«Ридикулус» на заболевание

Рассказ о бронхоэктазах, смехе над болезнью и легком блоге о тяжелом случае

трансплантация легких

15.09.2020

Не самая изученная болезнь, необходимость в пересадке легких, незнакомый город, изоляция от друзей и родных, неопределенность сроков — это реалии жизни Ники Соковниной. Она стоит в листе ожидания донорских легких. Возможно ли в такой ситуации сохранять спокойствие и оптимизм? Ника нашла ответ. Она ведет остроумный блог о своем пути к трансплантации и берет на вооружение смеховую культуру.

То взлёты, то падения

Диагноз «бронхоэктазы» был поставлен мне в детстве. Я не помню саму болезнь, но хорошо помню больницы со всем сопутствующим: страшными стеклянными шприцами, детской дедовщиной, отсутствием родителей и прочими прелестями.

Я училась в нескольких школах с постоянными отлучками в больницы, пока не пришла в уютную гимназию, где до старших классов была ремиссия. Десятый класс полностью пропустила — четыре раза подряд тогда случились пневмотораксы. Но благодаря тому, что учителя приходили в больницу и занимались со мной прямо в палате, я смогла экстерном сдать экзамены и окончить одиннадцатый. Через год после выпуска поступила в университет на факультет филологии. 

На втором курсе у меня выявили туберкулез. Он тогда (да и сейчас) считался маргинальной болезнью, к нему относились с подозрением и даже брезгливостью. А тут — девочка из хорошей профессорской семьи, приличный университет — и туберкулез. 

Год я провалялась в НИИ Фтизиологии, ловя то взлёты настроения, то падения до самых мрачных идей. По возвращении домой решила сделать вид, что ничего не было, что я не пропускала год, и сдала все экзамены на следующий курс, опять экстерном.

трансплантация легких

Смех и ужас

Я пошла в науку, решила в нее закопаться. Тем более, что мой папа — профессор, и так мы были на одной волне: читали статьи друг друга и хвастались ваковскими ачивками. В это время болезнью и не пахло. 

В качестве научного интереса я выбрала, как многим казалось, не очень серьезную тему — языковые игры. Изучала, в чём заключается комичность текстов нонсенса и абсурда. Проще говоря — почему людям смешно. Я смотрела мемасики, читала комиксы, копалась в странных книжках. Друзья говорили, мол, прекрасно устроилась: прокрастинируешь и делаешь на этом научную карьеру.  

Потом, в аспирантуре, у меня началась вторичная легочная гипертензия, сердце перестало справляться и врачи впервые вслух начали говорить о сроках жизни. Усугубилась одышка. Тогда мне удалось выкарабкаться, но… через пару лет зашла речь о трансплантации: один профессор сказал, что я к ней иду. Тогда было сложно в это поверить, ведь я уже не задыхалась, жила полной жизнью, занималась настольными играми. Мы с подругой собрали краудфандинг и издали свою настолку «Закат империи», по Первой мировой войне. Ездили по региону с с фестивалем настольных игр, были в Перми, Челябинске, Тольятти. И тут мне говорят: привет! тебя ждет трансплантация легких!

Я восприняла это ужасно. Конечно, термин «трансплантация» был мне знаком, я примерно представляла, что это такое. Трансплантации печени, сердца, почек были на слуху и представлялись мне обычным явлением, но пересадка легких была чем-то из области фантастики, примерно как пересадка головы, привет Беляев!

трансплантация легких

Самое радикальное — это ждать

Год назад у меня обнаружили синегнойную инфекцию. Она дала воспаление — и я попала в реанимацию. После этого трансплантация перестала быть возможным вариантом развития событий, а стала необходимостью. Легкие уже не справлялись.

Конечно, первым делом я полезла в интернет, стала искать информацию. Передо мной предстала прискорбная картина. Я прочитала кучу статей про неудачные случаи и похоронных постов из серии  «мы очень любили эту девушку, жаль, что она не дождалась своей пересадки». Вся эта информация носила исключительно негативную окраску, как будто трансплантация — это не второй шанс, а попытка продления жизни, чаще всего неудачная. Это сильно повлияло на меня. У меня началась апатия, была диагностирована депрессия. Мне казалось, что все разрушено. 

Я приехала в Москву в феврале этого года, должна была встать в лист ожидания. Для этого надо сдать множество анализов, а делаются они не быстро. Пока я проходила исследования началась пандемия. 

Мой врач Наталья Анатольевна Карчевская сказала: сиди и жди, пандемия не бесконечна. И полгода я ждала того момента, когда можно будет ждать осмысленно.

трансплантация легких

Вне дискурса

Мне повезло, в Москве у меня живет брат. Он уступил мне свою квартиру (сейчас там живем мы с мамой), а сам переселился к друзьям. Даже несмотря на это, переезд в другой город — это тяжело. Ты уходишь из дома, ты вне дискурса своей дружбы, любви, работы, окружения. Ты теряешь себя. 

Три года, как я нахожусь в новых отношениях и это по-настоящему хорошие, близкие отношения. И конечно, чем больше времени проходит в разлуке, тем мне страшнее их потерять из-за этой болезни. Да, конечно, мы говорим по видеосвязи, шлём друг другу посылки и лучи поддержки, но всё же каждый идёт вечером в свою холодную кровать. Мне ведь постоянно необходимо находиться в часе езды от больницы… Психологического комфорта эта ситуация не создает.

Это большой минус системы, что нет никакого психологического консультирования. Я занимаюсь с психологом все эти полгода, но оплачиваю эти сессии сама. Было бы здорово, если бы такая опция была у всех. Некоторые люди не знают, что отчаяние или страх — это нормально. С этим можно работать, об этом нужно говорить. И конечно, такая помощь многое бы изменила.

Пока я не начала работать с психологом, по привычке, знакомой многим филологам и журналистам, стала «выписывать» себя, свои рефлексии и планы. Так возник мой блог.

Вы ходите в скафандре?

Изначально целью блога было рассказать, что бывают и такие болезни легких, а не только муковисцидоз, о котором все знают. Бронхоэктазы сидят где-то на периферии заболеваний. Когда я прихожу в больницу на меня смотрят, как на инопланетянку: «О господи, что это у вас? Барабанные палочки? Мы видели это в учебнике. Бронхоэктазы? Мы не знаем, что с этим делать. Вы пробовали заваривать откашливающие травки?»

Врачи как будто практически не сталкивались с такими случаями. Однажды в больнице мне посоветовали ходить на лыжах. Большое спасибо, я непременно воспользуюсь этим советом в следующей жизни. 

Меня как-то поразил один врач, профессор в крупной уральской больнице. Он сказал: «Я ни разу не встречал человека с твоим заболеванием». Меня это сильно ударило. Болезнь — не тот момент, в котором хочется быть уникальной.

Долгое время мне удавалось скрывать свой диагноз от окружающих. Я просто говорила: «У меня хроника», и никто не знал какая. Скрывала, почему никогда не поднимаюсь на пятый этаж пешком или отказываюсь от ночевок в походах. А в блоге я стала, сначала среди друзей, рассказывать про свою болезнь. Случился каминг-аут.  Это далось мне нелегко: как будто открываешь вторую часть себя — секретную и более уязвимую. 

Со временем по хэштегам подтянулись люди, которые тоже болеют бронхоэктазами. Оказалось, что у них ровно те же проблемы. Большим открытием стало, что я не одна все это чувствую. Они тоже стали рассказывать, что врачи не знают как их лечить. Одна девушка рассказала, что у нее так часто стали происходить рецидивы, что ее бросил муж — и теперь она чувствует себя прокаженной. Другая написала, что недавно родила ребенка и у него диагностировали бронхоэктазы. Она была в ужасе, не знала, что с ним делать. Не в том смысле, оставить его или нет, конечно — не представляла какая жизнь его ждет. Она спрашивала у меня: «Вы всегда ходите в скафандре? У вас нет социальной жизни?».

трансплантация легких

О тяжелом — легко

И в том числе для таких случаев я веду блог. Рассказываю, что нет, я нормальный человек, вот у меня такие отношения, такие проблемы. Теперь, когда я прохожу этот путь к трансплантации, я подробно рассказываю о нем. Обо всём, что будет до, и, надеюсь — что будет после. Ведь это очень поддерживает — знать как можно больше. Потому что, чем больше знаешь, тем меньше страх. По крайней мере, у меня это работает так. Я рассказываю обо всем максимально подробно и тут очень помогает моя привычка обо всём расспрашивать врачей. Я немного контрол-фрик, мне важно быть в курсе того, что со мной делают.

Я надеюсь, что человеку, который пойдет за мной по этому пути, будет немного легче идти по этим маленьким выложенным камушкам. Надеюсь, что врачи будут находить время и силы на общение с пациентами, объяснение, что как происходит. Понимаю, что у них и так много проблем и забот, но деликатность и такт необходимы, особенно с тяжелобольными пациентами.

Человек — это не только тело, не только болезнь. Это целый комплекс эмоций. Юмор тут здорово выручает. Можно пошутить о своей болезни и этим принизить ее остроту и важность. Помните, в книгах о Гарри Поттере было заклинание «ридикулус?» Его направляли на свой самый большой страх, чтобы высмеять его и сделать нелепым. Я так и живу: направляю «ридикулус» на свое заболевание — и становится не так страшно.

Иллюстрации из личного архива Ники

Ксения Боровинская

Ксения Боровинская

Журналистка, просветительница

Понравилась статья? Поделитесь!

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on vk
VK
Share on telegram
Telegram
Share on odnoklassniki
OK
Share on whatsapp
WhatsApp

Подписывайтесь на рассылку RusTransplant!

Подписывайтесь на нас в социальных сетях!

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Напишите комментарий

Войти с помощью: 

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.

%d такие блоггеры, как: