Возможно, вы удивитесь, но эта статья начнётся с новости о свадьбе американской актрисы и певицы Селены Гомес. А всё потому, что Селена не пригласила на эту самую свадьбу свою подругу Франсию Райсу, которая стала её донором почки, и та дала проникновенное интервью, начав в американском обществе дискуссию об отношениях между прижизненным донором и реципиентом, о благодарности и долге.

Слева: Франсия Райса и Селена Гомес после операции. Справа: Селена и Франсия на медийном мероприятии

В интервью Франсия отметила, что между ними с Селеной никогда не было вражды, а все обсуждения в интернете — простые сплетни: «Когда появился слух о том, что я якобы разозлилась или что-то в этом роде из-за того, что Селена курила, я даже не знала об этом». Также Райса сказала важные слова о донорстве: «Послушайте, с самого начала врачи сказали мне: это именно пожертвование. Если вы жертвуете доллар детской клинике или куда-то ещё, вы ведь не будете звонить туда и спрашивать: “Эй, что вы делаете с моим долларом?”». 

Тем не менее, в комментариях в социальных сетях актрисы люди усомнились в целесообразности и разумности эмоционального донорство, вспоминая громкие суды в США и Великобритании и приводя их в пример.

В частности, одним из громких дел, которые официально закончились только в этом году, был бракоразводный суд, в котором Ричард Батиста решил отсудить у жены почку, донором которой он был в 2001 году. Он предлагал либо изъять орган, либо выплатить ему 1,5 млн долларов. За год иск дошёл до Верховного суда, где мужчине всё же отказали в удовлетворении иска, поскольку с одной стороны донорство всё-таки является актом безвозмездного и бескорыстного дарения, а с другой – изъятие почки у жены истца может поставить под угрозу её жизнь, что недопустимо. По словам судьи Джеффри Гроба, попытки истца добиться денежной компенсации или изъятия не только противоречат установленным законом предписаниям, но и могут подвергнуть его уголовному преследованию.

На удивление, это не единичный случай, когда прижизненный донор пытался повлиять на жизнь реципиента или отомстить ему, манипулируя своей жертвой. Так, в 2019 году жительница Великобритании Саманта Лэмб дала интервью изданию Mirror, где с обидой заявила, что очень жалеет о своём решении стать донором почки мужу, ведь тот ей в итоге изменил. По ее словам, она бы снова легла под нож и пожертвовала орган, но только уже не супругу, а кому-нибудь другому. Она задумывалась даже о том, чтобы пойти в суд и добиться изъятия почки в пользу другого донора, но ограничилась разводом: «Не могу поверить, что сама дала ему второй шанс жить, чтобы он мог видеть, как растут его внуки. Всё, на что я сейчас уповаю, – это его имя на договоре о расторжении брака».

Эмоциональное (альтруистическое) донорство органов – это добровольное желание передать свой орган или его часть кому-то, чаще всего человеку, который не является родственником. Такой жест возможен в некоторых странах, например, в США он регулируется законом Uniform Anatomical Gift Act (Закон об анатомическом дарении). Согласно этому закону, любой человек по достижении 18 лет при получении водительского удостоверения может выразить свою волю по поводу судьбы своих органов или тканей, в том числе можно выбрать, какой орган или ткань допустимо изъять, а какой нельзя. Тогда же можно оставить пометку, для каких целей будет использоваться донорский материал: трансплантация, преподавание, научные исследования и так далее. Если же человек хочет стать донором, но не собирается получать водительские права, своё решение он может внести в официальный реестр доноров, где также указывается вся информация. При этом в США действует презумпция несогласия, то есть, человек заведомо не является донором органов, если не указал иного.

О случаях эмоционального донорства мы уже не раз писали. Например, о пасторе и художнике Дилане Мортимере, которому завещал свои лёгкие подписчик, или о баскетболисте NBA, чьи фанаты активно проходят обследование, чтобы найти ему донора почки. Однако мы ни разу не говорили о взаимоотношениях между донором и реципиентом в России. 

Согласно 11 статье Федерального закона от 1 мая 2022 г. N 129-ФЗ “О трансплантации органов и (или) тканей человека”, изъятие у живого донора органов допускается, если он находится с реципиентом в генетической связи, за исключением случаев пересадки костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Это значит, что эмоциональное донорство в России запрещено законом, однако прижизненное донорство от этого менее альтруистическим не становится. Не каждый родственник способен на такой шаг как донорство органа и не каждый готов принять этот дар без чувства вины.

Мы попросили читателей RusTransplant рассказать истории прижизненного донорства с точки зрения взаимоотношений донора и реципиента. Вот, какие ответы мы получили.

*некоторые респонденты предпочли остаться анонимными

Марина, мама Димы, реципиента почки с детства

«Изначально, когда мы узнали, что Диме нужна пересадка, нам Михаил Михайлович Каабак сразу сказал, что это должно быть исключительно добровольное чувство донора. Поэтому мы просто сообщили всем родным, что Диме нужна помощь и ни на кого не давили. Если близкие с нами связывались и выражали желание пройти обследования, мы им помогали собрать все документы, анализы, но сами мы никого не обзванивали и не просили.

Когда в конечном счёте у нас оказалось три донора и выбрали мою маму, мы с ней сели поговорить, и из разговора я уже поняла её позицию. И эта позиция мне очень понравилась, потому что я видела, что там нет всего того, чего опасаются все благотворительные организации. Это вот таких “помогаторов”, которые тебе перечислят 50 рублей, потому что они хотят причинить добро на эти 50 рублей, но спросят с тебя потом, как будто они тебе перечислили 50 тысяч, не меньше. И лечиться ты должен, как они скажут, и жить должен, как они скажут, и так далее. Вот точно такие же типы людей есть среди доноров. И мне кажется, что не заметить это во время подготовки очень сложно. Ну, в большинство случаев. Я верю, что существуют исключения. Но я лежала очень много в детских стационарах, и там, естественно, часто сталкивалась с донорами. И иногда смотришь на человека, который готовится стать донором и видишь – он/она им потом покажет, потому что уже сейчас ведёт себя, как царь, как благодетель. Но зачастую речь идёт о жизни и смерти, и порой выбора просто нет.  

Дима со своей бабушкой

Мне кажется, что нужно всё заранее решить, проставить все точки, разговаривая о донорстве с разных углов. Проговорить, что всё может идти не очень гладко, что эффект может быть совсем не тот, на который все рассчитывали, что никакого влияния в жизни реципиента и дополнительного права голоса донор не имеет. У нас так построены взаимоотношения с моей мамой, диминой бабушкой. И мне совсем не сложно выстраивать с ней границы, и она на это не обижается, потому что изначально она шла на это, потому что она хотела это сделать, и у нее для этого были свои причины, а не потому что она себе хотела выиграть дополнительные бонусы в виде влияния на нашу семью. 

Сейчас у Димы дела идут не очень. И мама даже стала винить себя за “плохой орган”, но я ей всё объяснила, и её стало гораздо лучше. А я так и виню себя, что не смогла сберечь почку. Мне очень стыдно рассказывать маме, что почка почти погибла, и я не сберегла бесценный дар».

Ангелина

«Мама каждый раз отрицает свой героизм и скромно говорит: «так бы поступила каждая мать». Просто искренне хочет, чтобы я прожила с её почкой как можно дольше».

Анонимно

«Родной брат мужа отдал ему почку, но с условием, что мы отпишем ему долю в трёхкомнатной квартире. Так и сделали. Муж подарил ему долю, он её сразу продал и подарил взамен моему мужу новую жизнь. Общаются они по-прежнему хорошо, мы не в обиде. В Казахстане пришлось бы долго ждать донора, не каждый бы на такое решился».

