Многие в России знают фонд “Наташа”, созданный в память о Наташе Нурм, умершей в 24 года от лёгочной гипертензии. В том далёком 2006 году, когда Наталье после семилетнего лечения несуществующего туберкулёза наконец-то поставили диагноз “лёгочная гипертензия”, в России была выполнена лишь одна трансплантация лёгких, тогда ещё первая  –  под руководством Петра Яблонского. Он же и порекомендовал мужу Наташи Евгению собирать деньги и вести Наталью в Европу, где ей могли помочь медикаментозно и сделать необходимую пересадку сердечно-лёгочного комплекса. Очень быстро нашёлся спонсор, а французская клиника дала согласие на постановку Наташи в ургентный лист ожидания. Первого июня муж и жена полетели во Францию, где их у трапа встречала машина скорой помощи, а утром 2 июня Наташи не стало: “Нам не хватило всего одного шага до победы. Но я очень благодарен, что Наташа умерла, веря, что теперь всё будет хорошо, она умерла в полёте, как мотылёк, в надежде“. Это был 2007 год. А в 2011-м в Москве в НМИЦ им. ак. В.И.Шумакова была выполнена первая успешная трансплантация комплекса “сердце-лёгкие” Елене Тюриной, которая в этом октябре отметила 12 лет “второго шанса”.

Но давайте по порядку. Первая в мире трансплантация сердечно-лёгочного комплекса была проведена в Хьюстоне в 1968 году американским кардиохирургом Дентоном Артуром Кули. Несмотря на то, что девочка, получившая трансплантаты, прожила всего 14 часов, этот случай показал, что программу можно и нужно развивать. Однако до долговременной выживаемости было далеко. Лишь спустя 13 лет, в марте 1981 года, команда врачей медицинского центра при Стэнфордском университете под руководством кардиохирурга Брюса Рейца в ходе 6-часовой операции пересадили 45-летней американке Мэри Голке (Mary Gohlke) лёгкие и сердце, полученные от посмертного донора.

Фото с операции Мэри Голке

Интересно, что Мэри, страдавшая тяжёлой формой первичной лёгочной гипертензии, сама позвонила врачам клиники, прочитав в газете статью об их планах провести такую операцию в ближайшем будущем. Голке боролась за этот шанс всеми силами. Даже, когда выяснилось, что новейший иммуносупрессивный препарат  –  циклоспорин  –  на тот момент разрешён для использования в США только при пересадке сердца, а без него риск отторжения крайне велик, женщина добралась до FDA, чтобы получить разрешение. Буквально через несколько дней министерство дало полное разрешение Стэнфорду и другим квалифицированным медицинским центрам использовать препарат для пересадки сердца и лёгких. О её отваге и решительности рассказывал в интервью 2016 года и сам Брюс Рейц: “Увидеть абсолютно пустую грудную клетку Мэри после изъятия органов было воистину волнительно. Это действительно драматичный момент. Я задавался вопросом: “Это действительно сработает?”. Но мы закончили примерно через шесть часов, имплантация прошла гладко, сердце и функция лёгких быстро восстановились. А Мэри добилась того, чтобы наша общая работа не прошла зря”. Голке, которой прогнозировали до пересадки не более нескольких месяцев, прожила с донорскими лёгкими и сердцем ещё 5 лет.

После этого по всему миру проводилось множество трансплантаций комплекса “сердце-лёгкие”, но среди долгожителей, победивших статистику, оказалось не так много реципиентов. Один из таких – Шон Кунцли (Sean Kunzli), гонщик с врождённым пороком сердца. Ему сделали трансплантацию сердца и лёгких в 1993 году, и путь к ней в прямом смысле был непростым. Вызов случился 11 декабря, когда штат поглотила снежная буря. “Деревья ломались, штат перекрывал дороги. Это было началом сумасшедшей бури“, – вспоминает Шон. Каждая минута имела значение, и это особенно возбуждало обожающего скорость Кунцли. Вот только теперь это была гонка со смертью. Шон попытался доехать до аэропорта в Коннектикуте на отцовском Porsche, но трасса была настолько скользкой, что он чуть не попал в аварию, врезавшись в ограждение. Пришлось вернуться домой и попытаться ещё раз. Шон позвонил своей двоюродной сестре Дебби и сказал “Пришло время, не хочешь прокатиться?“. Дебби тут же вызвала скорую помощь, и та довезла Шона и сестру до аэропорта. Но на этом гонка не закончилась. 

Самолёт, готовый их забрать, потерял навигацию во время шторма, и развернулся. Тогда команда трансплантологов Шона бросилась на поиски другого способа добраться, и каким-то невероятным образом добыла военный реактивный самолёт, как раз направлявшийся в ту сторону. “Шёл ледяной дождь. Мне было очень жаль мою двоюродную сестру, она думала, что мы умрём“, – говорит Шон. 

