Жизнь стоит того, чтобы это все перетерпеть
История мужества, храбрости и борьбы до самого конца
21.08.2020
23 июля 2020 года — важная дата для Светланы Фомичевой. В этот день новое сердце забилось в ее груди. Уже почти месяц, как Светлана живет, а не умирает. Накануне этого первого крохотного юбилея, мы поздравляем Светлану и рассказываем ее историю:
Я родилась в Ташкенте, в 1980 году. В семье было двое детей — я и старший брат. Уже впоследствии, во взрослом возрасте, я узнала что в детстве перенесла миокардит, но тогда никто не обратил на это внимания. Я была не самым здоровым ребенком, сильно слабее сверстников, но все это было не критично и списывалось на недостаток физического развития.
Еще были проблемы с щитовидкой, я наблюдалась у врача, но, учитывая неспокойное время — весьма эпизодически. По кардиологической части я никогда не обследовалась.
Моя семья переехала в Ставропольский край, когда мне было 14. Мы долго были беженцами, колесили по всей России. После школы я уехала в Санкт-Петербург и поступила в технический ВУЗ.
После университета я увлеклась экстремальными видами спорта — каталась на горных лыжах, прыгала с парашютом, часто ездила в горы. Физически я и тогда немного отставала от ровесников. Но я списывала все на офисную работу и малоподвижный образ жизни. Думала, что это нормально.
В 2013 году мы с подругой поехали кататься на Камчатку. Там был такой вид фрирайда — бэккантри, это когда нужно подниматься пешком на вершину, с лыжами, в лыжных ботинках, по глубокому снегу, а потом съехать вниз.
Подъем занимал от часа до трех, я сильно отстала от всех, буквально плелась на последнем дыхании. Друзья шутили про «насиделась в своем офисе». И одна девушка, очень опытная, пробегая мимо меня с бешеной скоростью, мимоходом спросила: «А у тебя все в порядке с сердцем?». Я никогда не задумывалась об этом. Ответила: «Да вроде все в порядке», и она побежала дальше.
После этого случая я стала прислушиваться к своему сердцу, и обнаружила, что у меня в спокойном состоянии пульс 90, а то и 100. Плюс появляются перебои, раньше я их не замечала. В тот момент у меня благодаря работе был хороший ДМС, и по нему я впервые обратилась к кардиологу. Мне было уже 33 года.
Прошла обследования, сделали ЭХО и ЭКГ. Мне предложили госпитализацию, ДМС это позволял. Так обнаружились мои проблемы с сердечной мышцей, фракция выброса была немного снижена. Мне поставили диагноз постмиокардитический кардиосклероз. Назначили лекарства.
Все это происходило в Москве, на тот момент я жила и работала там уже пять лет. Нужно было продолжать обследование в более специализированных больницах, но у меня не было московской прописки. Честно говоря, я просто успокоилась и стала жить дальше.
Я еще некоторое время продолжала кататься, хотя все менее и менее экстремально — становилось тяжело. Состояние постоянно ухудшалось. К 2017 году я уже с трудом поднималась по лестнице. Тут я уже не могла игнорировать поход к кардиологу. Обследование показало, что фракция выброса у меня составляла 33 — при норме в 60. Я очень испугалась. Мне рекомендовали обратиться в Национальный Медицинский Исследовательский Центр Алмазова.
Полгода ушло на то, чтобы добиться постановки на учет. Мне сразу сказали о возможности трансплантации сердца — но в далекой перспективе. Мол, все хорошо, пока что можно жить на лекарствах. Я наблюдалась в Алмазова пару лет.
К 2019 году стало тяжело даже ходить по прямой. Врачи сказали, что пора на комиссию по трансплантации. Морально я была к этому готова — так сильно устала от постоянной слабости. Мне установили кардиостимулятор, но и это не помогло: ухудшение продолжалось.
Все это время я работала. Я тестировщик программного обеспечения, работала сидя. Но даже добираться было тяжело, несмотря на машину. Переход через улицу был тяжелым испытанием.
В середине февраля 2020 меня поставили в лист ожидания донорского сердца. Предполагалось, что меня отпустят домой — но выписка трижды откладывалась, потому что мне становилось хуже. Я оставалась в больнице. После мартовских праздников меня подключили к инотропам и поставили в ургентный лист ожидания.
Тут началась пандемия коронавируса, и я сразу поняла, что дело плохо. Больницы стали закрываться на карантин, трансплантации — откладываться, донорских органов стало крайне мало. Я все ждала, ждала, дозы препаратов повышались, мне постоянно становилось хуже: тошнило, я не могла есть, не могла ходить, буквально поселилась в реанимации. Выхода не было. Я начала отчаиваться.
На вашем сайте я смотрела интервью с трансплантологом Михаилом Каабаком. Ему задали вопрос: «Что бы вы пожелали тем, кто ждет пересадку?», и он сказал: «Боритесь до последнего».
Это отложилось у меня в голове. Я постоянно вспоминала эту фразу и из последних сил старалась надеяться. Это были такие качели: отчаяние-надежда-отчаяние-надежда. До сих пор срываюсь, когда вспоминаю про это время.
С близкими я тогда общалась только онлайн: из-за карантина посещения были запрещены. Может быть, это было к лучшему — я не хотела, чтобы меня видели в таком состоянии. Хотя в какой-то момент думала, не попросить ли пустить ко мне родных, чтобы попрощаться. Даже писала письмо в vkontakte через отложенную запись. На случай, если меня не станет — чтобы они прочитали.
От постоянного лежания у меня намертво спутались волосы — невозможно было их расчесать. Я взяла ножницы и отстригла их под корень. Когда меня перевели на ЭКМО — я испугалась. Знала, что на нем долго не живут. Зато на нем перестало тошнить, и это было большим облегчением: постоянная тошнота изматывала.
22 июля мне неожиданно стало полегче. Я попросила у врачей разрешения заказать какую-нибудь вкусную еду с доставкой. Они разрешили. Я еще подумала, что это по принципу «умирающим все можно». За два часа до доставки пришел заведующий и сказал: «Тебе нельзя есть и пить, возможно будет операция». Я старалась отстраниться и не надеяться, знала что орган может не подойти и трансплантация отменится. Только когда начали готовить операционную и дали мне первую дозу иммуносупрессантов — поверила.
В два часа ночи меня увезли на операцию — и теперь я снова живая.
Очнуться от наркоза было ужасно: трубки ИВЛ, чудовищные боли во всем теле, морфин не действует. В ожидании трансплантации я не думала, что после будет так тяжело. Сознание мутное, спутанное. Я смогла попросить врачей, чтобы сообщили родным — до последнего им не говорила, чтобы они не волновались. Но все это — мелочи, по сравнению с тем, что я пережила до.
Боли резко прошли на третий день после операции. А уже на четвертый я поняла, насколько все стало лучше. Поняла, что теперь можно жить и радоваться.
Первый раз было сложно встать: мозг помнил, что ноги раньше умели ходить, но они не слушались, я не могла даже опереться на них. Мышцы атрофировались от постоянного лежания. Но все равно — это была уже жизнь.
Я чувствую, что новое сердце гораздо сильнее, чем было мое. Я не знаю, ничего о своем доноре, мне тяжело об этом думать: как будто кто-то умер чтобы, я жила. Смерть — это всегда тяжело.
Пока я восстанавливаюсь, следующий месяц еще точно проведу в больнице. В моих планах — жить нормальной жизнью, увидеть наконец любимого мужа, мы с ним провели в разлуке много месяцев. Близких по-прежнему не пускают ко мне из-за карантина.
Мне очень хочется повторить слова Михаила Каабака: боритесь до последнего, какое бы отчаяние не захватывало. Иногда мне хотелось сложить лапки, чтобы просто все закончилось. Но надо стиснуть зубы и бороться, потому что жизнь стоит того, чтобы это все перетерпеть.
Иллюстрации: из личного архива Светланы
Ксения Боровинская
Журналистка, просветительница
Понравилась статья? Поделитесь!
Подписывайтесь на нас в социальных сетях!
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
