Нередко реципиенты донорских органов сталкиваются с буллингом, стигматизацией и обесцениванием своего пути, причём, ещё в листе ожидания. В России тема болезни до сих пор достаточно табуирована: людям стыдно признаваться, что они болеют, понятия инклюзии и невидимой инвалидности только-только появляются в крупных городах, а слово «инвалид» по-прежнему в жаргонной речи считается инвективным (инвалид = ущербный, жалкий, жертва), что особенно видно по российским фильмам про «братков». Но если про заболевание и инвалидность общество всё-таки способно говорить, то тема смерти и человеческой смертность табуирована. Она пугает, она стесняет, для неё нет удобной лексики, как нет и культуры прощания, принятия ухода, разговора с родными и т.д.

Возможно, в связи с этим общество негативно относится к людям, получающим посмертный донорский орган, и навязывает реципиентам вину за смерть доноров: «ждёшь, пока кто-то умрёт», «он ради тебя умер», «донор умер, чтобы ты жил, а ты на дискотеки ходишь».

Откуда идут эти обвинения и как не принять навязанную вину, редакции RusTransplant рассказала психолог Елена Перминова. 

«Донор умер, чтобы ты жил, а ты…»

Е.П.: В обществе, полагаю, сильны ожидания, что жизнь реципиента будет выдающейся, что он будет вести активный и здоровый образ жизни. Всё это, чтобы хоть как-то оправдать оказанную ему помощь. И подобные ожидания формируются, когда каждый из членов общества не признал за собой право на такую помощь. Людям кажется, что это слишком серьёзный дар для них, что они недостаточно ценны и поэтому после трансплантации должен сделать что-то большее, более значимое, чем в жизни до пересадки. Эта позиция есть у членов общества относительно самих себя, поэтому она проецируется на всех, в том числе и на реципиентов.

«Он ради тебя умер»

Е.П.: Это обвинение звучит так, будто донор специально спланировал свою смерть ради конкретного реципиента. Конечно, это не так. Это когнитивное заблуждение – перепутана причинно-следственная связь: реципиент может продлить свою жизнь благодаря органу донора, только это не значит, что донор умер именно для этого. В этой претензии кроются ожидания и долженствования к реципиенту. Но стоит понимать, что они формируются на основе ценностей и суждений говорящего, а не ваших.

«Ждёшь, пока кто-то умрёт»

Е.П.: От осознания факта, что твоя жизнь зависит от чьей-то смерти, и самому реципиенту бывает тяжело. Это сложный морально-этический вопрос отношения к смерти. А в нашем обществе тема смерти табуирована, поэтому мало кто задумывался об этом, чтобы сформулировать своё личное мнение. Я вижу ситуацию так: реципиент в ожидании органа ждёт чьей-то смерти — это правда так, потому что иначе орган не получить. Однако это ожидание не ради смерти, как причинения вреда, а ради жизни. Потому что в этом уравнении смерть донора — это НЕ выбор / желание / решение реципиента, а череда событий в течении жизни донора. Только вот дальше формулировки «смерть — это плохо» мало кто ходит.

— Можем ли мы говорить, что пациент в ожидании зачастую и думает о донорстве, не как о чьей-то смерти, а скорее, как о медицинской возможности. То есть, фокус ожидающего исключительно на нём?

Е.П.: Скорее да. Но бывает по-разному, зависит от самого реципиента. В любом случае, защититься от всех этих претензий поможет чётко сформулированное своё мнение и понимание внутренних процессов донорства и трансплантации.

— Мысль «заслуживаю ли я жить дальше» нередко всплывает в умах пациентов листа ожидания. Она такая, немного библейская, конечно, но есть ли практики, методы, которые помогут человеку в этом самокопании?

Е.П.: Предлагаю ответить на вопрос «заслуживаю ли я жить дальше?», написав минимум 10 пунктов в каждом столбце. А столбца всего два: «да, потому что» и «нет, потому что».

Далее спросите себя «почему вы должны заслужить право жить дальше?», ведь в первый раз от вас этого не требовалось. А главное, «как вы должны заслужить это право?».

Если после этого выбор не сложится, спросите себя «а кто решает?». И пока думаете, проставьте удельный вес каждого пункта в списке «да, потому что», чтобы вам было проще решить.

— Трансплантацию называют «вторым шансом». В этом названии уже будто бы заложено мнение, что жизнь до пересадки ты жил как-то не так, но тебе дали второй шанс прожить её «правильно». Возможно, исходя из этого, некоторые реципиенты стараются быть достойными этого органа, быть лучшей версией себя. Но нужно ли доказывать, что ты достоин?

Е.П.: Доказывать кому? Донору? Так он не узнает. Родственникам донора? Им не скажут, в России тайна донорства. Своим близким? А разве они просто не рады факту вашей жизни? Себе? Да, если верите, что должны себе доказать достойность. Здесь мы снова возвращаемся к необходимости своего сформулированного личного мнения на этот счёт, чтобы не поддаться чужим вездесущим суждениям.

— Несмотря на тайну донорства, некоторые пытаются узнать хотя бы пол и имя донора, чтобы благодарить его или ставить свечку в церкви. Тема благодарности вообще под всеобщим вниманием, чтить донора и хотеть встретиться с его родными, чтобы сказать спасибо за жизнь, по мнению общества, должен каждый реципиент. Однако при этом полностью исключается путь самого реципиента, который нашёл программу, дождался, терпел боль и страх, прошёл долгую реабилитацию и т.д. Исключается и профессионализм врачей, которые вели этого пациента к жизни шаг за шагом. Фокус общества чаще всего на божественном промысле и смерти донора. Как реципиенту сместить фокус на себя и не попасть в бесконечный круговорот благодарности, вины и заслуживания этой жизни?

Е.П.: Полагаю, что прийти к фокусу на себе можно, только достигнув баланса в этом вопросе. И здесь я вижу три важных составляющих:

• чётко сформулированная личная позиция о полученном органе (ранее об этом говорили);
• благодарность себе за то, что выбрал, справился и прошёл этот сложный путь (без оценки правильности своей жизни до трансплантации). Если вы способны поблагодарить себя за пройденный путь, значит вы принимаете его, осознаёте его неотвратимость, видите в нём красоту (потому что там была не только боль, но и победы) и сделали выводы на будущее, как обращаться с самим собой.
• благодарность донору (возможна и без персоналий) за его выбор, потому что трансплантация именно в этих обстоятельствах стала возможной именно с этим человеком.

— Известен, пожалуй, единственный случай в России, когда мать донора нашла реципиента, которому пересадили сердце её сына. Недавно в одном из документальных фильмов были кадры, где эта женщина звонит реципиенту и спрашивает «как наше сердечко, не пора ли встретиться, поболтать?». И реципиент вынужденно отвечает, что да, скоро приеду в Москву, сходим на могилу к вашему сыну и т.д. В комментариях к фильму многие сошлись во мнении, что женщина не даёт забыть, чьё это сердце, и не даёт реципиенту прожить свою жизнь без вины. Но есть реципиенты, которые и без напоминания долго не могли или так и не смогли принять донорский орган как свой. Обычно они проговаривают «я дышу его лёгкими, словно за него», «во мне бьётся чужое сердце». Может ли это не полное принятие ускорить отторжение или как-то повлиять на состояние? 

Е.П.: Я не встречала исследования на подобную тему, чтобы говорить, опираясь на эмпирические данные психосоматики. Но здесь мы снова возвращаемся к личной позиции реципиента по поводу этичности трансплантации. Довольно непросто жить, считая, что орган, дающий тебе эту жизнь — инородный. Я бы предложила поразмыслить над этим так:

• вы считаете, что в вас бьётся чужое сердце — что это для вас значит? 
• оно вам друг или враг?
• вы ему помогаете? А оно вам? 
• вы ему доверяете?
• какие между вами отношения?

Это на примере сердца, но можно эти вопросы применить к любому органу.

— Зачастую, доказывая, что они не зря получили донорский орган, реципиенты обращаются именно к спорту: бег, плавание, скалолазание, даже прыжки с парашютом и т.д. Почему именно такой выбор?

Е.П.: Правильно реализованные бег и плавание — это классика полезная большинству. Наверно, стоит спросить у них. Что именно это значит для каждого? Я могу предположить, что если без экстрима, то это те действия, которые были недоступны для человека долгое время. А вот экстремальные виды спорта или времяпрепровождения — это уже про доказывание «я могу!». И мы снова возвращаемся к реципиенту с вопросом «зачем?». 

— Могут ли медали и новые покорённые дистанции являться своего рода подтверждением, что ты достоин второго шанса?

Е.П.: Да, если реципиент сам в это верит и считает, что сам себе должен доказать, что он достоин второго шанса. Только тут возникает вопрос: сколько медалей вам это докажут? 5? 10? 50? За участие или только за первые места? За дворовые соревнования или за Олимпийские игры?

— И последний вопрос, который, возможно, стоит обсуждать отдельно. Может ли у реципиента возникнуть вина выжившего, когда в чатах уходят знакомые и друзья, ожидая орган. Что это за комплекс и как его обнаружить?

Е.П.: Да, такое может случиться. Основной его признак — это испытываемое чувство вины, за то, что у вас получилось выжить, а у другого пациента нет.

Чтобы справиться с этим чувством важно помнить причины этой ситуации: он умер, а вы — нет, потому что вы разные люди, у вас разные входящие данные заболевания (даже одинакового диагноза), организмов, среды и мотивации к жизни. Его жизнь и здоровье вы не контролируете. 

Поэтому вам остаётся быть примером иного пути.