«Ридикулус» на заболевание
Рассказ о бронхоэктазах, смехе над болезнью и легком блоге о тяжелом случае
15.09.2020
Не самая изученная болезнь, необходимость в пересадке легких, незнакомый город, изоляция от друзей и родных, неопределенность сроков — это реалии жизни Ники Соковниной. Она стоит в листе ожидания донорских легких. Возможно ли в такой ситуации сохранять спокойствие и оптимизм? Ника нашла ответ. Она ведет остроумный блог о своем пути к трансплантации и берет на вооружение смеховую культуру.
То взлёты, то падения
Диагноз «бронхоэктазы» был поставлен мне в детстве. Я не помню саму болезнь, но хорошо помню больницы со всем сопутствующим: страшными стеклянными шприцами, детской дедовщиной, отсутствием родителей и прочими прелестями.
Я училась в нескольких школах с постоянными отлучками в больницы, пока не пришла в уютную гимназию, где до старших классов была ремиссия. Десятый класс полностью пропустила — четыре раза подряд тогда случились пневмотораксы. Но благодаря тому, что учителя приходили в больницу и занимались со мной прямо в палате, я смогла экстерном сдать экзамены и окончить одиннадцатый. Через год после выпуска поступила в университет на факультет филологии.
На втором курсе у меня выявили туберкулез. Он тогда (да и сейчас) считался маргинальной болезнью, к нему относились с подозрением и даже брезгливостью. А тут — девочка из хорошей профессорской семьи, приличный университет — и туберкулез.
Год я провалялась в НИИ Фтизиологии, ловя то взлёты настроения, то падения до самых мрачных идей. По возвращении домой решила сделать вид, что ничего не было, что я не пропускала год, и сдала все экзамены на следующий курс, опять экстерном.
Смех и ужас
Я пошла в науку, решила в нее закопаться. Тем более, что мой папа — профессор, и так мы были на одной волне: читали статьи друг друга и хвастались ваковскими ачивками. В это время болезнью и не пахло.
В качестве научного интереса я выбрала, как многим казалось, не очень серьезную тему — языковые игры. Изучала, в чём заключается комичность текстов нонсенса и абсурда. Проще говоря — почему людям смешно. Я смотрела мемасики, читала комиксы, копалась в странных книжках. Друзья говорили, мол, прекрасно устроилась: прокрастинируешь и делаешь на этом научную карьеру.
Потом, в аспирантуре, у меня началась вторичная легочная гипертензия, сердце перестало справляться и врачи впервые вслух начали говорить о сроках жизни. Усугубилась одышка. Тогда мне удалось выкарабкаться, но… через пару лет зашла речь о трансплантации: один профессор сказал, что я к ней иду. Тогда было сложно в это поверить, ведь я уже не задыхалась, жила полной жизнью, занималась настольными играми. Мы с подругой собрали краудфандинг и издали свою настолку «Закат империи», по Первой мировой войне. Ездили по региону с с фестивалем настольных игр, были в Перми, Челябинске, Тольятти. И тут мне говорят: привет! тебя ждет трансплантация легких!
Я восприняла это ужасно. Конечно, термин «трансплантация» был мне знаком, я примерно представляла, что это такое. Трансплантации печени, сердца, почек были на слуху и представлялись мне обычным явлением, но пересадка легких была чем-то из области фантастики, примерно как пересадка головы, привет Беляев!
Самое радикальное — это ждать
Год назад у меня обнаружили синегнойную инфекцию. Она дала воспаление — и я попала в реанимацию. После этого трансплантация перестала быть возможным вариантом развития событий, а стала необходимостью. Легкие уже не справлялись.
Конечно, первым делом я полезла в интернет, стала искать информацию. Передо мной предстала прискорбная картина. Я прочитала кучу статей про неудачные случаи и похоронных постов из серии «мы очень любили эту девушку, жаль, что она не дождалась своей пересадки». Вся эта информация носила исключительно негативную окраску, как будто трансплантация — это не второй шанс, а попытка продления жизни, чаще всего неудачная. Это сильно повлияло на меня. У меня началась апатия, была диагностирована депрессия. Мне казалось, что все разрушено.
Я приехала в Москву в феврале этого года, должна была встать в лист ожидания. Для этого надо сдать множество анализов, а делаются они не быстро. Пока я проходила исследования началась пандемия.
Мой врач Наталья Анатольевна Карчевская сказала: сиди и жди, пандемия не бесконечна. И полгода я ждала того момента, когда можно будет ждать осмысленно.
Вне дискурса
Мне повезло, в Москве у меня живет брат. Он уступил мне свою квартиру (сейчас там живем мы с мамой), а сам переселился к друзьям. Даже несмотря на это, переезд в другой город — это тяжело. Ты уходишь из дома, ты вне дискурса своей дружбы, любви, работы, окружения. Ты теряешь себя.
