Возможность получить достоверную, полную и в то же время понятную информацию об особенностях того или иного варианта лечения или медицинской технологии крайне важна. Особенно, когда речь идет о трансплантации сердца и других органов. От момента постановки в лист ожидания до появления донорского органа и самой трансплантации часто проходит весьма длительное время. В этот период у пациентов и их близких может возникать много вопросов, какие-то вещи, обсужденные ранее с врачом, забываются. Основным источником для поиска ответов становится интернет. Неспециалисту оценить качество найденной в сети информации трудно, а иногда просто невозможно. Это приводит к тому, что люди отдают предпочтение написанному понятным языком, при этом часто не обращают внимания или не оценивают критически надежность источника этих данных.

Так, определенной популярностью пользуются блоги в социальных сетях, которые ведут пациенты, ожидающие или уже перенесшие трансплантацию. Такой опыт интересен и, безусловно, заслуживает внимания, однако есть и обратная сторона – история  каждого без исключения пациента уникальна и не отражает положения дел в целом. Поэтому гораздо надежнее обращаться к информации, подготовленной профессиональными сообществами или центрами трансплантации. Однако насколько она понятна  и доступна пациентам – большой вопрос.

Чтобы разобраться в проблеме, ученые из Университета Мичигана (США) провели отдельное исследование. Анализу подвергли веб-сайты 139 центров трансплантации сердца. Понятность и четкость размещенной на них информации оценивалась с помощью специального инструмента – шкалы Fry Graph Readability. Кроме того, принимали во внимание наличие текста на других, помимо английского, языках.

Оказалось, что изложенная информация оказалась достаточно трудной для чтения и только 56% центров предлагали ресурсы для людей, не читающих по-английски. Авторы полагают, что профессиональное сообщество трансплантологов UNOS должна создать единый источник сведений о трансплантации органов на понятном для пациентов уровне. Пока это не сделано, центры трансплантации должны уделять больше внимания своим сайтам, получать обратную связь от пациентов и активно привлекать их работе над улучшениями.

Уверенно можно предположить, что подобная проблема существует не только в Соединенных Штатах. Практически каждый  материал о последних достижениях в области пересадки органов мы завершаем сведениями о том, как обстоят дела с этим направлением в России. К сожалению, часто такие сравнения оказываются не в нашу пользу и подчеркивают, что есть над чем работать. Но, как нам кажется, сегодня – не тот случай. Качественной, проверенной, а главное, доступной информации о донорстве и трансплантации органов в России становится все больше и больше.

На форуме доктора Алексея Юрьевича Денисова «Жизнь вопреки ХПН», сайте и страницах в социальных сетях «Нефро-Лиги», телеграм-канале Центра имени академика В.И. Шумакова, телеграм-канале НИИ СП им. Н.В. Склифосовского и, конечно, на главном отечественном информационном ресурсе о донорстве и трансплантации органов Рустрансплант есть ответы на многие вопросы. А если что-то осталось непонятным – команда Рустрансплант всегда вам поможет.

Stewart JW 2nd, Zoulek S, Hussain S, Kathawate VG, Valbuena V, Bonner S, Thompson M, Barnes GD, Likosky DS, Aaronson K, Colvin MM, Breathett K, Cascino T. Readability and Non-English Language Resources of Heart Transplant Center Websites in the United States. J Card Fail. 2022 Oct 23:S1071-9164(22)01169-1. doi: 10.1016/j.cardfail.2022.09.016.