"Я просто хочу быть, как все": о жизни до и после трансплантации

Наталии Артемьевой недавно исполнилось тридцать четыре. Три года назад ей пересадили почку. Жизнь наконец стала полноценной –  такой же, как у других людей. Но не каждый понимает, что человек с донорским органом способен и имеет право жить как все

До пересадки

С почками я мучаюсь всю жизнь, с самого рождения: больницы, операции. Жизнь до пересадки – это постоянная слабость, плохое самочувствие, спина отваливается. Год на диализе по 4-5 часов. Было очень больно. И страшно.

С этой болью я училась, потом работала детским педагогом в центре соцпомощи. Ночью на диализ, утром на работу. Было весело (смеётся). Никогда не угадаешь, как будешь чувствовать себя после диализа. Будут ли силы работать? На что-либо будут силы? Это очень сложный период. С такими почками я дожила до тридцати лет. И встала в лист ожидания.

Жизнь на диализе

Многие реально “сидят” на диализе: не работают, не учатся, ничего не делают – болеют. Я же работала, а ещё побывала была в Сочи, в Нальчике, в Иваново. В другом городе всегда можно договориться о диализе. Я сыграла свадьбу, а на утро пошла на аппарат.

Хорошего состояния не бывает – дискомфорт всегда есть. Но с ним можно жить. Конечно, процедура непредсказуемая. Самочувствие может быть ужасным, не до прогулок. Отдых, не отдых – уже без разницы. Диализ. Теперь диализа нет, я по-настоящему свободна. 

Лист ожидания

В лист ожидания становятся по показаниям, решают врачи. Я обратилась в 52-ую больницу на Пехотной: дали документы и направили в Склиф к трансплантологам. Там я встала в лист ожидания. Никакой очереди в привычном понимании – кто быстрее встал, кто последний – нет. 

Как только появляется почка, которая подходит по многим параметрам, тебе звонят и приглашают. Это может произойти в любой момент. Ждала два года. Врачи рассказывали, что кому-то звонят и те отказываются. Из-за страха, наверное. Этого я не понимаю – приехала, без размышлений. А потом мне сделали операцию, и жизнь изменилась.

Боялась выходить

Меня оперировали Роман Сторожев и Нонна Шмарина. Они не просто профессионалы, это удивительные люди – внимательные, отзывчивые. Всё прошло без осложнений. Родные почки при пересадке оставляют, но мои пришлось через полгода удалить – началась инфекция и могла перекинуться на новый орган. 

Я могу говорить только за себя, но я боялась выходить, выписываться из отделения. Всё новое: что есть, что делать, как это – с новой почкой? Врачи мне всё объясняли. Я умоляла их рассказывать подробно, записывала под диктовку. Мы с мужем хотели ребёнка, должны были чётко понимать, что будет дальше и как с этим жить. Как создать новую жизнь?

Инородное тело

Я выписалась спустя три недели. Все пациенты после трансплантации принимают иммуносупрессивные препараты (иммунодепрессанты.  Ред.). На протяжении всей жизни, по часам. Организм воспринимает новый орган как инородное тело и пытается от него избавиться. Эти таблетки подавляют иммунитет, чтобы почка не отторгалась. 

С таким иммунитетом легко подхватить инфекцию, даже если она пустяковая. Приходится носить маску в общественных местах. Но все мы люди. Если думать постоянно об опасности заражения, можно с ума сойти. Я стараюсь жить, не зацикливаясь. Да, есть особенность  таблетки, но их не видно. И по мне не видно, что инвалид. Мы сильные, пробьемся.

Ваша жена может вести себя неадекватно

С мужем до свадьбы мы были вместе много лет. Самое главное – поддержка семьи, она у меня была. Но когда выписывалась, трудности всё же возникли.  Первое время ты принимаешь очень много таблеток, они меняют гормональный фон, иммунитет. Всё воспринимаешь иначе, иначе реагируешь – и ничего не можешь с этим поделать. 

