При подготовке материала о ПТСР у близких реципиентов донорских органов редакция RusTransplant столкнулась с историей Леры и Сони Ивлевых. У Леры – муковисцидоз, и полгода назад ей сделали трансплантацию лёгких в НМИЦ им. ак. В.И. Шумакова, у Сони – расстройство аутического спектра. В 2020 году сёстрам пришлось сбежать из дома, чтобы спасти жизнь Леры. Это искренний рассказ о семье, страхах, первом вдохе и планах на это лето от девочек, которые выжили.

Как вы узнали о необходимости трансплантации лёгких для Леры?

Лера: Вообще-то мы про пересадку говорили с моих 12 лет. Собственно, когда узнали, что существует такая программа в России – мне говорили, что со мной неизбежно это случится. 

Соня: Мы все – и я, и родители, и Лера принимали это как должное, и так и было вплоть до самого момента, как нам позвонили и сообщили, что донор нашёлся.

Лера: Я верила в это своё будущее и понимала, что мне не нужны лёгкие, которые кашляют темно-зелёным гноем, поэтому очень ждала этой возможности. И с 18 лет, когда объём лёгких стал мизерным – около 21% (потом уже и 15%), я стремилась изо всех сил попасть в лист ожидания. В итоге в 2019 году, где-то в июле меня включили в лист, сказали: «Все официально, жди. Все хорошо». Но при этом, чтобы я не просто числилась, а мне искали донора, нужно было переехать из Ярославля в Москву, ведь после вызова необходимо оказаться в трансплант-центре в течение часа. Я была к этому готова, и всячески намекала родителям о том, что мне пора уезжать, но… они протестовали.

Почему? Они же готовили тебя к этому много лет.

Лера: У нас была довольно сложная ситуация в семье: мама болела раком и никак не решалась меня отпускать. Я предложила тогда ей поехать вместе со мной, потому что её бы могли, возможно, вылечить от рака в Москве, а мне – помочь с пересадкой. Но отчим нас не отпустил.

Вообще до его появления у нас была классная семья: мама, бабушка и дедушка – мы росли в любви и понимании до десяти лет. А потом мама вышла замуж за коллегу по работе.

Я пыталась отговаривать её, – у меня чутье на плохих людей – но мама была непоколебима, и её вопрос “Ты же хочешь, чтобы я тоже была счастлива?” поставил меня в тупик. 

Наш новый отчим был странный с самого начала: он поощрял нашего двоюродного брата, когда тот громил и уничтожал наши игрушки, подсматривал за мной, когда я бегала в коротких юбках и шортах (а мне было девять, и это очень странное занятие для будущего мужа женщины, за чьими детьми он приглядывал). Потом как-то в телефоне я обнаружила у него историю браузера с запросами на инцест-порно. Соня уезжала с мамой в деревню, и с ним оставалась только я, потому что мне надо было долечиться.  И несколько раз он покушался на мою жизнь.

Соня, а к тебе он как относился?

Соня: …историю родителей лучше расскажет Лера, потому что я не помню большую часть своей жизни и мне сложно структурировать события, которые я не могу увидеть чётко.

Лера: Соня в спектре. И мы узнали это только в 2021 году, всё остальное время отчим просто гнобил её, называя тупой, меня надеялся убить, много раз попадал со мной в аварии, в том числе нарочно, душил меня. Сонина психика просто стёрла травмирующие события из памяти.

Соня: Да, у меня аутизм с СДВГ. И это влияет не только на моё эмоциональное восприятие, но на все аспекты моей жизни: от избирательности в еде до аутичных срывов и дереализации. Но сразу хочу заметить, что это не одно и то же с умственной отсталостью, как часто полагают – в России вообще довольно сильная нейрофобия. Я просто иначе воспринимаю мир и транслирую свои эмоции.  

Лера: В школе нас ненавидели, дома нас ждали скандалы, и однажды я пообещала Соне, что мы сбежим и будем только вместе. А когда мне все-таки удалось сбежать самой из родительского дома и утащить её с собой, мы узнали, что у мамы рак. И отчим сыграл не последнюю роль в развитии этого заболевания. Он запирал её в доме, отказывался возить на обследования и покупать лекарства, даже еды иногда в доме не было. Он часто звонил мне посреди пар или работы с криками “Забери свою долбанутую мать”, а на фоне слышались рыдания от боли и просьбы просто её убить. 

Мамы не стало очень быстро, и отчим думал, что квартира, в которую мы с Соней сбежали, теперь принадлежит ему по праву, как мужу. Но его ждал облом… Дедушка переписал квартиру на нас двоих, пока мы были ещё детьми. К тому моменту в нашей семье было четверо детей, и отчим попытался уломать Соню переписать свою часть на младших сестёр (а он будет распоряжаться этим, как опекун), а меня — на Соню. У него был план, который он сам мне и озвучил: я скоро сдохну или он меня убьёт, не даст доехать до Москвы, дедушка сопьется на фоне горя из-за смерти дочери, бабушка сама умрёт, потому что старенькая, а Соню он надурит, так как она “отсталая” и не знает законов. И тогда мы приняли решение умчаться в Москву вдвоём тайно, чтобы он не смог нас найти. Так мы и поступили.

В 2020 году в разгар ковидной истерии, когда Москву решили закрыть на карантин, мы собрали вещи и в 4 утра 8 августа уехали в Шумакова вдвоём. Я сбежала от этого ужаса точно так же, как в 17 лет от родителей, когда окончила школу, и, если честно, не жалею об этом. Ведь это был мой единственный шанс начать новую жизнь.

Как вы вдвоём жили в этот период ожидания, учитывая твои и Сонины ограничения?

Лера: Вдвоём мы справлялись в ожидании довольно неоднозначно, это будет самое правильное слово. Мне отчаянно нужна была поддержка, когда я совсем опускаю руки, когда у меня тяжелейшее физическое и психоэмоциональное состояние, но я понимала, что другому человеку не лучше, и если я сейчас не соберусь и не помогу, то и мне не помогут вообще никогда. 

Соня: Были проблемы, с которыми у меня не получалось помочь Лере. Не только эмоционально, но и просто в быту. Например, основная заключалась в том, что из-за необходимости постоянной кислородной поддержки она не могла выходить на улицу и вообще вести какую-то социальную жизнь. У нас получилось решить это только спустя большое количество времени, когда анонимный даритель, вдохновившись нашей историей, решил подарить подарить ей через фонд портативный концентратор. Но даже тогда мы выходили мало и редко, потому что состояние оставляло желать лучшего. Что до меня, то поддержка, конечно, тоже была необходима: мне часто не хватало кого-то, кто мог бы меня заменить. Мне казалось, что я не способна вывезти всё в одиночку, хотя искренне считаю себя “мужчиной в доме”. Но я не делилась этим с Лерой, не хотела её расстраивать.

У меня есть специальный интерес, как это называется, применительно к людям в спектре – рисование. Но, к сожалению, я так и не окончила колледж по специальности дизайн, уйдя с последнего курса, потому что на семестр как раз выпал наш переезд. Мне поставили ультиматум: либо бросить сестру одну на аппаратах в чужом городе, либо брать академический отпуск, но ни один из этих вариантов не подходил мне, потому что мы не могли предсказать, когда именно будет операция, а бросать сестру мне не хотелось. Так что я сама выбрала уйти, а деньги, оставшиеся с маминых похорон и заплаченные за год вперёд, поделила между нами и бабушкой с дедушкой, которые жили в Ярославле. Тем не менее, рисование во многом стало моей отдушиной в тот период и помогало держаться вместе с сестрой.

Лера: Я в больницах и на госпитализациях побывала бесчисленное количество раз за эти 3 года, пока ждала донора, и всякий раз сестра была со мной. Она пыталась помогать мне куда-то дойти, собрать вещи, разобраться с документами, за что я очень благодарна. В свою очередь я выступала главным координатором и распоряжалась всеми счетами, продуктами, лекарствами, договаривалась с врачами – в общем, всё, ради чего не надо было двигаться, делала я. А так мы друг друга поддерживали и старались не видеть друг в друге кого-то, с кем тяжело и сложно справляться.

Соня: Родители взрастили в нас плохую привычку забивать на себя, а подростковый период, прошедший в кромешном ужасе, дал нам множество разнообразных травм психики. Но мы научились лучше учитывать проблемы и особенности друг друга, стали больше времени проводить вместе. Не вынужденно, а с пользой и приятно. Я думаю, в моей жизни никогда не будет кого-то важнее и ближе, чем Лера.

Лера: Я никогда не хотела жить так, как мои родители, поэтому мы создавали друг для друга идеальную атмосферу понимания в доме, где нет насилия, где нет ругани, где нет всяких тягот. Но сложностей было достаточно. Например, Сонина работа, которая не приносила ей радость, а только горе и усталость. Но мы вместе старались делать всё, чтобы это нас не сломало. 

Ты помнишь свой первый вдох после трансплантации?

Лера: вообще я делю эти вдохи на 2 части. Первый – когда я очнулась, a второй – когда с меня сняли все трубки. В первом случае я открыла глаза и сначала удивилась. Мне уже делали операции, и я, зная, что такое многочасовой наркоз, ожидала сильную боль. Но не почувствовала ничего такого и очень этому обрадовалась, честно говоря. Некоторое время я была еще подключена к маскам, к трубкам, к трахеостоме, мне было сложно, и поэтому я во многом полагалась на то, что за меня что-то дышало. Но, когда с меня всё это сняли, сказали, что я могу сесть, встать, попробовать пойти без них, и у меня при этом не упал кислород, я просто обалдела. 

Это было что-то наподобие какого-то сна или сказки, потому что мне всегда снились сны, где я без кислородных концентраторов, а тут это наяву. Удивительно! А еще я испугалась, что меня охватит паническая атака, которая всегда случается, если у меня убрать канюли, но в этот раз просто ничего не произошло. Сердце не начало биться, как сумасшедшее, я не стала задыхаться и подумала: «Ух ты!». Сначала это были, по-моему, 4 часа или около того, а потом я смогла 2 дня так пробыть и проспать. И это настолько отличалось от моей прежней жизни, что я никак не могла это воспринять, как должное. Не могла привыкнуть, что люди так живут.

Тебе было страшно, когда раздался звонок из Шумакова? Чего вы с Соней боялись больше всего?

Лера: Ну, до пересадки это был страх боли и страх не выжить, потому что с моим малюсеньким процентом оставшегося объема рабочих лёгких шанс, что у нас с врачами получится, был мизерным. И, когда я ехала на каталке уже в операционную, мои мысли крутились только вокруг жизни и смерти, но в конце концов я на себя очень сильно разозлилась и пообещала выжить. И хотя у меня случилась истерика, когда позвонили из Шумакова, я всем позвонила и сказала “Я живучая! Я выживу”. А раз обещала – бери и выполняй.

Соня: Когда Лера позвонила мне и сказала, что нужно ехать на операцию, у меня только закончилась смена на складе. Я, привыкшая жить в режиме боевой готовности, отреагировала закономерно быстро: приехала на станцию, оттуда вызвала такси до дома и собрала всё необходимое в два счёта. Да, конечно, напряжения сложно было избежать, но вместе с ним в тот момент было хладнокровие. Потому что это, несомненно, очень важно – сохранять рассудок и не поддаваться панике.

Лера: После пересадки у меня пошло осложнение на ноги – тромбоз, из-за которого пришлось пройти через ещё одну операцию, на артерии. Это было жутко, учитывая, что у меня проблемные ноги с рождения, и я еще их постоянно ломала: с 13-14 лет я сломала и вывихнула ноги себе больше 6 раз. Поэтому у меня были опасения, что я никогда не встану с коляски и никогда не пойду. Про бег я уж даже не говорю, этого в моей жизни не было вовсе, даже когда лёгкие ещё более-менее дышали. Так что мой главный страх был, пожалуй, что я никогда не смогу ходить. Потом – что не смогу ходить без опоры, потому что я хваталась буквально за каждый угол и за каждую стенку у себя в квартире, мне было очень плохо, я была крайне неустойчива, а в обуви и до сих пор так. Сейчас все намного лучше, хотя недавно я упала и порвала связку в колене, так что, похоже, меня опять ждет операция. Но я очень стараюсь.

А помимо проблем с ногами, как ты себя сейчас чувствуешь, спустя полгода?

Лера: У меня недавно нашли что-то наподобие стеноза, так что, скорее всего, я поеду в больницу через пару недель. Надеюсь на лучшее, конечно же, не в моей привычке  загадывать и думать о плохом, но у меня сорвутся именины, а я всегда их отмечаю. Значит, придется устраивать вечеринку в больнице! Думаю, никто не будет на меня за это злиться, потому что в 2019 году я на свое двадцатилетие тоже была там и устроила вечеринку с караоке. Врачи отнеслись с пониманием.

Ну, стеноз в первые два года после трансплантации легких – это нередкое осложнение, которое сейчас хорошо контролируется. Так что не переживай. Давай перейдём к хорошему – к мечтам. Какие у тебя были до пересадки и какие ты уже готова осуществить?

Лера: Это, наверное, самая моя любимая часть, потому что очень много желаний, которые мне были недоступны, уже удалось воплотить. Во-первых, когда я только выписалась, мы с Соней поехали первым делом гулять в торговый центр. Я знаю, да, что много людей, что наверняка мне нельзя в моем состоянии, я только-только вышла, но нам повезло: мы гуляли по полупустому торговому центру и накупали всё, чего хотелось. Это было просто великолепно для меня, шопоголика! Мы купили кучу комиксов, артбуков, всяких прикольных браслетиков, серёжек, всяких украшений, бижутерии – цацки люблю, короче. Какой-то там одежды, шейных платков, потому что мне это ужасно нравится, три пары солнечных очков на лето…

Во-вторых, из родного Ярославля ко мне приезжала лучшая подруга, одноклассница, которая знает обо всех моих проблемах с легкими, и которая очень сильно ждала этой операции вместе со мной. Как только она узнала, что у меня уже все хорошо, и я могу общаться, она бросила все свои дела, выбила выходные у себя на работе и приехала к нам на несколько дней. Это было великолепно, потому что мы за это время успели погулять по центру Москвы, встретиться с еще одной нашей одноклассницей, обсудить всё, всех и вся.

А вообще мы с Соней очень часто стали гулять, хотя из-за концентраторов и постоянной гипоксии мне раньше казалось, что я вообще человек, ненавидящий прогулки. Но, оказывается, это не так! И то, что мне это стало доступно, просто сводило меня с ума – я носилась эти полгода, как чертов кролик на батарейках энерджайзер! А вчера мы поехали в кино вдвоем, и это первый мой киносеанс за три с половиной года, я с лета 2019 года не смотрела кино на большом экране. И то, что мы сидели в практически пустом зале на 2 ряду, видели абсолютно все, с огромным ведром попкорна – это было шикарно!

Теперь можно наконец поехать к друзьям, к которым мечтала поехать. Я точно знаю, что меня уже ждут в нескольких городах, и врачи мне не запрещают, говорят, уже можно путешествовать. Так что, скорее всего, в августе будет мой первый тур по городам, мой первый официальный отпуск, который я планировала еще с 2018, но который по понятным причинам не состоялся. У меня есть целая папка в компьютере с планом этого отпуска.

Глобально я планирую доучиться на политолога, либо сменить сферу, например, на литературного редактора или что-то связанное с творчеством. За это время я часто появлялась в различных медиа, но мне хочется быть известной не за счет муковисцидоза или инвалидности. Я хочу показать, на что способна как личность, как писатель, как творческий человек. Наша мама была режиссером, и мне кажется, она была бы рада увидеть нас на экране.

А ещё… мы вдвоем собираемся отправиться в Италию – развеять там прах мамы, она этого очень хотела и просила. И потом забрать наших младших сестер от отчима, им сейчас будет по 13 и по 7 лет. Мне очень хочется, чтобы они нас увидели, вспомнили и провели с нами незабываемое время, потому что мы их очень сильно любим, и, наверное, больше ни от кого такой любви они не получат. Хочу сделать очень много хорошего и помогать другим видеть свет даже там, где беспросветная тьма. Наверное, я люблю делать людей счастливыми и считаю, что это мой смысл жизни. Как-то так.