Задержи дыхание. Подняться на 3000 метров после пересадки лёгких

В 2015 году пациентке Склифа Оксане Петровой пересадили лёгкие.  В 2016-м она вместе с благотворительным фондом “Кислород” запустила флешмоб “Задержи дыхание”  –  в поддержку людей, ожидающих трансплантацию.

В июле этого года Оксана с другими “пересаженными” и съёмочной группой отправились в экспедицию на Алтай, на высоту 3 000 метров. О том, зачем всё это нужно, рассказала сама Оксана

"Задержи дыхание"​

Началось с того, что я попала в лист ожидания. Я не знала, что такое трансплантация. В 2012-м и по этой теме в рунете была страница Википедии, больше ничего. Я заходила на сайты – институтов Чикаго, Бостона. В других странах очень информации, брошюр.

Начала читать, переводить, оказалось, что пересаженных очень много. Мы создали группу в ВК “Трансплантация лёких в России”. Но это было закрытое общение, внутри круга “единомышленников”. Нас становилось больше и мы основали общественную организацию “”>”Своя атмосфера”, чтобы проводить большие и открытые проекты. Первым важным флешмобом стал “Задержи дыхание”.

Участники задерживают дыхание. На последних секундах возникает ощущение удушья: пульсирует в висках, темнеет в глазах, хочется скорее глотнуть воздуха. Здоровый человек сделать вдох, а человек с неработающими лёгкими – нет. Он живёт на аппарате неинвазивной вентиляции: дышит за счёт аппарата, 24 часа в сутки в квартире. Но, по крайней мере, он может жить в ожидании пересадки.

Нужно снимать кино

Первые акции с фондом “Кислород” мы провели в Москве, потом поняли, что это очень маленькая аудитория. Так появился наш автопробег. Проехали 55 городов, провели 80 мероприятий. От Калининграда до Владивостока. От Петрозаводска до Сочи. Есть блог об этих путешествиях. Сайт “Задержи дыхание” сделали сами, на свои деньги.

Очень многим интересно знать о трансплантологии, это закрытая тема. Мы проводили лекции, рассказывали личные истории, а люди всё спрашивали. Мы поняли, что туров мало, нужно охватить большую аудиторию. Нужно снимать кино. Так родилась идея об экспедиции.

Такие же, как все

Собрали команду, тренировались. В самих горах были пять дней. Сравнивали акклиматизацию человека без пересадки, человека с пересадкой. Показатели одинаковые. Был смешной момент. Тяжёлый этап, где нужно идти в гору под очень резким углом. А там другие группы туристов – сидят люди на камнях. Я иду мимо и говорю : “Как я рада, что вам тоже тяжело” (смеётся).

Я понимаю, что мне плохо, им плохо, всем плохо, но все прут в эту гору. И тебе не хуже. Ты абсолютно такой же. Не инвалид из вакуума – это мы и хотим показать в фильме. Это не документалка “Что такое трансплантация лёгких”. Это про людей и для людей: искренне, честное кино о нас. О “пересаженных” никто ничего не знает. Благодаря фильму, каждый сможет заглянуть за эту дверцу – мы её приоткрыли.

Наталья Карчевская
пульмонолог НИИ им. Склифосовского

У ребят не было  проблем с физической выносливостью, они тренировались перед походом. Показатели пациентов после пересадки не отличаются от ощущений абсолютно здоровых людей. 

Спорт не является противопоказанием. Тяжести тягать нельзя – как любому человеку. Но дозированные нагрузки, наоборот, полезны. Трекинговая ходьба относится к таким видам нагрузки.

Чтобы обратили внимание

Если ты не подрался с медведем и не встал на голову на вершине небоскрёба, на тебя никогда (!) не обратят внимания. А ты не получишь возможности, канала – чтобы быть услышанным. Мы анонсируем проекты, делаем пиар-рассылки по всем СМИ. Но правда такова. 

Во время одного из туров мы на машине доехали до Иркутска, нас напугали дикими перевалами, и до Владивостока мы поехали на поезде. Так мы потеряли поддержку федерального канала. Пропало шоу. Потому мы и решили карабкаться в гору.

Будем отправлять кино сразу на несколько фестивалей. Премьеру ждите в следующем году. Планируем три этапа: фестивали, показы и потом… Если нас всё же заметят (смеётся), хотелось бы, чтобы фильм показали на тв.

Новые проекты

В следующем году в Англии пройдут международные спортивные игры среди трансплантированных. Буду выступать по трём видам: бадминтон, плавание, бег. Собираю команду. В апреле в Польше я выиграла стометровку. Хотим хорошо подготовиться, чтобы снова привезти медали.

Ещё планирую запустить программу реабилитации для людей после пересадки лёгких. Не чтобы быть спортсменом, а чтобы дольше жить. Первый год – критичный, чтобы раздышать, разработать новые лёгкие. Интенсивные занятия с самого начала – это фундамент. Чем интенсивней тренировки, тем дольше жизнь.

transplantology-lungs

Многие пересаженные какие-то вялые. Их нужно заставлять заниматься, объяснять, что от этого зависит жизнь. Семь лет – средняя продолжительность после пересадки. Кажется, как же мало! На самом деле, это средняя цифра: кто-то пожил один год, а кто-то двадцать лет. Мы улучшим эту статистику, если пациенты будут активней. Но нужно делать это на начальных этапах, потом будет поздно.

Наталья Карчевская
пульмонолог НИИ им. Склифосовского

Нет официальной организации, которая занималась бы восстановлением пациентов. Экспедиция состоялась на деньги от краудфандинга. Нужно кого-то просить, мотивировать. Но в этой сфере есть более существенные проблемы.

Мы вынуждены обращаться в фонды, чтобы спасти жизнь человеку, купить антибиотики, аппараты. Аппарат стоит около двухсот тысяч рублей, он индивидуальный. Всех обеспечить мы не можем. Не до походов, нужно расставлять приоритеты.

Теги: трансплантация легких, спорт после пересадки легких, благотворительный фонд “Кислород”

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Олег Резник хирург картинка

Трансплантолог Санкт-Петербурга: “Без эмоционального донорства мы не даем супругам помочь самым близким”

Руководитель Центра органного и тканевого донорства НИИ им. И.И. Джанелидзе Олег Резник – о сроках ожидания трансплантации и эмоциональном донорстве

Читать полностью »