Прошло около 3,5 часов с момента первого звонка, когда самолёт приземлился прямо на мосту Джорджа Вашингтона в Нью-Джерси, куда должна была подъехать скорая помощь Колумбийского медицинского центра. Но Шону явно нужно было побороться за этот “второй шанс”: на подъезде к мосту произошла авария, и машина не смогла проехать. Вот тут Шон начал беспокоиться, что даже если они доберутся до больницы, будет слишком поздно делать пересадку. Но прежде чем эта мысль переросла в страх, координатор центра обнаружила лимузин от компании аренды, который уже был в Нью-Джерси, практически рядом с Шоном и Дебби. Шон со смехом вспоминает: “Мы садимся в лимузин, едем по мосту и застреваем. Я в ужасе звоню в больницу и говорю координатору, что был бы счастлив пройти остаток пути пешком, лишь бы успеть! А она: “Нет, нет, нет, у тебя все получится, просто оставайся в машине“. Через 5 часов с того момента, как Шон сел в отцовский Porsche, он оказался в предоперационной палате. 

На 25-летие трансплантации Шон давал большое интервью журналу Колумбийского университета, где рассказывал о важности проживать, чувствовать каждый день и при этом ни в коем случае не забывать про необходимые препараты и обследования.

Шон (в центре в белой рубашке) с семьёй и трансплант-командой через 20 лет после пересадки. Рядом с ним хирург Крейг. Р. Смит и медсестра-координатор

В 2022 году Шон Кунцли ущёл из жизни. В его некрологе друзья написали: “Мечтай так, как будто ты будешь жить вечно. Живи так, как будто ты умрёшь сегодня. Именно так Шон прожил свою жизнь. Каждый день он жил полной жизнью, потому что для него не было другого выхода. Шон много лет участвовал в гонках на картингах, “Формуле Фордах”, автомобилях и мотоциклах, всегда был в пути и готов пробовать что-то новое. А ещё он очень любил смеяться, и заражал своим смехом весь мир“. Шон Кунцли прожил рекордных 28,5 лет после трансплантации сердечно-лёгочного комплекса. 

В России на данный момент таким рекордсменом является Елена Тюрина, отметившая 13 октября 12 лет с пересадки. 

У Лены так же, как и у Мэри Голке, была первичная лёгочная гипертензия, которая постепенно привела к износу не только лёгких, но и сердца. В 2010 году девушка перенесла грипп, усугубивший болезнь настолько, что речь зашла о пересадке лёгких. Rustransplant спросил Елену, как она сейчас себя чувствует, исполнились ли её мечты и что привнесла в её жизнь трансплантация.

Е.Т.: В 2010 году мне в моём городе Оренбурге поставили диагноз “лёгочная гипертензия”. Изначально в разговорах речь шла только о пересадке лёгких, но после того, как я попала в Шумакова, врачи сказали, что потребуется ещё и пересадка сердца. Моё состояние было уже довольно тяжёлым, так что практически всё время ожидания я находилась в больнице. Особенно было плохо в последнюю неделю перед операцией, её я провела в реанимации на волоске от искусственной вентиляции лёгких. Но уже в октябре 2011 года мне первой в России сделали пересадку комплекса “сердце-лёгкие”. До меня, конечно, давно и довольно успешно выполнялись трансплантации сердца и лёгких по отдельности. Но такого комплекса ещё не было. 

– Страшно быть первой?

Е.Т.: Про операцию я не знала ничего, от слова “совсем”. Мои близкие не давали мне читать информацию ни об этом заболевании, ни, тем более, о пересадке, чтобы не было негативных мыслей. Поэтому я пребывала в счастливом неведении. И, если честно, мне так даже было проще, ведь попав в Шумакова, я не читала о неуспешных попытках, не думала о рисках, а просто доверилась врачам, зная, что они сделают всё возможное, чтобы мне помочь. 

– А родные, мама, муж, при этом сами знали о трансплантации, о мировой статистике (прим. – 1-летняя выживаемость составляет 66%, 5-летняя – 47%, а 10-летняя – 36%*)?

Е.Т.: Не уверена точно, но когда мы приехали в Центр, мама сказала: “Лена, тебя будут оперировать 13 октября вечером“. Это её предсказание знали все врачи, в том числе и Готье. Он потом говорил в интервью, что считал эту фразу обычными словами поддержки от матери дочери. Но утром 13 октября мне в реанимацию принесли, как обычно, завтрак, и я сказала маме: “Видишь, принесли завтрак, а в день операции есть нельзя. Значит, ты ошиблась“. И ровно в этот момент зашла медсестра и сказала, что есть нельзя, скорее всего, скоро будет операция. Предсказание сбылось!

– Невероятно!

