Трансплантации лёгких в России активно начали выполняться с 2011 года, когда была проведена первая успешная пересадка обоих лёгких пациентке с ЛАМ — Ольге Мороз. С тех пор было сделано всего 174 операции. Тем временем только в этом году в лист ожидания пересадки лёгких по данным пациентских чатов поступило более 20 человек, и этот список постоянно пополняется новыми пациентами с различными патологиями лёгких в терминальной стадии: муковисцидоз, фиброз, ХОБЛ, БЭБ, лёгочная гипертензия и др. К сожалению, точно так же активно эти списки пустеют — пациенты, зачастую попадающие в лист уже в критическом состоянии, не дожидаются вызова, погибая от обострения основного заболевания и инфекций. На данный момент активные действующие программы трансплантации лёгких есть лишь в Москве: в НИИ СП им. Н.В. Склифосовского и НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. В.И. Шумакова. Остальные же программы, в Санкт-Петербурге и Краснодаре, находятся в стагнации: здесь проводится не более 1 пересадки лёгких в год. В среднем, операцию ждут 2 года, и всё это время пациент должен находиться в двухчасовой доступности от центра трансплантации, снимая жильё в столице и каким-то образом выживая в четырёх чужих стенах, надеясь на родных, волонтёров и бесперебойную работу концентратора кислорода. Rustransplant поговорил с пациентами листа ожидания пересадки лёгких, так называемыми “ждунами”, о том, как они живут вдалеке от дома, чем занимаются и о чём мечтают после трансплантации.

Анна, ждёт 3.5 года

От редакции: вчера скорая помощь увезла Анну в ИКБ №1

В лист ожидания я попала “благодаря” своей болезни — БЭБ (бронхоэктатическая болезнь лёгких). Я живу с ней с детства ни шатко, ни валко, но во время второй беременности у меня произошёл гормональный сбой, после которого организм сломался окончательно. Было такое состояние, что я самостоятельно не могла ни поесть, ни сходить в туалет. В итоге мне поставили вторичную лёгочную гипертензию и сообщили, что пора задуматься о трансплантации лёгких. Летом 2020 года врач из моего родного Мурманска направил меня в Москву, так как в нашем городе нет подобного опыта среди пульмонологов, и я приехала — в центр Шумакова. Так что жду уже довольно долго — с августа 2020 года.

Так как квартиру нужно снимать, а цены в Москве высокие, да и не все арендодатели готовы принять у себя инвалида с непонятной гудящей машиной и трубками в носу, пришлось перебраться в Нахабино, это примерно 26 км от Шумакова, то есть, я укладываюсь в сроки приезда, если вызовут на операцию. Но живу я в основном одна, родные иногда приезжают на каникулы или праздники: муж остался работать в Мурманске, чтобы оплачивать аренду и мои препараты, а менять детям садик и школу, мы решили, не стоит. И это тяжёлый выбор, так как я сама справляюсь с большим трудом: со слезами и душевной болью. Особенно тяготит одиночество. Я раньше работала кондуктором автобуса, и мне очень нравилась моя работа: смена обстановки за окном, утренняя суета… больше всего я любила обилечивать пассажиров, смотреть кто что делает, куда едет, перекидываться фразами. Общение — самое главное.

Сейчас же я в тяжёлом состоянии. С момента начала ожидания я практически перестала выходить на улицу. Появилось инвалидное кресло, на котором меня изредка вывозят на прогулки знакомые или волонтёры. Ещё на старте ожидания я могла водить ребёнка в сад, даже работать понемногу, а теперь мой мир ограничен комнатой. Психологически это сложно переносить: очень много страхов. Особенно сейчас, когда моё состояние совсем плохое, а в доме, где я живу стали часто отключать свет на 3-5 часов, а то и на день. Меня спасает переносной концентратор, но сатурация у меня при этом может быть всего 70% и дышать так долго — очень сложно, да и опасно. По факту это состояние для реанимации. Иногда в такие дни страшно, что я упаду от гипоксии и никто об этом не узнает, пока муж не позвонит после работы и не поднимет всех на уши. Но стараюсь не думать о плохом.

Иногда мне кажется, что всё это бессмысленно, и руки опускаются, слишком уж долго и тягостно течёт время ожидания. Но ради семьи, ради своих детей я буду жить! Конечно, меня вытягивают чаты, знакомые в интернете по интересам, другие ждуны. Я узнаю их увлечения и сама что-то, бывает, делаю, но в основном это нечто сидяче-лежачее. Больше всего мне из этого понравилась алмазная мозаика. На какие-то более… масштабные увлечения денег просто нет, вся финансовая подушка и зарплата уходит на аренду квартиры здесь и жилья для семьи в Мурманске, да и с концентратором, который сейчас меня спасает в периоды тьмы дома, и комплектующими к нему мне помогли совместно три фонда: ПравМир, Милосердие и Вера. Так бы не знаю, что со мной уже было… А с портативником я могу изредка летом выходить на площадку во дворе или даже добираться до ближайшего кафе: я ставлю концентратор на электросамокат и тихонько качусь с горки — сама оттолкнуться не могу, сил не хватает. Но это хоть как-то разбавляет серые будни.

Надеюсь, что трансплантация скоро всё-таки произойдёт, и я смогу реализовать свои мечты: научиться латино-американским танцам и отправиться в отпуск на Бали или в Тайланд, там воздух такой жгучий, что сразу начинаешь дышать. 

Ольга, ждёт 4,5 года

Летом 2019-го года я впервые услышала о программе трансплантации, а после очередной простуды и реанимации, попала в эту программу сама. Диагноз уже был поставлен и доказан гистологически: гистиоцитоз Х лёгких.

С тех пор прошло, получается, уже 4,5 года, но мне, можно сказать, повезло: я в родном городе Санкт-Петербурге, в Первом меде (прим. — ФБГОУ ВО Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. И.П. Павлова), так что, в отличие от большинства, жду дома. А со мной ждёт и муж. Он мне во всём помогает, так как физически я уже очень ограничена: постоянная кислородотерапия не позволяет отойти от концентратора, а одышка появляется при малейшей физической нагрузке. Но, к сожалению, это уже знакомые мне ощущения, и за время ожидания мало что изменилось, ведь я встала уже не в лучшем своём состоянии, передвигалась только на коляске, как, в принципе, и сейчас. Трудно определить степень плохого состояния, если и хорошего уже особенно не помнишь.

Но самым трудным для меня является даже не это, а психологическая и физическая зависимость от других. Мне постоянно приходится просить, ждать помощи (подай, принеси, помой и т.д.), ведь сама я ничего уже не могу. Бессилие — это самое тяжёлое. Отчасти это же пугает в предстоящей трансплантации, всё-таки не аппендицит вырезать.  

Я несколько раз уже думала о переезде в Москву, да и ребята в чате об этом мне говорят, но у меня здесь папа больной, собаки мои, кошка, да и врачи говорят, мол, “наша уже, знаем и принимаем, как родную”, а там всё заново. Может, и смысла нет. Опять же, думаю, мне проще, чем другим ждунам — я дома и мне не надо оплачивать съëм квартиры. Мы с мужем справляется своими силами. На лекарства, в общем-то, хватает, а вот портативный концентратор купить уже не в силах, поэтому и из дома я выйти не могу. Фонды в Питере мне ещё пока ни разу не одобрили запрос, а сама я, конечно, уже давно не работаю, только муж. Я пыталась найти в интернете что-то удалённое, мой опыт в торговле это позволяет, но даже так я быстро устаю — гипоксия сильнее меня. Решила оставить попытки для лучших времён. А время провожу за телефоном, алмазными мозаиками, картинами по номерам, мечтаниями о будущем… 

Хочу сразу после трансплантации, как разрешат, поехать на море. Море — просто моя главная мечта! А дальше привести дачу в порядок, купить новую машину и объездить все забытые достопримечательности поблизости, я вообще очень люблю водить. Ну, и, конечно, тоже с разрешения врачей, займусь своим здоровьем по-женски и попробую родить малыша. Знаю, есть такой опыт после пересадок органов. Но на всё воля божья… Я очень люблю жизнь, и, надеюсь, она ответит мне взаимностью совсем скоро. 

Владимир, ждёт 3,9 года

От редакции: Владимир сейчас находится в реанимации НИИ им. Склифосовского. Он писал нам в течении недели по чуть-чуть, когда состояние улучшалось.

Я приехал в Москву уже на кислороде 3-4 литра (прим.— это обозначение необходимой скорости потока кислорода в минуту. Максимальный порог домашних концентраторов 10 литров), и меня практически сразу поставили в лист ожидания в Склифе. 

Я сам из Ростова-на-Дону, а здесь живу в коммунальной квартире, снимаю комнату. Три года я справлялся сам: готовил еду, заказывал продукты в Магните, хоть и из дома выйти не мог — ну, хозяйничал. Я привыкший, за плечами военная служба и работа в милиции, дослужился до капитана, а обед-то точно приготовлю. Но сейчас дошло до того, что тяжело пройти даже несколько метров по квартире, и ко мне переехала средняя дочка. Нахожусь постоянно на кислороде и НИВЛ (прим. – аппарат неинвазивной вентиляции лёгких). И если на старте листа была надежда, то сейчас она пропадает. Похоже, я сломался от болезни и ненужности обществу. Всё для облегчения состояния очень дорого. 

За время ожидания столько всего изменилось, непоправимо, фатально. За эти несколько лет ушли из жизни многие близкие мне люди: друзья, одноклассники, соседи — а я не мог их проводить в последний путь. Были и радостные события, которые тоже прошли мимо меня: проводы сына в армию и возвращение, первый класс внука, свадьба дочери, рождение второго внука и его выписка из роддома домой — и всё это без меня, отца, уже теперь деда. Больно и досадно. Остаётся только бороться ради тех маленьких созданий, которые сделали меня дедушкой.

Так что после пересадки я хочу скорее вернуться в семью, хочу пойти в церковь, отдать долги памяти моим друзьям и поблагодарить… Ещё я очень хочу поехать на рыбалку, да просто хочу ехать на машине куда угодно и дышать сам без трубок и концентраторов. Честно говоря, я уже не помню, как живут и за что любят жизнь, только хватаюсь пока за неё… Надеюсь пожить с лёгким дыханием, тогда и остальное вспомнится.

Елена, ждёт 7 лет

Вообще в лист ожидания я встала ещё в 2016 году в Санкт-Петербурге из-за уже тяжёлой стадии панацинарной эмфиземы. Но в Питере я не всегда была в активном листе: то ломала шейку бедра, то нужно было уехать домой, в Северодвинск, решать вопрос с выдачей препаратов, то началась пандемия и Первый мед закрылся на карантин. За все эти годы меня так ни разу и не вызвали. И в марте 2023-го года я решилась поехать в Москву, где операции, судя по чату пациентов, хотя бы проводятся. Так я попала в лист ожидания в НИИ Склифосовского и стала вынужденным переселенцем.

Я очень боялась сказать своей 84-летней маме, что уезжаю в Москву, и, возможно, мы уже не увидимся… Но когда сказала, она без обсуждений решила, что едет со мной, и теперь мы вместе снимаем квартиру в Балашихе. Мама мне действительно очень помогает: ходит сама в магазин, в аптеку, готовит элементарные какие-то вещи. Однако сам процесс готовки уже нам обеим довольно труден, да и финансово затратен, стараемся купить что-то попроще, поэтому обходимся без каких-то оригинальных блюд… Скучаем по хорошей еде. Наверное, это беда всех ждунов. Деньги улетают на питание и лечение, а работать мы уже не можем. Я проработала 15 лет в стационаре медсестрой, потом, когда дыхание уже не позволяло бегать по отделению, меня перевели на статистику — занималась эпикризами. Но сейчас в Москве, конечно, никакой работы, как и сил на неё, у меня нет, только пенсия по инвалидности 1 группы, и мамина пенсия. Так и живём. Сын изредка помогает, но больше физически, когда приезжает в увольнительную. Ещё мне однажды помог фонд в 2019 году, купив портативный концентратор кислорода, чему я безмерно рада, а девочки из прихода храма в Северодвинске собрали мне деньги на вторую батарею для него. Благодаря им я могу гулять по Москве.

Да, несмотря на моё состояние, я стараюсь находить способы выходить из дома. Я выяснила, что сопровождение маломобильных граждан есть не только на РЖД или в аэропорту, но и в метро. Специальные сотрудники встречают меня на указанной станции и помогают подняться и поднять концентратор, перевозят на кресле по всем переходам и едут со мной в вагоне. Так я побывала и в Зарядье, и на Красной площади, и в Москва-Сити, много где. Иногда у меня даже бывают довольно большие пешие прогулки — по 3000 шагов, а когда приезжают родственники, и мы для скорости передвижения пользуемся инвалидным креслом —вообще многое успеваем посмотреть. Но это всё летом. Зима, конечно, удручает. Остаётся только сидеть и смотреть в окно, а чтобы не терять подвижность, стараюсь заниматься посильным спортом: гантельками, дыхательными упражнениями, ну, и двигаться хотя бы в пределах квартиры. 

Вообще я достаточно позитивный человек и с оптимизмом смотрю на жизнь. Но у меня есть слабость — я сентиментальная и впечатлительная,  поэтому и на меня тоже, бывает, накатывает депресняк, жалость к самой себе, страхи. Боюсь потерять маму, боюсь не успеть увидеть внуков… Но стараюсь переключаться на другие темы, в крайнем случае, если они приходят ночью, выпиваю снотворную таблетку. Я же знаю, что негативные эмоции, негативные мысли, какие бывают в период жутких обострений, только усугубляют проблемы. И получается заколдованный круг: тебе тяжело дышать, у тебя мысли о смерти, ты не можешь думать ни о чём другом, и от этого становится ещё хуже, нарастает спазм, панические атаки – и всё лечение насмарку. Вот поэтому стараюсь находить свои небольшие радости. Для меня это творчество: макраме, вязание, когда-то делала съедобные букеты из конфет, цветы из гофрированной бумаги, а сейчас увлеклась вышиванием брошей. Особенно нравится делать стрекоз, но недавно от племянницы поступил заказ на мягкого слоника, вот буду теперь пробовать себя в этом. Ещё если я чувствую себя более-менее хорошо, мне хватает сил помыть голову и как-то окатить себя из душа. Вот ванна — тоже моя большая радость и в то же время большая боль из-за немощности.

Но больше всего я люблю активный отдых и путешествия. После трансплантации точно не буду сидеть на месте: обязательно поеду в Сочи и поднимусь в гору, обязательно съезжу на Красную поляну, отправлюсь на Алтай. Вот у меня сын сейчас собирается в свадебное путешествие на Камчатку, мне бы тоже хотелось когда-нибудь… Вообще хочется передвигаться по свету, передвигаться по России, кататься на лошади, бегать ежедневно в любую погоду, а ещё заняться бальными танцами или танго, но, скорее всего, танго. Это мне очень близко.

И вообще я очень люблю жить. Я люблю жизнь в любом её проявлении и очень хочу жить. Радоваться любой погоде, ветру, цветам, снегу, даже тому, который сейчас за окнами лежит. Помогать всем и приносить свет в их жизнь. Радоваться каждой мелочи, тому, что ты живёшь, что ты можешь ходить, можешь любить, разговаривать, идти свободно туда, куда хочешь, а не туда, куда тебя допускает твой концентратор или куда тебя на кресле везут. В общем, ЖИТЬ!

_____________

По статистике, представленной НМИЦ им. ак. В.И. Шумакова 18 декабря, за 2023 год в России выполнено 19 трансплантаций лёгких: в Центре Шумакова проведено 11 двусторонних трансплантаций лёгких и 1 пересадка комплекса сердце-лёгкие, в Институте Склифосовского проведено 7 двусторонних трансплантаций лёгких, одна из которых является первой успешной ретрансплантацией в стране — это количественно лучший результат за последние 3 года.