадзоре. Участие в нем приняли 229 человек. Треть участников опроса (34,5%) имеют упомянутые ревматические заболевания, чуть меньше четверти (22,3%) — пациенты с так называемыми орфанными (редкими) заболеваниями. 

Ни те, ни другие не попали под «защиту» постановления №432. Ограничивая плановые медицинские приемы и операции, документ гарантировал помощь в полном объеме только пациентам с онкологическими заболеваниями, болезнями сердечно-сосудистой и эндокринной системы, и людям с почечной недостаточностью, находящимся на диализе. 

Лилии Родяхиной из Казани 33 года. В 14 лет ей диагностировали муковисцидоз. Это орфанное заболевание, характеризуется поражением желез внешней секреции и тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. Девятнадцать лет девушка была под наблюдением казанских врачей, время от времени — ездила в Москву для лечения и консультаций. В Казани, говорит, возникали проблемы — и с профильными медиками, и с лекарствами. Так, в 2017 году для того, чтобы получить два препарата, входящих в список жизненно необходимых, девушке пришлось обращаться в суд.

мед. помощь нековидным больным в разгар эпидемии Covid-19
Лиля Родяхина, фото Владимира Аверина

В январе 2019 года Лилия вновь приехала в Москву, теперь уже надолго. Встала на учет в московской больнице и начала ждать очереди на операцию по трансплантации легких — такие операции делают только в столице. Квартиру девушка сняла на средства, выделенные фондом «Кислород», который помогает людям с муковисцидозом. Самой ей аренду жилья в столице было не потянуть — из-за болезни она не может постоянно работать. Порой уровень кислорода в крови Лилии падает до 70%, становится трудно дышать, приходится пользоваться кислородным концентратором или специальным оборудованием (НИВЛ). 

В марте 2020 года Лилию внесли в лист ожидания по пересадке легких в НИИ им. Склифосовского. А потом в Россию пришел коронавирус. Операции по пересадке органов делать в НИИ перестали. «Им стало просто не до нас», — говорит Лилия. В июне она обратилась за консультацией в другое учреждение — НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. Шумакова, и ее поставили в очередь на операцию уже здесь. 

В ожидании пересадки девушка и сама переболела коронавирусом. Стало трудно дышать, чувствовалась боль в груди. Лилия приняла это за очередное обострение муковисцидоза и пробовала лечиться сама, но становилось хуже. «Я лежала пластом. Не могла даже в туалет дойти самостоятельно, мама помогала», — говорит девушка. Когда при кашле начала отхаркиваться кровь, вызвала врача. В конце апреля ее увезли в ковидное отделение больницы им. Плетнева, где до этого она наблюдалась с муковисцидозом. Тесты на коронавирус были отрицательными, но мазки на антитела показали, что девушка переболела COVID-19. Она удивляется тому, что смогла поправиться — здоровые люди болеют ковидом и умирают, а она, с работающими на 25% легкими — выжила. Говорит: «Мне повезло, что меня увезли туда, где были мои врачи, которые знали о моем диагнозе и не путали ковид с муковисцидозом».

Картина компьютерной томографии легких при муковисцидозе и при ковиде похожая, поэтому их путают, могут ошибочно диагностировать коронавирусную инфекцию и начать от нее лечить. Это смертельно опасно для больных муковисцидозом — их нельзя подключать к аппаратам ИВЛ. Директор фонда «Кислород» Майя Сонина говорит, что пациентов приходилось «буквально вытаскивать» из «красных зон»: «Мы бросали огромные силы на то, чтобы просто вытащить таких пациентов. Просто вытащить. Перевести в „чистый бокс“ или отделение, передать им что-то из жизненно важных препаратов и респираторного оборудования индивидуального пользования — администрации больниц вставали в штыки и не пускали вообще никого. Ни врачей со стороны, ни препараты».

Пульмонолог Ирина Ашерова рассказывает про аналогичную ситуацию в ее родном Ярославле: тяжелую пациентку с обострением муковисцидоза госпитализировали в «ковидное» отделение. Перевести в реанимационное отделение, где не было пациентов с COVID-19, удалось с трудом: «Прошли все круги ада, задействовали массу людей и административных ресурсов».

В больнице, где Лилия Родяхина ждет своей очереди на новые легкие, с июля возобновили проведение операций по пересадке — их не делали с апреля из-за проблем с донорами. Девушка говорит, недавно сделали четвертую за год (до пандемии делали две-три в месяц). Ее предупреждают: в ближайшее время операции не жди. Пока девушка может дышать самостоятельно, специальное оборудование требуется только во время обострений.

У людей с муковисцидозом возникли и другие проблемы. Из-за перебоев с поставкой медикаментов, лекарства приходилось собирать «по крупицам». Из-за карантина и режима принудительной самоизоляции пациенты не могли своевременно получить консультации врачей. Это может быть необходимо, например, для того, чтобы отменить назначенные препараты, если те не подходят. Такая ситуация стала нередкой после того, как из-за ориентира на импортозамещение Минздрав России прекратил закупать ряд лекарств за границей, и на местах пациентам начали выдавать отечественные аналоги. Они подходят не всем, пациенты и их близкие подавали петицию в Министерство с просьбой вернуть антибиотики, которые использовались ранее, но Минздрав пока молчит.

«Сейчас у нас скопилась очередь из подопечных, которым нужна медицинская помощь, лекарства, трансплантация, — говорит Майя Сонина из фонда „Кислород“. — Мы не знаем, как с этим справимся, так как много тяжелых обострений из-за задержки лечения». 

Источник: tayga.info

Понравилась статья? Поделитесь!

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on vk
VK
Share on telegram
Telegram
Share on odnoklassniki
OK
Share on whatsapp
WhatsApp

Подписывайтесь на рассылку RusTransplant!

Подписывайтесь на нас в социальных сетях!

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Напишите комментарий

Войти с помощью: 

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте, как обрабатываются ваши данные комментариев.

%d такие блоггеры, как: