"Я просто хочу быть, как все": о жизни до и после трансплантации
Наталии Артемьевой недавно исполнилось тридцать четыре. Три года назад ей пересадили почку. Жизнь наконец стала полноценной – такой же, как у других людей. Но не каждый понимает, что человек с донорским органом способен и имеет право жить как все
До пересадки
С почками я мучаюсь всю жизнь, с самого рождения: больницы, операции. Жизнь до пересадки – это постоянная слабость, плохое самочувствие, спина отваливается. Год на диализе по 4-5 часов. Было очень больно. И страшно.
С этой болью я училась, потом работала детским педагогом в центре соцпомощи. Ночью на диализ, утром на работу. Было весело (смеётся). Никогда не угадаешь, как будешь чувствовать себя после диализа. Будут ли силы работать? На что-либо будут силы? Это очень сложный период. С такими почками я дожила до тридцати лет. И встала в лист ожидания.
Жизнь на диализе
Многие реально “сидят” на диализе: не работают, не учатся, ничего не делают – болеют. Я же работала, а ещё побывала была в Сочи, в Нальчике, в Иваново. В другом городе всегда можно договориться о диализе. Я сыграла свадьбу, а на утро пошла на аппарат.
Хорошего состояния не бывает – дискомфорт всегда есть. Но с ним можно жить. Конечно, процедура непредсказуемая. Самочувствие может быть ужасным, не до прогулок. Отдых, не отдых – уже без разницы. Диализ. Теперь диализа нет, я по-настоящему свободна.
Лист ожидания
В лист ожидания становятся по показаниям, решают врачи. Я обратилась в 52-ую больницу на Пехотной: дали документы и направили в Склиф к трансплантологам. Там я встала в лист ожидания. Никакой очереди в привычном понимании – кто быстрее встал, кто последний – нет.
Как только появляется почка, которая подходит по многим параметрам, тебе звонят и приглашают. Это может произойти в любой момент. Ждала два года. Врачи рассказывали, что кому-то звонят и те отказываются. Из-за страха, наверное. Этого я не понимаю – приехала, без размышлений. А потом мне сделали операцию, и жизнь изменилась.
Боялась выходить
Меня оперировали Роман Сторожев и Нонна Шмарина. Они не просто профессионалы, это удивительные люди – внимательные, отзывчивые. Всё прошло без осложнений. Родные почки при пересадке оставляют, но мои пришлось через полгода удалить – началась инфекция и могла перекинуться на новый орган.
Я могу говорить только за себя, но я боялась выходить, выписываться из отделения. Всё новое: что есть, что делать, как это – с новой почкой? Врачи мне всё объясняли. Я умоляла их рассказывать подробно, записывала под диктовку. Мы с мужем хотели ребёнка, должны были чётко понимать, что будет дальше и как с этим жить. Как создать новую жизнь?
Инородное тело
Я выписалась спустя три недели. Все пациенты после трансплантации принимают иммуносупрессивные препараты (иммунодепрессанты. – Ред.). На протяжении всей жизни, по часам. Организм воспринимает новый орган как инородное тело и пытается от него избавиться. Эти таблетки подавляют иммунитет, чтобы почка не отторгалась.
С таким иммунитетом легко подхватить инфекцию, даже если она пустяковая. Приходится носить маску в общественных местах. Но все мы люди. Если думать постоянно об опасности заражения, можно с ума сойти. Я стараюсь жить, не зацикливаясь. Да, есть особенность – таблетки, но их не видно. И по мне не видно, что инвалид. Мы сильные, пробьемся.
Ваша жена может вести себя неадекватно
С мужем до свадьбы мы были вместе много лет. Самое главное – поддержка семьи, она у меня была. Но когда выписывалась, трудности всё же возникли. Первое время ты принимаешь очень много таблеток, они меняют гормональный фон, иммунитет. Всё воспринимаешь иначе, иначе реагируешь – и ничего не можешь с этим поделать.
На фоне приёма препаратов могут быть нервы, слёзы, страхи, строгость, даже злость. А близкие этого не понимают. Они не понимают природы этих изменений. Было бы неплохо, если бы доктора объясняли. Хотя бы мужу, маме сказали: “Не пугайтесь, ваша жена может вести себя неадекватно”. Я очень много плакала. Не потому что плакса – потому что лекарства, гормоны.
Это не намордник, это маска!
Мы ходим в медицинских масках полгода после операции. Но если кто-то кашляет если чихает, я надеваю маску – бережёного бог бережёт. Люди реагируют по-разному, они не готовы. Не все понимают: человек может носить маску не потому, что заразный, а потому, что уязвимый.
В автобусе, в метро шепчутся, смотрят. Однажды в очереди поликлиники услышала: “Я вот за той женщиной в наморднике”. Это не намордник, это маска! Психологически это очень тяжело. Но ты собираешься и говоришь: “Я пережила больше, чем вы за все свои годы с хвостиком!”
Нас таких много, и они рожали
Многие с донорской почкой рожают здоровых детей. При грамотном, индивидуальном подходе врачей и соблюдении всех их предписаний беременность и роды проходят без осложнений. Я знала это, я всё изучила и пошла по докторам.
Но даже врачи – не трансплантологи – боятся пересаженных, нашего желания жить полноценно. Сиди дома и кушай свои таблетки, только нас не трогай со своими стремлениями. Так было у меня в Зеленограде, но и в Москве случалось.
Они во мне видят терминатора и психологически давят: “Вы с таким диагнозом рожать собрались?!” Приходилось консультироваться по “сердечным вопросам” у моего нефролога. Врачи боятся, это большая ответственность.
Будем пробовать ещё
Через полтора года после пересадки нам разрешили планировать ребёнка. Забеременели. С новым органом всё было идеально. Многие делают пересадку как раз для того, чтобы родить – на диализе нельзя. Всю беременность почка работала отлично, но случился выкидыш.
Это незнание врачей – тех самых, кто смотрит на тебя, как на терминатора. Не знают, что со мной делать. Поначалу хотела пойти разбираться: почему?! Как?! А потом мне сказали: “Надо идти вперёд”. Не хочу рассказывать. Год прошёл, и мы будем пробовать ещё. Мы с мужем сильные.
Стараюсь отдаляться
Есть группы поддержки, встречи с врачами, пикники и прочие мероприятия для пересаженных. Я приезжаю к своим врачам. Немного общаюсь с кем лежала, но стараюсь отдаляться из-за постоянных разговоров о болезнях, диете, лекарствах. Других тем нет.
Иногда я называю себя “ветеран больницы”. С рождения по больницам, перенесла 11 операций, связанных не только с нефрологией. Каждый раз врачи перемалывают все мои болячки. Зачем каждый раз напоминать? Я всё знаю: что пить, что есть – наизусть! Поэтому я и не общаюсь с пересаженными. Я хочу просто жить как все, по возможности.
Свободна
Место, где я работала, сократили незадолго до моей операции. После пересадки дают 1-ю нерабочую группу на два года. Два года я была дома. Параллельно шила и до сих пор шью игрушки для детдомов.
Через два года после трансплантации дают сразу 3-ю группу инвалидности. Я боролась за вторую, дошла до департамента. Но таков закон – третья бессрочно. Ладно, мы свыклись. Я по-прежнему не работаю, муж меня оберегает.
Я свободна и знаю, самое главное – таблетки. “Таблетки, вода, паспорт”. Я могу передвигаться, планировать. Я верю, надеюсь, что это долго будет продолжаться. Я реально оцениваю, что лет через “дцать” может быть и по-другому: опять диализ. Но пока об этом не думаю, стараюсь не думать.
Понравилась статья? Поделитесь!
Подписывайтесь на нас в социальных сетях!
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