Три года, как я нахожусь в новых отношениях и это по-настоящему хорошие, близкие отношения. И конечно, чем больше времени проходит в разлуке, тем мне страшнее их потерять из-за этой болезни. Да, конечно, мы говорим по видеосвязи, шлём друг другу посылки и лучи поддержки, но всё же каждый идёт вечером в свою холодную кровать. Мне ведь постоянно необходимо находиться в часе езды от больницы… Психологического комфорта эта ситуация не создает.
Это большой минус системы, что нет никакого психологического консультирования. Я занимаюсь с психологом все эти полгода, но оплачиваю эти сессии сама. Было бы здорово, если бы такая опция была у всех. Некоторые люди не знают, что отчаяние или страх — это нормально. С этим можно работать, об этом нужно говорить. И конечно, такая помощь многое бы изменила.
Пока я не начала работать с психологом, по привычке, знакомой многим филологам и журналистам, стала «выписывать» себя, свои рефлексии и планы. Так возник мой блог.
Вы ходите в скафандре?
Изначально целью блога было рассказать, что бывают и такие болезни легких, а не только муковисцидоз, о котором все знают. Бронхоэктазы сидят где-то на периферии заболеваний. Когда я прихожу в больницу на меня смотрят, как на инопланетянку: «О господи, что это у вас? Барабанные палочки? Мы видели это в учебнике. Бронхоэктазы? Мы не знаем, что с этим делать. Вы пробовали заваривать откашливающие травки?»
Врачи как будто практически не сталкивались с такими случаями. Однажды в больнице мне посоветовали ходить на лыжах. Большое спасибо, я непременно воспользуюсь этим советом в следующей жизни.
Меня как-то поразил один врач, профессор в крупной уральской больнице. Он сказал: «Я ни разу не встречал человека с твоим заболеванием». Меня это сильно ударило. Болезнь — не тот момент, в котором хочется быть уникальной.
Долгое время мне удавалось скрывать свой диагноз от окружающих. Я просто говорила: «У меня хроника», и никто не знал какая. Скрывала, почему никогда не поднимаюсь на пятый этаж пешком или отказываюсь от ночевок в походах. А в блоге я стала, сначала среди друзей, рассказывать про свою болезнь. Случился каминг-аут. Это далось мне нелегко: как будто открываешь вторую часть себя — секретную и более уязвимую.
Со временем по хэштегам подтянулись люди, которые тоже болеют бронхоэктазами. Оказалось, что у них ровно те же проблемы. Большим открытием стало, что я не одна все это чувствую. Они тоже стали рассказывать, что врачи не знают как их лечить. Одна девушка рассказала, что у нее так часто стали происходить рецидивы, что ее бросил муж — и теперь она чувствует себя прокаженной. Другая написала, что недавно родила ребенка и у него диагностировали бронхоэктазы. Она была в ужасе, не знала, что с ним делать. Не в том смысле, оставить его или нет, конечно — не представляла какая жизнь его ждет. Она спрашивала у меня: «Вы всегда ходите в скафандре? У вас нет социальной жизни?».
О тяжелом — легко
И в том числе для таких случаев я веду блог. Рассказываю, что нет, я нормальный человек, вот у меня такие отношения, такие проблемы. Теперь, когда я прохожу этот путь к трансплантации, я подробно рассказываю о нем. Обо всём, что будет до, и, надеюсь — что будет после. Ведь это очень поддерживает — знать как можно больше. Потому что, чем больше знаешь, тем меньше страх. По крайней мере, у меня это работает так. Я рассказываю обо всем максимально подробно и тут очень помогает моя привычка обо всём расспрашивать врачей. Я немного контрол-фрик, мне важно быть в курсе того, что со мной делают.
Я надеюсь, что человеку, который пойдет за мной по этому пути, будет немного легче идти по этим маленьким выложенным камушкам. Надеюсь, что врачи будут находить время и силы на общение с пациентами, объяснение, что как происходит. Понимаю, что у них и так много проблем и забот, но деликатность и такт необходимы, особенно с тяжелобольными пациентами.
Человек — это не только тело, не только болезнь. Это целый комплекс эмоций. Юмор тут здорово выручает. Можно пошутить о своей болезни и этим принизить ее остроту и важность. Помните, в книгах о Гарри Поттере было заклинание «ридикулус?» Его направляли на свой самый большой страх, чтобы высмеять его и сделать нелепым. Я так и живу: направляю «ридикулус» на свое заболевание — и становится не так страшно.
Иллюстрации из личного архива Ники
Ксения Боровинская
Журналистка, просветительница
Понравилась статья? Поделитесь!
Подписывайтесь на нас в социальных сетях!
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