На фоне приёма препаратов могут быть нервы, слёзы, страхи, строгость, даже злость. А близкие этого не понимают. Они не понимают природы этих изменений. Было бы неплохо, если бы доктора объясняли. Хотя бы мужу, маме сказали: “Не пугайтесь, ваша жена может вести себя неадекватно”. Я очень много плакала. Не потому что плакса – потому что лекарства, гормоны.

Это не намордник, это маска!

Мы ходим в медицинских масках полгода после операции. Но если кто-то кашляет если чихает, я надеваю маску – бережёного бог бережёт. Люди реагируют по-разному, они не готовы. Не все понимают: человек может носить маску не потому, что заразный, а потому, что уязвимый.

В автобусе, в метро шепчутся, смотрят. Однажды в очереди поликлиники услышала: “Я вот за той женщиной в наморднике”. Это не намордник, это маска! Психологически это очень тяжело. Но ты собираешься и говоришь: “Я пережила больше, чем вы за все свои годы с хвостиком!”  

Нас таких много, и они рожали

Многие с донорской почкой рожают здоровых детей. При грамотном, индивидуальном подходе врачей и соблюдении всех их предписаний беременность и роды проходят без осложнений. Я знала это, я всё изучила и пошла по докторам.

Но даже врачи – не трансплантологи – боятся пересаженных, нашего желания жить полноценно. Сиди дома и кушай свои таблетки, только нас не трогай со своими стремлениями. Так было у меня в Зеленограде, но и в Москве случалось.

Они во мне видят терминатора и психологически давят: “Вы с таким диагнозом рожать собрались?!” Приходилось консультироваться по “сердечным вопросам” у моего нефролога. Врачи боятся, это большая ответственность. 

Будем пробовать ещё

Через полтора года после пересадки нам разрешили планировать ребёнка. Забеременели. С новым органом всё было идеально. Многие делают пересадку как раз для того, чтобы родить – на диализе нельзя. Всю беременность почка работала отлично, но случился выкидыш.

Это незнание врачей – тех самых, кто смотрит на тебя, как на терминатора. Не знают, что со мной делать. Поначалу хотела пойти разбираться: почему?! Как?! А потом мне сказали: “Надо идти вперёд”. Не хочу рассказывать. Год прошёл, и мы будем пробовать ещё. Мы с мужем сильные.

Стараюсь отдаляться

Есть группы поддержки, встречи с врачами, пикники и прочие мероприятия для пересаженных. Я приезжаю к своим врачам. Немного общаюсь с кем лежала, но стараюсь отдаляться из-за постоянных разговоров о болезнях, диете, лекарствах. Других тем нет.

Иногда я называю себя “ветеран больницы”. С рождения по больницам, перенесла 11 операций, связанных не только  с нефрологией. Каждый раз врачи перемалывают все мои болячки. Зачем каждый раз напоминать?  Я всё знаю: что пить, что есть – наизусть! Поэтому я и не общаюсь с пересаженными. Я хочу просто жить как все, по возможности. 

Свободна

Место, где я работала, сократили незадолго до моей операции. После пересадки дают 1-ю нерабочую группу на два года. Два года я была дома. Параллельно шила и до сих пор шью игрушки для детдомов.

Через два года после трансплантации дают сразу 3-ю группу инвалидности. Я боролась за вторую, дошла до департамента. Но таков закон – третья бессрочно. Ладно, мы свыклись. Я по-прежнему не работаю, муж меня оберегает.

Я свободна и знаю, самое главное – таблетки. “Таблетки, вода, паспорт”. Я могу передвигаться, планировать. Я верю, надеюсь, что это долго будет продолжаться. Я реально оцениваю, что лет через “дцать” может быть и по-другому: опять диализ. Но пока об этом не думаю, стараюсь не думать.

Понравилась статья? Поделитесь!

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on vk
VK
Share on telegram
Telegram
Share on odnoklassniki
OK
Share on whatsapp
WhatsApp

Подписывайтесь на рассылку RusTransplant!

Подписывайтесь на нас в социальных сетях!

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Напишите комментарий

Войти с помощью: 

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.

%d такие блоггеры, как: