В ожидании жизни

История храбрости, надежды и терпения

пересадка легких

29.07.2020

Что делают 27-летние парни, переезжая в Москву? Гуляют, ходят в театры и на вечеринки, находят друзей и работу, познают новый город. Только не в том случае, когда провод связывает тебя с прибором, обеспечивающим твою жизнь. Наша сегодняшняя история — о Виталии Трепакове, юноше, который проводит жизнь в ожидании. Но даже в нем умудряется находить поводы для счастья.

Не было «до»

Виталий родился в курортном городке Усть-Лабинске, Краснодарский край, вторым ребенком в семье работницы почты и следователя. Когда ему, еще младенцу, было три месяца, его отец погиб при несчастном случае. В это же время мама обратилась к врачам по поводу маленького Виталия. У малыша было что-то похожее на пневмонию — ее и пытались лечить в краснодарской больнице. Шел 1993 год и о диагнозе «муковисцидоз» мало кто слышал. Это незнакомое слово пять лет спустя впервые произнес профессор, на прием к которому записали болеющего мальчика.

«Лет до 18 я особо не осознавал свою болезнь», — вспоминает Виталий. Несмотря на обязательные обследования в больнице (на них нужно было ложиться каждые три месяца) он учился в начальной школе, встречался с друзьями, занимался танцами, ездил с мамой и братом на море. Даже перейдя на домашнее обучение в пятом классе, Виталий продолжал общаться со сверстниками. «Я просыпался и сразу делал ингаляции, потом садился за учебу, старался побыстрее все закончить. Потом шел гулять с одноклассниками — а вечером снова ингаляции», — вспоминает юноша. Борьба между болезнью и нормальной жизнью велась постоянно — но первое время Виталий в ней успешно побеждал.

пересадка легких

Трудности начались в 18 лет. Состояние Виталия ухудшалось, из детской больницы ему нужно было переходить во взрослую: «Мне была необходима отдельная палата, а предоставить ее было очень сложно. Больницы отказывались меня брать» — вспоминает он. Из-за слабого иммунитета даже простая больничная пневмония могла закончиться для Виталия плачевно, любой контакт представлял для него опасность.   

Виталий признается, что только к совершеннолетию почувствовал, что такое муковисцидоз. Однако трудности не помешали ему продолжить образование — он поступил на факультет туристического сервиса в усть-лабинский институт. Следуя за детским увлечением автомобилями, Виталий устроился работать в магазин автозапчастей. А вскоре сдал на права и купил собственную машину.

Юноша продолжал наблюдаться в краснодарской больнице, и несколько раз в год ездил в Российский центр муковисцидоза в Москву. Большой поддержкой для него стали друзья — они устраивали совместные вылазки на машине, часто заходили в гости. Мама очень заботилась о нем, а старший брат фактически заменил отца — по его стопам он тоже пошел работать в полицию и стал опорой для семьи.

пересадка легких

Вскоре случился кризис. На работе Виталий почувствовал себя очень странно. Боли не было, но стало невыносимо сложно дышать. Юноше пришлось отпроситься и пойти домой. Короткой путь показался ему многокилометровым — Виталий еле дошел до дома и написал лечащему врачу. Срочная госпитализация, рентген, подтвержденный пневмоторакс, дренаж и три недели в больнице. Муковисцидоз снова победил нормальную жизнь. Легкие Виталия начали работать на 25 процентов.

«Когда возвращаешься домой из больницы — все как-то сразу забывается. Как будто ты снова нормально живешь и что-то можешь. И так все время — взлеты, немного нормальной жизни и падения». Второй пневмоторакс случился вскоре после первого, когда шрам от того разошелся. На этот раз в больнице пришлось остаться на полтора месяца.

пересадка легких

Муковисцидоз побеждает

«Становилось все хуже и хуже», — вспоминает Виталий. Трудно стало ходить, дышать. Зимой 2019 он снова собрался ехать с мамой в Москву. Полет на самолете ему был недоступен — мог спровоцировать еще один пневмоторакс. Поездка на поезде заняла 36 часов. К этому времени юноша похудел на 20 кг — организм сам себя исчерпал. Виталий лег на обследование в центр Шумакова.

Болезнь перешла в терминальную стадию. Врачи предложили вариант трансплантации легких. Они не сказали «трансплантация или смерть», но Виталий и сам это понимал. Чтобы встать в лист ожидания донорских легких ему надо было окрепнуть, набрать вес. Виталий был готов на все. Пока он лежал в больнице, мама нашла съемную квартиру. Перекроить всю свою жизнь, начать жить в незнакомом городе, вдвоем — такая перспектива не испугала ни Виталия, ни его маму. Многолетняя борьба с болезнью закалила обоих.

пересадка легких

Самое радикальное — это ждать

Сейчас Виталий живет с мамой в Москве. Выезжать за ее пределы нельзя — пациентов, находящихся в листе ожидания в любое время дня и ночи могут вызвать на пересадку. Однако он заперт не только в городе, но и в собственной квартире — Виталий постоянно подключен к стационарному аппарату для неинвазивной вентиляции легких. Раз в месяц он спускается к подъезду — и это единственный выход во внешний мир, не считая балкона.

«Сильная слабость, сложно дойти до кухни. Не могу помочь маме даже приготовить поесть», сокрушается он. Каждая минута приближает его к появлению подходящих легких и пересадке — и это дарит надежду, помогает двигаться дальше. В ожидании юношу сильно выручает Интернет — Виталий общается с друзьями, ведет блог о муковисцидозе и жизни перед пересадкой. Он считает, что ценить нужно каждый момент своей жизни.

«Хочется просто жить — ходить и не задыхаться. Сесть в машину и поехать. Дойти до работы. Просто жить как все», — говорит Виталий. Трансплантация даст ему такую возможность. Другой вопрос — когда это случится.

Личная страница Виталия Трепакова
Иллюстрации: из личного архива Виталия

Ксения Боровинская

Ксения Боровинская

Журналистка, просветительница

Понравилась статья? Поделитесь!

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on vk
VK
Share on telegram
Telegram
Share on odnoklassniki
OK
Share on whatsapp
WhatsApp

Подписывайтесь на рассылку RusTransplant!

Подписывайтесь на нас в социальных сетях!

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Напишите комментарий

Войти с помощью: 

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.

%d такие блоггеры, как: