В прошлую субботу состоялась первая после долгой паузы трансплант-встреча, где реципиенты почек, легких, печени и пациенты, ожидающие первую и повторную трансплантацию, поделились своим ощущением от жизни до и после операции. К нам присоединились Москва, Санкт-Петербург, Якутск, Одесса, Хабаровск, Комсомольск-на-Амуре, Краснодар, Новосибирск, Екатеринбург, Пермь, Ижевск, Тюмень, а также  Казахстан (Астана, Алматы), Узбекистан (Ташкент). И вот, о чем мы говорили.

Больше свободы

Наиболее очевидно жизнь после трансплантации поменялась у пациентов с болезнями легких, ведь зачастую в лист они попадали уже в плотной зависимости от кислородного концентратора и канюли длиной в 10 метров. В среднем пересадку легких в России ждут 2 года, и за это время состояние пациентов чаще всего ухудшается настолько, что они вынуждены заключить себя в четырех стенах квартиры, а малейшая физическая нагрузка (помыть голову, одеться, поговорить по телефону) вызывает слабость, серьезную одышку, головные боли и желание лечь спать до конца дня.

На встрече присутствовало два реципиента легких и пациент листа ожидания: собственно, редактор Rustransplant, трансплант-активистка Алла и Максим, находящийся в листе уже 3 года. Говоря о своих ожиданиях от жизни после пересадки, Максим озвучил главную мечту – движение: возможность ездить куда угодно, гулять, кататься на велосипеде: “да, пожалуй, первым же делом куплю себе велик”. И реальность действительно совпадает с этими ожиданиями. Так, Алла рассказала, что сейчас она занимается спортом, несмотря на то, что “лень родилась вперед нее”, ходит в зал, практикует быструю ходьбу и эллипс, а также обожает танцевать. Этим летом она ездила в санаторий, где радостно танцевала чуть ли ни каждый день и даже получила приз как самый активный пациент на танцполе!

То же отмечали и реципиенты почки, говоря, что трансплантация дала им, прежде всего, свободу – передвижения и выбора. Больше не нужно зависеть от диализных центров, не нужно тщательно следить за выпитым и съеденным, можно наконец-то не выбирать, арбуз или коктейль и вдоволь напиться. И пусть процедуры не ограничивают пациентов с болезнями почек в путешествиях – практически в каждом городе можно попасть на гостевой диализ – это минимум 4 часа три раза в неделю, после которых не хочется уже ничего, кроме как приехать домой и лечь. А после трансплантации многие открыли для себя новые города, страны, моря и океаны, наконец-то насладившись отдыхом.

Здоровый эгоизм

Две реципиентки печени с 10-летним стажем – Светлана и Ольга, ставшие подругами еще в листе ожидания, озвучили чуть ли не главную перемену в жизни каждого, кто прошел через трансплантацию. И она касается психологии. А именно – фокус внимания сместился на себя: “Не хотелось вступать ни в какие конфликты, оградить себя от них и не тратить эту долгожданную жизнь на споры и пустые сплетни. Мы впервые ясно увидели, что люди могут ругаться из-за мелочей, унижают друг друга из-за сущей ерунды, бытовых вопросов, куда повесить полотенце, и тратят силы, эмоции, нервы на эту пустоту. Нас это шокировало”.

Многие стали больше внимания уделять себе, своим желаниям, воплощать в реальность мечты и идеи, которые раньше, как и они сами, стояли на паузе. На первый план вышла забота о своем психическом и физическом самочувствии и понимание, что ответственность за свою жизнь несешь только ты сам. А ты у себя один. 

Кстати, и Светлана и Ольга, и Марина, которой совсем недавно пересадили почку после 11 лет диализа, тоже заметили, что стали больше танцевать после трансплантации, будто тело каждый новый день хочет отпраздновать танцем.

Отношения с друзьями

Тема дружбы и близких отношений стала больной для большинства присутствующих на встрече. К сожалению, истории, когда в процессе ожидания оказывалось, что дружба держалась на клубах, тусовках, обсуждении сплетен и новостей, которые исчезли из жизни с постановкой в лист – были у каждого. Нередко с теми друзьями, что оставались и после пересадки, реципиенты теряли связь из-за разницы мировоззрения, понимания ценности жизни, да и просто графика. Ведь первый год после трансплантации органа необходимо вдвойне беречься – как пошутила Катерина, реципиентка почки, “не есть грейпфрут и зверобой в людных местах” – а также принимать препараты по расписанию, а некоторым и делать ежедневные ингаляции. Не все близкие это приняли, вероятно, ожидая, что домой вернется точно такой же человек, как и уезжал. С грустью участники встречи вспоминали тех, кто вовсе потерял интерес к “некомпанейскому” другу, и тут же в чате встречи знакомились, делились контактами и добавлялись в группы.

Депрессия

Немало реципиентов и ожидающих говорило об унынии, отчаянии, депрессии, повышенной агрессии и обидчивости, особенно, в первый год после трансплантации. Большинство это списывало на действие иммуносупрессивной терапии, так как у этих препаратов действительно есть такие побочные явления: “не волнуйтесь, концентрацию с годами снизят, и все печали пройдут”. А для кого-то новая счастливая жизнь омрачилась необходимостью принимать большое количество таблеток, регулярно проходить обследования и вновь сталкиваться с темой операции. Те, кто ждет повторную трансплантацию тоже отмечали апатию и эмоциональные качели, когда и хочешь вернуться к той активной жизни, но и не веришь в реальность этого возвращения.

Однако здесь практически все реципиенты единогласно советовали не стесняться обращаться к психологу и прорабатывать свои страхи, неуверенность и злость со специалистом. Кто-то справлялся с этим состоянием в объятиях близких, кто-то – находил новый круг общения, создавал чаты и клубы по интересам. Например, Ольга, реципиентка почки с 1994 года, заняла себя социальной работой и активизмом в сфере трансплантации. Когда нападает апатия, помощь другим и их ответная поддержка дает ей сил и смысл жизни. А Богдан, которому пересадили печень в январе этого года, рассказал, что его депрессия вызвана осложнениями – он не ожидал с ними столкнуться так скоро. Но что ему помогает, так это ежедневные пешие и велопрогулки.

Также Ольга пригласила всех желающих, кому сейчас нужно тепло и понимание от людей в такой же ситуации, в чат для пациентов с трансплантацией почки. А Ника, реципиентка легких, позвала пациентов в листе ожидания трансплантации легких в “чат ждунов”,  где они вместе решают проблемы, делятся новостями и смешными мемами. Все ссылки мы опубликовали в группе встречи в Telegram.