В ожидании жизни
История храбрости, надежды и терпения
29.07.2020
Что делают 27-летние парни, переезжая в Москву? Гуляют, ходят в театры и на вечеринки, находят друзей и работу, познают новый город. Только не в том случае, когда провод связывает тебя с прибором, обеспечивающим твою жизнь. Наша сегодняшняя история — о Виталии Трепакове, юноше, который проводит жизнь в ожидании. Но даже в нем умудряется находить поводы для счастья.
Не было «до»
Виталий родился в курортном городке Усть-Лабинске, Краснодарский край, вторым ребенком в семье работницы почты и следователя. Когда ему, еще младенцу, было три месяца, его отец погиб при несчастном случае. В это же время мама обратилась к врачам по поводу маленького Виталия. У малыша было что-то похожее на пневмонию — ее и пытались лечить в краснодарской больнице. Шел 1993 год и о диагнозе «муковисцидоз» мало кто слышал. Это незнакомое слово пять лет спустя впервые произнес профессор, на прием к которому записали болеющего мальчика.
«Лет до 18 я особо не осознавал свою болезнь», — вспоминает Виталий. Несмотря на обязательные обследования в больнице (на них нужно было ложиться каждые три месяца) он учился в начальной школе, встречался с друзьями, занимался танцами, ездил с мамой и братом на море. Даже перейдя на домашнее обучение в пятом классе, Виталий продолжал общаться со сверстниками. «Я просыпался и сразу делал ингаляции, потом садился за учебу, старался побыстрее все закончить. Потом шел гулять с одноклассниками — а вечером снова ингаляции», — вспоминает юноша. Борьба между болезнью и нормальной жизнью велась постоянно — но первое время Виталий в ней успешно побеждал.
Трудности начались в 18 лет. Состояние Виталия ухудшалось, из детской больницы ему нужно было переходить во взрослую: «Мне была необходима отдельная палата, а предоставить ее было очень сложно. Больницы отказывались меня брать» — вспоминает он. Из-за слабого иммунитета даже простая больничная пневмония могла закончиться для Виталия плачевно, любой контакт представлял для него опасность.
Виталий признается, что только к совершеннолетию почувствовал, что такое муковисцидоз. Однако трудности не помешали ему продолжить образование — он поступил на факультет туристического сервиса в усть-лабинский институт. Следуя за детским увлечением автомобилями, Виталий устроился работать в магазин автозапчастей. А вскоре сдал на права и купил собственную машину.
Юноша продолжал наблюдаться в краснодарской больнице, и несколько раз в год ездил в Российский центр муковисцидоза в Москву. Большой поддержкой для него стали друзья — они устраивали совместные вылазки на машине, часто заходили в гости. Мама очень заботилась о нем, а старший брат фактически заменил отца — по его стопам он тоже пошел работать в полицию и стал опорой для семьи.
Вскоре случился кризис. На работе Виталий почувствовал себя очень странно. Боли не было, но стало невыносимо сложно дышать. Юноше пришлось отпроситься и пойти домой. Короткой путь показался ему многокилометровым — Виталий еле дошел до дома и написал лечащему врачу. Срочная госпитализация, рентген, подтвержденный пневмоторакс, дренаж и три недели в больнице. Муковисцидоз снова победил нормальную жизнь. Легкие Виталия начали работать на 25 процентов.
«Когда возвращаешься домой из больницы — все как-то сразу забывается. Как будто ты снова нормально живешь и что-то можешь. И так все время — взлеты, немного нормальной жизни и падения». Второй пневмоторакс случился вскоре после первого, когда шрам от того разошелся. На этот раз в больнице пришлось остаться на полтора месяца.
Муковисцидоз побеждает
«Становилось все хуже и хуже», — вспоминает Виталий. Трудно стало ходить, дышать. Зимой 2019 он снова собрался ехать с мамой в Москву. Полет на самолете ему был недоступен — мог спровоцировать еще один пневмоторакс. Поездка на поезде заняла 36 часов. К этому времени юноша похудел на 20 кг — организм сам себя исчерпал. Виталий лег на обследование в центр Шумакова.
Болезнь перешла в терминальную стадию. Врачи предложили вариант трансплантации легких. Они не сказали «трансплантация или смерть», но Виталий и сам это понимал. Чтобы встать в лист ожидания донорских легких ему надо было окрепнуть, набрать вес. Виталий был готов на все. Пока он лежал в больнице, мама нашла съемную квартиру. Перекроить всю свою жизнь, начать жить в незнакомом городе, вдвоем — такая перспектива не испугала ни Виталия, ни его маму. Многолетняя борьба с болезнью закалила обоих.
Самое радикальное — это ждать
Сейчас Виталий живет с мамой в Москве. Выезжать за ее пределы нельзя — пациентов, находящихся в листе ожидания в любое время дня и ночи могут вызвать на пересадку. Однако он заперт не только в городе, но и в собственной квартире — Виталий постоянно подключен к стационарному аппарату для неинвазивной вентиляции легких. Раз в месяц он спускается к подъезду — и это единственный выход во внешний мир, не считая балкона.
«Сильная слабость, сложно дойти до кухни. Не могу помочь маме даже приготовить поесть», сокрушается он. Каждая минута приближает его к появлению подходящих легких и пересадке — и это дарит надежду, помогает двигаться дальше. В ожидании юношу сильно выручает Интернет — Виталий общается с друзьями, ведет блог о муковисцидозе и жизни перед пересадкой. Он считает, что ценить нужно каждый момент своей жизни.
«Хочется просто жить — ходить и не задыхаться. Сесть в машину и поехать. Дойти до работы. Просто жить как все», — говорит Виталий. Трансплантация даст ему такую возможность. Другой вопрос — когда это случится.
Личная страница Виталия Трепакова
Иллюстрации: из личного архива Виталия
Ксения Боровинская
Журналистка, просветительница
Понравилась статья? Поделитесь!
Подписывайтесь на нас в социальных сетях!
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