Е.Т.: Да, мама как чувствовала. Она со мной в больнице была с первого дня: жила в палате, затем, когда меня перевели в реанимацию, осталась там же. Приходила ко мне в любое время. Была рядом 24/7. Даже дверь в реанимацию не закрывали, потому что мама оставалась до 2 ночи, уходила немного поспать, а в 6 утра уже приходила.

Елена через несколько недель после трансплантации в кабинете С.В. Готье

– Наверное, так как ты была самая первая, врачи перестраховывались и берегли тебя. Много ли ставилось неадекватных запретов, которые сейчас уже не применяют к подобным пациентам?

Е.Т.: Какого-то конкретного списка не было. Ну, естественно, не переохлаждаться, не бывать в людных местах. Запрет на животных, контакты с землёй, в том смысле, что нельзя копаться в огороде, полоть и т.д. В целом, без особых премудростей.

– После тебя в последующие несколько лет было несколько таких трансплантаций. Ты общалась с этими ребятами?

Е.Т.: Общалась в первые годы после операции с теми, кому тоже делали такую же операцию, но их сейчас, к сожалению, уже нет. Также в группах иногда пишу, а лично – ни с кем.

– Как шло восстановление?

Е.Т.: Оно, конечно, было тяжёлым. Пневмоторакс на 2-е сутки, в течении 2-х последующих лет 2 отторжения, 3 пневмонии. Каждые три месяца в Москву ездила. Но потом ничего, всё устаканилось. На обследовании была вот в сентябре, а до этого последний раз в 2015 году. И опять-таки в этот раз попала случайно: С.В. Готье приезжал к нам в Оренбург, в отделение пересадки почек, и мы там встретились. Поругал меня, что давно не приезжала, поэтому пришлось лететь. Всё хорошо. Функция? Не знаю, сейчас покажу выписку… 84%. 

Та самая встреча с С.В. Готье

– Стоп-стоп, пневмония, отторжение?

Е.Т.:  Да, по приезде домой сразу после операции было действительно страшно. Через три месяца поднялась температура, я сразу поехала в Шумакова. Оказалась пневмония – благо вовремя обратились. Потом ещё через три – острое отторжение. Выкарабкалась. Через полгода снова пневмония! Пыталась лечиться в Оренбурге, но, как оказалось, зря. Дошло до того, что самостоятельно лететь в Москву не смогла. Связались с Готье, он прислал вертолет МЧС, меня перевезли в Шумакова. И снова обошлось. Так и жила балансируя. 

– Уф… Как, помимо этого аврала, изменилась твоя жизнь, твоё восприятие мира?

Е.Т.: Я, конечно, понимаю всю важность операции, но по большому счёту всё просто вернулось в своё русло. Так же работаю – администратором в стоматологии, занимаюсь семьёй, бытом и другими заботами. Моей главной мечтой была и является моя дочь. Я ради неё всё это и прошла. Она мой стимул и смысл моей жизни.

Слева: Елена с мужем и дочерью. Справа: Елена с мужем на лыжной прогулке

– Не хотелось, как наши активисты, погнать по стране с рассказами, бегать марафоны, прыгать с парашютом?

Е.Т.: Честно, мне не очень хочется развивать эту тему. Мои коллеги очень долгое время не знали о трансплантации, пока кто-то не наткнулся на видео в интернете. Я не считаю, что это повод для гордости. Наоборот, всячески пытаюсь скрыть. 

– Почему?

Е.Т.: Знаешь, когда я приехала в Оренбург после пересадки, после кучи репортажей и новостных статей, все на меня смотрели, как на инопланетянина. У нас в области ещё таких операций не было. Совсем. Я имею в виду вообще трансплантации. Поэтому для всех я была в диковинку. Видела в глазах знакомых жалость: “какая же ты бедненькая, несчастненькая“. Не переношу жалость в свой адрес, тем более, что я не считаю себя таковой. 

– Когда я вернулась домой после трансплантации лёгких, то ощущала как раз гордость, что я всё это выдержала и могу теперь об этом говорить, словно открыла секретный уровень.

Е.Т.: Сначала, конечно, было чувство гордости что ли, что у меня всё так удачно сложилось, что выжила. Значит, наверное, не все дела ещё доделала. Внутри себя я приняла эту ситуацию с благодарностью. Но первые два года было очень страшно жить, куда-то выходить, что-то делать. Потом перестала настолько беречься. Начала заниматься спортом, дачей и вообще воспринимать себя обычным человеком. И всё пошло, как по маслу. Ещё раз убедилась в том, что чем больше холишь и лелеешь себя, тем больше укрепляешься в ощущении болезненности. В первое время при повышении температуры до 37 уже была паника, оно и понятно – страх, что опять пневмония или отторжение. Сейчас уже нет такой гиперзаботы. Я дала себе установку прожить как минимум 20 лет после операции. А дальше… продлю ещё.