И о том, как вы можете спасти человека от рака крови
Из-за нехватки доноров костного мозга, диагноз “рак крови” часто звучит как приговор. О том, почему не всех больных удается спасти и как это изменить, – в следующей статье
20.09.2019
Иногда мы публикуем материалы других ресурсов. Мы можем добавить картинки, внести корректировки или уточнения – не меняющие контекста и смысла. Ссылку на источник вы найдёте в конце статьи
Регистр доноров костного мозга начали развивать в нашей стране еще 40 лет назад. Но до сих пор в базе государственных медучреждений числится всего 80 тысяч человек. Если у кого-то обнаруживают рак крови, вероятность найти подходящего донора из такого небольшого в масштабах страны списка очень мала. Трагедия для больных еще и в том, что родственники подходят не всегда – костный мозг, пересаженный от родителя ребенку, приживается только в 50% случаев. Для Даны, маленькой героини статьи, такой расклад оказался роковым. История одной материнской потери и ответы на вопросы, как сохранить жизнь тем, кто борется с диагнозом, – в материале The Village.
Дана
Когда Дане исполнилось восемь месяцев, она начала чихать и кашлять. Девочка болела три недели, потом на несколько дней выздоравливала и снова болела. Анализы в поликлинике показали, что с Даной все в порядке.
Вскоре у девочки отнялись ноги. “Ставишь ее на ноги, а она обмякает”, — вспоминает Снежана. Дана практически не спала, а врачи в больнице Ермаковского села не могли поставить диагноз. Через два дня маму с дочкой на самолете перевезли в Красноярск. В больнице Дане сразу же поставили катетер. На следующий день объявили диагноз — миелоидный лейкоз. Врачи удивились, как девочка прожила последние дни, потому что ее костный мозг был полностью поражен.
Каждый год в России 5 тысяч родителей узнают, что у их ребенка рак крови — лейкоз. Острый лимфобластный лейкоз — самое распространенное онкологическое заболевание у детей. Некоторые из детей проживут с лейкозом десяток лет, некоторые пять, а некоторые несколько месяцев. Для больных трансплантация костного мозга — часто единственный шанс на жизнь.
Зачем пересаживают костный мозг
Костный мозг — это мягкая ткань, внешне похожая на кровь, которая находится внутри больших костей. В организме он отвечает за создание и обновление всей крови. Если костный мозг поражен, то это сказывается на всем организме. Чтобы вылечить лейкоз и некоторые другие болезни крови, нужна трансплантация.
Для пересадки костный мозг пациента уничтожают химическими препаратами, а на его место пересаживают донорский.
На самом деле это не хирургическая операция: стволовые клетки сначала забирают через прокол тазовой кости или через вену донора, а потом переливают в кровь пациента. В первом случае операция проходит под наркозом, а во втором донор предварительно принимает специальный препарат, который выгоняет стволовые клетки из костного мозга в кровь. А потом пять часов сдает кровь из двух рук.
Главная проблема — найти донора. Для успешной пересадки его ДНК должна по определенным генам совпадать с ДНК пациента. Шанс найти человека с подходящим генотипом — один на 10 тысяч. Доноров ищут по специальным базам — регистрам доноров. Чтобы в него вступить, нужно просто сдать кровь, и тогда вы можете потенциально спасти кому-то жизнь.
Однако в 2016 году российский регистр доноров был слишком маленьким (около 40 тысяч человек), а поиск в зарубежных не помог. Снежане сказали, что донора для ее дочери нет и, скорее всего, не будет.
Возможно, спасти жизнь Даны мог один из тех, кто читает этот материал. Если бы в российской базе потенциальных доноров нашелся человек с подходящей ДНК, девочке бы сделали неродственную трансплантацию
Дана прошла пять курсов химиотерапии. Через несколько дней после начала первого курса у нее ухудшились показатели всех анализов. “Смотришь на Дану и понимаешь, что это не ребенок, а какая-то куколка, кирпичик. Не то чтобы он бесполезный — он очень нужный, но без признаков жизни”.
Страшнее всего были постоянные откачивания жидкостей из организма. Она смотрит на тебя испуганными глазами, а ты держишь ее со всей силы, чтобы ей в носик запихали толстые трубки, через которые она будет питаться», — вспоминает Снежана, которая пила “гектолитрами” кофе, чтобы не спать. Банка в 200 граммов уходила за два дня.
Снежана каждый день читала “сотню молитв”, а потом проклинала себя, что не дочитала одну из них — “вдруг она бы помогла”.