Анонимно

«У племянницы мужа была перекрёстная трансплантация почки. Тётя готовилась отдать почку, а на другой стороне была турецкая чета: там жена отдавала почку этой племяннице, а мужу-турку – тётя. Всё прошло спокойно, только теперь тётя ежемесячно требует содержание, которое успешно пропивает. Удивительно, что ей удалось сохранить орган в таком хорошем состоянии к пересадке. Но племянница исправно платит – из чувства вины или благодарности, не знаю».

Влад, реципиент почки

«Мою почку мне подарила мама. Мы словно интуитивно чувствуем друг друга, в один и тот же момент можем подумать / сказать про одни и те же вещи. А пересадку сделали в день рождения младшего брата, в 2014 году. Так что день наполнен праздничной атмосферой».

Елена, стоит в листе ожидания пересадки почки

«Мне предлагала родственница в случае необходимости отдать почку, я расплакалась –  это так ценно, но принять морально не смогла бы. Внутренне это как стать “должником” и, если будут осложнения, то ещё и с чувством вины жить… Дочь спрашивает, почему она или папа не могут стать моим донором. А я надеюсь, что мне повезёт, и найдётся орган от посмертного донора».

В большинстве поступивших ответов звучали слова благодарности и тёплого отношения к своему донору, однако по-прежнему остаются причины, по которым эмоциональное донорство в России невозможно.

Брызгалина Елена Владимировна, руководитель магистерской программы «Биоэтика», философский факультет МГУ имени М.В.Ломоносова

«Как философ позволю себе вспомнить правовую доктрину великого  российского мыслителя Владимира Соловьёва: “Право и закон занимают промежуточное положение между идеальным добром и злой действительностью”. 

Продолжу его мысль применительно к трансплантологии: биоэтика и право представляют различные регулятивные механизмы для трансплантологии.  Они могут развиваться разными темпами. Но право было и будет отставать, так как право фиксирует сложившиеся социальные отношения, а мы имеем дело со сферой,  где они только постоянно изменяются под влиянием всё новых технологических возможностей, ведь трансплантология – драйвер для многих разделов медицинской науки и здравоохранения.

Соловьёву принадлежат слова: «Задача права заключается не в том, чтобы на земле воцарился рай, а в том, чтобы мир не превратился в ад». Когда в нашей стране создавался ныне действующий закон о трансплантации в 90-ые годы ХХ века такая норма была оправдана социальными условиями: надо было создать механизмы, не допускающие противоправные отношения в сфере трансплантации органов – криминал, принуждение, обман, торговля органами.  Например, фиктивные браки ради доступа к органу или маскировка браком коммерческих отношений.

Опасения, что в прижизненном донорстве могут быть нарушения, не ушли полностью. Кроме того, для развития эмоционального донорства необходима высокая степень информирования общества о донорстве и высокий уровень доверия системе здравоохранения, врачебной профессии и отдельным специалистам. Этого, к сожалению, нет.

Много этических моментов эмоционального донорства вызывает неоднозначную позицию: например, право реципиента знать или не знать имя донора, отношения между реципиентом, донором и их семьями; мотивация эмоционального донора и психологические последствия для донора и реципиента (например, чувство долга или обременности).  Прижизненное донорство не является основным способом получения такого дефицитного ресурса как донорские органы. Мне кажется, что не исчерпаны все возможности посмертного донорства, поэтому расширение законодательных норм прижизненного донорства не имеет значимых объективных оснований». 

Возможно ли будет в нашей стране эмоциональное донорство когда-нибудь – трудно сказать. Пока на экраны массово выходят фильмы и сериалы про «чёрных трансплантологов» и кражу доноров из собственных квартир – вряд ли. С одной стороны, это значит, что ни ваш друг, ни ваш муж или жена не смогут спасти вашу жизнь, став донорами почки или части печени, с другой – вам определённо не придётся быть ответчиком в судебном деле об изъятии дающего вам жизнь органа.