«Врачи говорили, что у ребёнка нет шансов. Но мы нашли выход»
Как родители-доноры спасают детям жизни
02.06.2020
К международному дню защиты детей портал об образовании Mel.fm подготовил пронзительный материал о детях, переживших трансплантацию почки. С разрешения, Мела мы публикуем отрывок. Текст целиком и комментарии экспертов можно прочесть в первоисточнике.
«Если вам говорят, что десять дверей закрыты, – стучитесь в одиннадцатую»
Екатерина, мама и донор почки для 12-летнего Кости:
На консультации перед пересадкой почки трансплантолог Михаил Михайлович Каабак сказал: «Единственное, что вы не спросили, — как ваша жизнь и здоровье изменятся после трансплантации». И действительно, я тогда о таких вещах даже не думала. Мы с мужем просто были рады, что один из нас на 100% подошел в качестве донора. Главным для нас было спасти ребенка, насчет себя вообще не волновались.
До девяти лет наш сын Костя болел очень редко и без осложнений, был самым обычным мальчишкой — носился по улицам, занимался спортом. А осенью 2017 года у него поднялась высокая температура. Участковый врач у нас в Волгограде сказал, что это просто вирус, даже анализы толком не посмотрел. Как потом выяснилось, в них уже были зашкаливающие показатели и ребенка нужно было госпитализировать, а мы потеряли две очень ценные недели. Косте становилось все хуже, и, когда мы пришли в поликлинику с ребенком на руках, выяснилось, что у сына отказали обе почки.
Дальше был долгий поиск врачей, которые смогут установить катетер для диализа, восьмичасовая операция с высоким риском и почти полгода жизни в реанимации.
Костя пережил кому, паралич, сильнейшую интоксикацию, у него была потеря зрения на 89%. Все, что можно было пройти, мы прошли.
А потом врачи сказали, что выписывают нас домой — доживать. Что шансов больше нет. Мы просили, чтобы врачи связались с Москвой: специалисты же есть, консилиумы, конференции. Но нас никто не слышал. Брат через знакомых узнал, что в Москве есть доктора-трансплантологи — Михаил Михайлович Каабак и Надежда Николаевна Бабенко, попал к ним на консультацию, после этого у нас появилась надежда. А потом с помощью московских докторов я добилась телефонного разговора с Минздравом, и этот долгий разговор помог.
Через четыре дня мы уже были в Москве, в больнице святого Владимира, и сразу отправились на консультацию к Михаилу Михайловичу и Надежде Николаевне. Ребенка в больнице буквально за месяц привели в удовлетворительное состояние, можно сказать, поставили на ноги. А мы уже морально были готовы к трансплантации почки.
Тут было два варианта: ждать так называемый трупный орган (это когда здоровую почку для трансплантации берут у умершего человека) или стать донором. На первый сценарий мы почему-то даже не рассчитывали, сразу с мужем стали обследоваться как доноры. Идеально подошла я. Пересадка прошла в октябре 2018 года — на три месяца раньше запланированного срока, потому что состояние Кости стало резко ухудшаться.
Когда Костя был на диализе, он самостоятельно не поднимался, у него была полная апатия, отсутствие интереса к жизни. Было видно, что ему очень тяжело. А после пересадки уже на второй день он практически бегал по коридору. Даже мне было тяжелее: я долго отходила от наркоза. А ребенок как будто заново родился.
Через две с половиной недели нас выписали — и мы приняли решение остаться в Москве. С тех пор мы каждый месяц посещаем РНЦХ им. Петровского, чтобы обследоваться, делать УЗИ и анализы. А так Костя ходит в школу, даже на уроки физкультуры, в секции — нельзя только качать пресс или принимать участие в играх с мячом, так как им можно нанести вред уязвимому органу, почке. Есть некоторые ограничения в еде, нужно регулярно принимать лекарства и не забывать пить воду. Но в целом Костя снова живет как раньше. Да и я тоже.
Честно говоря, я даже не ощущаю, что у меня одна почка, она, судя по анализам, неплохо работает за двоих.
Всем родителям, которые столкнулись с подобной проблемой, советую не опускать руки. Особенно если вы из региона. Пообщавшись в московской больнице с другими семьями с подобной проблемой, я поняла, что наша ситуация не уникальна: всех в регионах отправляли на пожизненный диализ или вообще доживать домой, и только благодаря тому, что родители сами, в обход врачей, находили способы попасть в Москву на трансплантацию, их дети выжили. Поэтому, даже если вам говорят, что десять дверей закрыты, стучитесь в одиннадцатую, перепроверяйте все, что говорят врачи вашего города, ищите и изучайте информацию самостоятельно. Это тот случай, когда сдаваться нельзя: трансплантация почки для очень многих может стать спасением, надо только ее добиться.
Сейчас мы живем как раньше, про реанимацию стараемся не вспоминать, да и сам Костя уже подросток и про болезнь говорить не любит: не хочет показаться слабым.
Источник: Mel.fm
Понравилась статья? Поделитесь!
Подписывайтесь на нас в социальных сетях!
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