Быстрая реакция
Найти донора, который бы помог, не удалось, поэтому им стал один из родителей. Вероятность при таком раскладе, что костный мозг приживется, невелика: ДНК родителя и ДНК ребенка — всего лишь 50%. Отец Даны сказал, что боится, и донором стала Снежана.
Если костный мозг не приживается, то происходит реакция “трансплантат против хозяина” (ТПХ). Снежана заметила признаки ТПХ через два дня после пересадки. Врачи сказали, что так быстро она начаться не может, однако спустя пару часов у Даны поднялась температура до 40 градусов. Вся ее кожа покрылась оранжево-красными пятнами.
>> “Наконец я смог обнять его”: истории реципиентов и доноров костного мозга
Врач сказал, что внутри у девочки “сгорели все органы”. Из-за поражения лекарства “пролетали мимо” и не помогали Дане, а вся еда “растворялась в организме и выходила через рот чернотой”.
Снежана проснулась от того, что сердечный ритм Даны упал со 120 до 48. Врачи сказали, что сегодня ее дочь умрет. Дана умирала с семи утра до семи вечера.
Возможно, спасти ее мог один из читателей этого материала. Если бы в российской базе потенциальных доноров нашелся человек с подходящей ДНК, девочке бы сделали неродственную трансплантацию. Но в ней слишком мало людей.
Другая история - со счастливым концом
В 2018 году Екатерине Овчарук позвонили и сказали, что она может спасти двухлетнюю девочку, которая болеет раком крови. Екатерина ничего не знала о донорстве костного мозга, но регулярно сдавала кровь. Однажды она “подписала какой-то договор” и таким образом вступила в регистр потенциальных доноров.
Николай, будущий муж Екатерины, был категорически против донорства. Он считал, что после ее здоровье ухудшится и это повлияет на их будущих детей. В России до сих пор существует много стереотипов о донорстве костного мозга. Люди путают его со спинным или головным мозгом, считают, что костный мозг продают американцам или что донор станет инвалидом. Все это неправда.
Мифы о костном мозге
Его больно сдавать
При сдаче через прокол неприятные ощущения могут быть в области спины, но они полностью исчезают через два дня. Если донор сдает костный мозг через кровь, то за несколько дней до пересадки ему делают специальные инъекции, от которых могут появиться (а могут и нет) симптомы, как при простуде.
Костный мозг после пересадки не восстановится
Костный мозг полностью восстанавливается за три недели.
Костный мозг или данные о ДНК продают американцам
Даже если злоумышленники получат данными о генотипах, они не смогут ими воспользоваться. Базы доноров устроены так, что информация о фенотипах и персональные данные их обладателей хранятся раздельно.
Екатерина сдавала костный мозг через кровь. Для этого ей кололи препарат, который стимулирует выброс клеток костного мозга в кровь. После уколов у нее было состояние “как после наркоза”, ватные ноги и тяжелая голова. Николаю, которого она вместе с врачами убедила в безопасности процедуры, Екатерина говорила, что чувствует себя хорошо. Само переливание длилось 4,5 часа. У девушки ломило кости.
Маленькой же девочке с лейкозом за десять дней до пересадки сделали высокодозную химиотерапию. Весь ее иммунитет убили, чтобы заменить больной костный мозг новым. Если донор откажется от пересадки на этом этапе, то пациент умрет. После трансплантации иммунная система больного восстановится за 4–12 месяцев. По сути, она полностью поменяется на иммунную систему донора.
Главная проблема — найти донора. Шанс найти человека с подходящим генотипом — один на 10 тысяч
После переливания Екатерина прилетела из Санкт-Петербурга в Ростов. Николай сказал, что будет ждать дома, однако в аэропорту женщина боковым зрением увидела его в костюме и брюках. Николай встал на колено и сделал ей предложение. Вскоре мама Екатерины тоже вступила в регистр доноров. Костный мозг Екатерины прижился у больной раком девочки, и она выжила.
В России мало доноров. Из-за этого умирают люди
В России очень редко проводят пересадку костного мозга: в год — около 50 неродственных трансплантаций. В Европе и США — 400–700 пересадок. Больные не могут найти донора-соотечественника и умирают либо ищут за рубежом за большие деньги.
Главная проблема — катастрофически малое количество потенциальных доноров в России. 41 год назад американцы начали создавать первый в мире регистр потенциальных доноров костного мозга. 40 лет назад правительство РСФСР приняло постановление о создании структуры, которая будет заниматься тем же самым. Прошло 40 лет, у американцев регистр насчитывает 8,7 миллиона потенциальных доноров, а в России — меньше 80 тысяч человек”, — считает глава “Русфонда” Лев Амбиндер. Чтобы помочь всем нуждающимся в трансплантации, в российской базе должно быть больше миллиона доноров.
>> Россия: 80% потенциальных доноров костного мозга — женщины
При этом пересадка костного мозга — дорогая процедура. По словам координатора Национального регистра доноров костного мозга Людмилы Гераниной, поиск и активация (то есть проверка здоровья донора, дополнительная проверка на совместимость и сама процедура) в России стоит в среднем 500 тысяч рублей.
Если донора не находят в России, то ищут в зарубежном регистре — тогда цена вырастает, порой до 3 миллионов рублей. Государство покрывает только половину расходов на трансплантацию, другую половину должен заплатить больной.
Возможно, спасти жизнь Даны мог один из тех, кто читает этот материал. Если бы в российской базе потенциальных доноров нашелся человек с подходящей ДНК, девочке бы сделали неродственную трансплантацию
Благотворительные фонды, самые крупные из которых «Русфонд» и «Подари жизнь», помогают в этом. Они же помогают оплатить перелет и проживание донора в гостинице, если он нашелся не в крупном городе.
Еще одна важная проблема, связанная с пересадкой костного мозга, — недостаточное количество врачей и больниц. “У нас некому делать трансплантации. В стране нет специализации “онкогематолог” — таких врачей просто не готовят”, — говорит директор Фонда борьбы с лейкемией Анастасия Кафланова. При этом, по ее словам, в России пересадку костного мозга делают всего в 11 городах. Все это приводит к очереди на нее. То есть люди с раком крови, которым нашли донора, вынуждены ждать, пока освободится место в больнице. По оценке координатора по донорским акциям фонда “Подари жизнь” Натальи Замаевой, ждать нужно примерно один год.
Рассказать, чтобы узнали
Снежана не помнит несколько месяцев после похорон дочери Даны. Она не помнит, чем занималась, что пила, ела и с кем общалась. Она не красилась и не смотрела, что надевает. Если улыбалась, то проклинала себя за это. Женщина боялась обнять свою старшую дочь Виталину — ей казалось, что Дана это увидит и осудит. “Виталина — героиня. Ей тогда было восемь лет, и она ни разу не заплакала за все это время, — вспоминает женщина. — Потом она подходила ко мне и спрашивала: “Мама, почему она, а не я?”
Вскоре знакомая Снежаны, у которой тоже умер ребенок от рака, рассказала о регистре доноров костного мозга. Вместе женщины решили провести в Ермаковском селе акцию по сбору крови для вступления в регистр. Снежана “стала бить во все двери и колокола”. В течение месяца она ходила по магазинам, библиотекам, отделениям полиции и просто улицам и призывала всех сдать кровь, чтобы, возможно, спасти чью-то жизнь.
Чтобы помочь всем нуждающимся в трансплантации, в российской базе должно быть больше миллиона доноров. Сейчас там около 80 тысяч
Ее обвиняли в “показухе” и в пиаре на погибшей дочери. “Пусть это будет называться так, но наша акция должна иметь результат. Пусть хоть тухлые помидоры летят в мою сторону, хоть тухлые яйца, — говорит Снежана. — Если придется говорить на камеру, значит, буду на камеру. Придется открывать дверь ногой — буду открывать ногой. По-другому до людей никак не достучишься”. На акцию в итоге пришло 36 человек из восьми с половиной тысяч в Ермаковском селе.
Снежана связала всю свою жизнь с просвещением в области трансплантации костного мозга. Сейчас она редактор в проекте “Русфонда” “Кровь-5”. Снежана пишет тексты и снимает фильмы про потенциальных доноров. Также читает лекции и рассказывает свою историю: “Я не плачу, когда рассказываю о Дане. Я себя выдрессировала. Порой мне говорят: “По тебе не скажешь, что у тебя дочь умерла”. Это очень обидно. Если я буду вся в слезах, никто не будет меня слушать. Но когда я рассказываю про дочь, внутри мне больно”.
Если Снежана покупает что-то старшей дочке Виталине, то всегда берет такую же вещь Дане. В их доме есть специальная полка для Даны с конфетами и игрушками. Сейчас Виталине 11 лет, и она “все знает” о костном мозге и химиотерапии. Когда вырастет, она хочет читать лекции о донорстве костного мозга и создать лекарство от рака. После похода в “Кидзанию” девочка возмутилась, почему там нет благотворительного фонда.
Источник: the-village.ru
