В практику российских центров трансплантации постепенно входит психотерапия при подготовке к пересадке и в процессе восстановления. В штате появляются психологи и психиатры, с которыми пациенты могут проработать свои страхи, тревожность и тем самым способствовать более эффективному восстановлению организма после такого серьезного стресса. Однако, если сейчас на психологическое состояние реципиентов хотя бы стали обращать внимание, то их спутники по ожиданию и дальнейшей судьбе, их родные и друзья, пережившие не меньший стресс, остаются вне пределов внимания специалистов. Эти люди ждут трансплантацию рядом с нами, пытаясь усмирить свой страх плохих исходов, находят каждый день силы поддержать человека в терминальной стадии болезни, а после – словно плавая в темноте и вакууме – стараются вновь вернуть себе контроль над своей собственной жизнью, которая на время ожидания важнейшей операции близкого человека, ушла на задний план.

Часто родственники и даже друзья реципиентов говорят об апатии, чувстве ненужности, бессоннице или кошмарах о прошлом, страх любых ухудшений близкого, панические атаки и тревожное состояние при появлении триггеров вроде запаха больницы, звука концентратора кислорода, чтения дневников, просмотра фильма из того периода и т.д. В психологии это явление называется ПТСР – посттравматическое стрессовое расстройство. Его обычно упоминают, когда человек переживает серьезный травматичный опыт: военные действия, землетрясение, насилие, смерть близкого… Но длительное напряжение и балансирование вместе со своим родным человеком между жизнью и смертью в постоянном страхе потери – не менее значимый повод для возникновения ПТСР. 

Редакция RusTransplant спросила несколько человек, чьи родственники и друзья прошли через трансплантацию органов, о том, как они ощущали себя до и после этого. Некоторые из них в процессе интервью отказались от участия из-за тяжелых воспоминаний и возвращения тревожного состояния.

Илья, отец-донор Матвея – реципиента части печени. Ожидание месяц

– О необходимости трансплантации мне сообщила моя жена, и мы с ней договорились – кто первый подойдет, тот и будет донором. Я поехал на обследование в Шумакова первый, потому что жена находилась в это время с сыном в НЦЗД. И подошел. В тот момент я за свое состояние не боялся, сильнее всего переживал за сына. О себе даже и не думал.

Мои тревоги и переживания понимала только семья, потому то все остальные не осознавали серьезности операции и послеоперационной реабилитации. Но я не думал о плохом исходе и не давал никому вокруг думать. Знал и был уверен, что я и мой сын в руках лучших специалистов в трансплантологии в России. Вообще время проведенное в реанимации я очень смутно помню, так как был на обезболивающих. Но отчетливо вспоминается момент, как ко мне в палату зашел Сергей Владимирович и рассказал, что операция прошла успешно, сын в сознании и уже вовсю плачет. Тогда я успокоился – все будет хорошо.

– Боялся ли ты всего вокруг в первые годы?  

– Наверное, боюсь до сих пор. Напрягаюсь, когда рядом с Матвеем кто-то чужой громко кашляет или болезненно выглядит. Но я ни разу не жалел о нашем решении, и даже не имею права думать об этом. ПТСР? Нет, это все переизбыток эмоций и мыслей.

Соня, сестра Леры – реципиентки донорских легких. Ожидание 3 года

– Наше расстояние в это время сократилось до одной комнаты и, конечно, у нас не могло не быть каких-то внутренних разногласий, но ни одно из них не касалось темы трансплантации, потому что мы изначально это приняли как данность. Проблем добавлял тот факт, что я аутистка, и мои особенные потребности сложно было учитывать в общем круговороте сложностей. Родители взрастили во мне плохую привычку забивать на себя, поэтому до психолога я дошла очень и очень не быстро. Тем не менее, мы с Лерой старались держаться вместе, выслушивать и понимать друг друга, потому что никого ближе у нас не осталось. Наши сердца действительно очень крепко связаны. 

Конечно, мне тоже была необходима поддержка: из-за усугубившейся после смерти мамы депрессии мне часто не хватало кого-то, кто мог бы меня заменить в помощи и подбадривании Леры. И, конечно, я думала о возможности плохого исхода. Но не было смысла делиться этими своими переживаниями. Они бы только огорчили Леру, ведь она бы решила, что я в нее не верю.

Меня вытаскивало рисование. Я рисовала даже в периоды тяжелого артблока, исключая случаи, когда депрессия приковывала меня к кровати вместе с исполнительной дисфункцией. Кроме того, нас с Лерой выручал совместный просмотр мультсериалов и игры. Мы смотрели что-то, проникались и поглощали информацию об этом в огромных количествах.

Когда Лера уехала на операцию, это и так шаткое равновесие полностью разрушилось. Всю ту неделю, сколько она пробыла в реанимации, я постоянно звонила в Шумакова с целью узнать о ней хоть что-то. Я звонила её врачу даже в его законный выходной, вот насколько я была одержима этим. И всё это время я оставалась замкнутой в кольце молчаливой тревоги. Я боялась тратить деньги на себя и почти ничего не ела. Я не выходила из дома и, в основном, лежала или спала, когда накатывало измождение. В ушах стоял розовый шум от непривычной тишины без гудения концентраторов. Даже мыслей никаких не крутилось, только неоформленная во что-то конкретное тревога.

– А сейчас у тебя бывают такие приступы тревоги?

– Пока что период реабилитации протекает хорошо, поэтому, к счастью, триггеров не много. В конце концов, я понимаю, что я не могу запланировать и предугадать каждое обстоятельство, и если уж ухудшение случится, то мы сядем вместе и будем думать, что должны сделать. Меня нельзя назвать достаточно хорошим примером как минимум потому, что я не нейротипичная, и вряд ли неаутичным ребятам моя история откликнется. Но я рада, что кто-то задает мне эти вопросы.

Антон, муж Ани – реципиентки донорского сердца. Ожидание полгода

– Я знал о болезни Ани и догадывался, что пересадку рано или поздно придется делать, когда у нее сильно ухудшилось состояние. Аритмия проявлялась чаще, дольше и неприятнее. Настал момент, когда Аню пришлось поставить в лист ожидания на пересадку. Именно тогда осознание, что грядет такое серьезное испытание, стало особенно реальным. Испуга не было, лишь обида за то, что ей приходится так страдать и идти на такой риск.

Сам я в поддержке почти не нуждался, во всяком случае, от друзей: они не особо понимали серьезность ситуации. Некоторые думали, что пересадка – это просто операция, после которой человек как новый станет, даже не задумывались о последствиях и большой вероятности вообще не пережить ее. Но мы с Аней были друг у друга, и это перевешивало все неприятности.

Я не мастер поддержки, но старался сделать все, что мог, чтобы отвлечь Аню от роковых мыслей, даже когда перспектива пересадки еще не стояла. Шутил, что у меня девушка-киборг с киберпанк-имплантатами (у Ани был кардиостимулятор-дефибриллятор).

– Боишься ли ты возвращения того периода?

– Как только Аню поставили в очередь, она предложила нам расстаться, чтобы не взваливать на меня груз ответственности. Я отказался, и, наверное, с этого момента стало ясно, что мы выдержим. Но после пересадки долго боялся, что принесу какую-то заразу на себе. Аня казалась очень хрупкой, пришлось привыкать к новым особенностям: носить маски, избегать больших скоплений людей, постепенно сокращать поездки на метро и переходить на такси. Но, несмотря на это, мы постепенно начали позволять себе даже больше, чем ранее: начали ездить в путешествия, купили два велосипеда. 

И да, хоть это все было тяжело и, порой, жутко, мне никогда не было так комфортно и счастливо, как с Аней, и, наоборот, некоторые моменты из жизни до встречи с ней вспоминаются, как страшный сон.

Марина, мама Димы – реципиента донорской почки. Ожидание 1 год и 3 месяца

– Когда Диму перевели на диализ и сказали, что наша история – это пересадка, я была в таком ужасе, что даже не описать. Мне всегда казалось, что трансплантация – это что-то из фильмов, что-то настолько от меня далекое и не реалистичное, что поверить в это было крайне тяжело. Я просто не понимала, как жить, что делать дальше. Как дышать вообще и почему весь этот ужас происходит с нами?

Состояние Димы ухудшалось настолько стремительно, что он бы просто не дождался донора, поэтому мы перешли на родственную пересадку. Но то время я помню очень плохо. Это был самый страшный период моей жизни, и, видимо, психика его заблокировала, чтобы я просто не сошла с ума от того количества ужаса, которое испытала. Я находилась в перманентном страхе: каждый день с Димой что-то происходило, что требовало сверхдействий. Мы жили в больницах и скорых между домом и реанимацией. 

– Что тебя стабилизировало в тот момент? Давало силы продолжать борьбу?

– Мне было несложно стать Диме поддержкой, ведь для грудничка достаточно присутствия мамы. Но мне самой в тот момент жить не хотелось. Я много раз говорила мужу о том, что хочу закончить жизнь самоубийством, но мой характер бойца просто не позволил мне это сделать. Конечно, я нуждалась в поддержке. И вокруг меня было достаточно людей, которые хотели ее оказывать. Но это все равно не работало. Нет такого подорожника, который можно было бы приложить на душевную рану, и тебе станет легче – все слова одинаково не помогали. Я потому и начала вести инстаграм, чтобы найти кого-то, как мы, и стать опорой, потому что мне этой опоры очень не хватало. 

Кажется, в основном я играла в Plants vs Zombies, а по вечерам бухала. Ощущение было, что меня с моими планами о счастливой семье выбросили за борт жизни, что все остальные продолжают жить, а я выживаю в этих ужасных больничных палатах. По сути я просто делала, что могла делать в этой ситуации, пыталась хвататься за все возможные варианты. Но подсознательно понимала, что если вариант не сработает, если…,  то у меня есть план Б: таблетки. Я бы, наверное, наглоталась таблеток, да и все.

– Считаешь, у тебя есть посттравматический синдром?

– Да, у меня до сих пор, спустя 4 года, очень жесткий ПТСР, который периодами усугубляется внешними факторами, начиная от увольнения врачей, заканчивая землетрясением в Турции, где мы оказались. Я пытаюсь выстраивать свою жизнь, которая несла бы в себе те цели, мечтания, что я закладывала до такого непростого родительства. А у меня их было много, я очень амбициозный человек. Но стоит Диме заболеть или словить осложнение, мне опять не хочется жить и кажется, что из этого уже нет выхода. Сажусь и думаю “да кому я вру, я всегда буду в этом болоте”. Я всегда буду мамой, которая двери ногой вышибает и добывает препараты. Конечно, бывают длительные моменты, когда Дима не болеет и мне кажется, что мы счастливая семья, и все у нас классно. Но я не успеваю накопить ресурсов за эти периоды. 

Дмитрий, муж Влады – реципиентки донорских легких. Ожидание 1,5 года

– Сложно, когда твой самый близкий человек продолжительно и сильно страдает физически и эмоционально. Это выжигает. Выжигает и психологически и телесно: много сил, времени, денег и энергии уходит на то, чтобы поддерживать человека на продвинутых стадиях муковисцидоза. И об этом особо не поноешь: рядом человек, которому намного хуже. Как в комедийном сериале, когда девушка во время родов болезненно сильно сжимает руку супруга. А тот не подумав произносит “ты не представляешь, как мне сейчас больно”. Ну-ну: Влада чуть не умерла сегодня, а мне объявить миру про то, как же я устал мотаться по аптекам и просыпаться от ее кашля? Не хотелось помимо прочего нагружать ее чувством вины или невольно навязать ощущение, что она обуза, обременение. Тем более, обременение – болезнь, а не Влада. Впрочем, если я не говорил, это не означает, что Влада не понимала. Просто мы оба старались не это держать в фокусе внимания.

– Где ты находил силы на поддержку Влады и чего это тебе стоило?

– Стоило дорого. В энергетическом смысле. Например, когда приходил домой, а у Влады была острая форма отчаяния и мысли про самоубийство. Устал на работе, хотел немного отдохнуть и спокойно поделать личные дела. А вместо этого часами успокаивал и подбадривал близкого человека, который не хочет жить и потерял всякую надежду – ей плохо, ей хуже, ей нужна помощь. Но такое общение высасывает все силы, даже больше, чем их есть. После таких вечеров на несколько дней я оказывался во внутреннем эмоционально-энергетическом долге. Уставший, обессиленный и злой. Есть описание одного такого дня, которое спустя уже два года все равно не получается прочитать самому эмоционально ровно. Как будто ПТСР.

В неострые периоды мне помогали регулярные занятия спортом, общение с друзьями, переключения на работу. В острые: тонны прокрастинации и почти подростковые загулы с новыми знакомыми по беговому сообществу – ночные шатания по району, пиво на скамеечке в парке, разговоры за чаем на кухне в 3-4 часа утра.

На отношения мечты, конечно, наши в тот момент не были похожи. В мечтах: вы активно везде ездите и гуляете, разговариваете об устройстве мира, постоянно тусуетесь с друзьями и занимаетесь сексом на каждом удобном подоконнике. А тут динамика в другую сторону: меньше общего досуга, меньше встреч с друзьями, меньше выходов из дома вдвоем. И темы разговоров вынужденно более однообразные: лекарства, капельницы, обмены, разные оттенки плохого самочувствия. 

Такие отношения не выбирают добровольно. В них мало удовольствия и счастья. Но я выбирал человека. А человек шел в комплекте не только с кучей классных, сильных, редких и значимых личных черт, особенностей, мировоззрения, навыков и так далее. Но и вот это вот. 

– А сейчас, когда вы снова набрали ритм жизни? Нет ли у тебя страха, что все в любой момент может вернуться?

– У меня нет спонтанных возвратов к страху и боли. Но пройти ещё раз через период 2020-2021 годов со всеми этими реанимациями, операциями, неопределенностями, ухудшениями, месяцами жизни в больнице и прочим – я сейчас, кажется, не готов. Вот это было бы страшно. Впрочем, я и тогда готов не был. Не понимаю, как это получилось. Почему получилось. 

После операции волнами еще полгода было непросто: дополнительные таймы, чтобы выявить победителя – жизнь или смерть. Теперь, вроде бы, победа. Но я же помню про медианную продолжительность жизни после трансплантации легких…

Плюс, скорее всего, прилично деформировалась психика в смысле шкалы нормальности. После историй про залитую Владиной кровью квартиру, и пятерке умерших при мне соседей по этажу в больнице, кажется, изменилось что-то в восприятии мира. 

Ирина, мама-донор Севы – реципиента почки

– Было ужасно волнительно. В первое время после операции я всего вокруг боялась, да и до сих пор боюсь, хотя уже 17 лет прошло… А я все в страхе за каждый анализ крови. Начинаю нервничать и ничего не могу с этим поделать, места себе не нахожу, особенно теперь, когда результаты стали не самыми лучшими. Сын уж окончил университет, женился, живет своей жизнью, а я периодически впадаю в панику. Он сдает анализы иногда просто, чтобы меня успокоить, когда я места себе не нахожу от переживаний. Сейчас стало немного спокойнее – мы под защитой лучшего доктора, и я надеюсь, все будет хорошо, насколько это возможно. Но если честно, я до сих пор не верю и не приняла болезнь, каждый день думаю, почему у нас так…