25 апреля в московском парке “Яуза” открылась фотовыставка “Право на жизнь”, посвящённая пациентам после трансплантации органов. Выставка организована инициативной группой Межрегиональной благотворительной общественной организацией “Своя атмосфера“, которая была изначально создана реципиентками донорских лёгких – Анной Анисимовой и Оксаной Петровой. 

На первый взгляд кажется, что на фотографиях обычные люди – из Владивостока, Москвы и Московской области, Курска, Махачкалы, Пермского края, Ростова-на-Дону и других регионов страны, но на самом деле все они прошли долгий путь тяжёлой болезни, мучительного ожидания и трансплантации органов. Всё это герои, получившие право на второй шанс. На каждом из 19 стендов – портрет и цитата одного из реципиентов с QR-кодом, по которому можно прочитать историю этого человека и узнать о других проектах “Своя атмосфера”. 

Мария Алексеева, автор выставки, фотограф, член Союза фотохудожников России: 

В конце 2011 года я по просьбе благотворительного фонда приехала в Институт скорой помощи имени Склифосовского – сделать фотопортреты Анны Анисимовой. Ей предстояла операция – трансплантация лёгких. Я приезжала несколько раз, меня поражал её сильный характер и чувство юмора, которое оставалось с ней даже в самые тяжелые периоды.

Анна Анисимова в период ожидания трансплантации. Фото: Мария Алексеева

В 2012 Анна Анисимова стала первой пациенткой, которой была сделана операция по трансплантации лёгких при муковисцидозе. Я опубликовала фотоисторию о ней в газете Московские новости. Постепенно работа переросла в дружбу. Сейчас Аня отметила 12 лет после пересадки! Вместе с командой “Своя атмосфера”, где Аня соучредитель, мы создали фотовыставку о людях, которых спасла трансплантация.
Я фотографировала людей после пересадки лёгких, сердца, печени, почки. Все они для меня настоящие герои. Они не сломались, они живут, работают, создают семьи, рожают детей. Они мотивируют своим примером всех нас ценить каждый момент жизни.  

Выставка – часть глобального социального проекта “Спроси себя”, повествующего об органном донорстве с разных точек зрения: обычного человека, никак не связанного с донорством, и реципиента донорского органа.  

Оксана Петрова, автор проекта “Спроси себя”, директор МБОО “Своя атмосфера”:

Хотя на выставку мы решились в прошлом году, её история началась гораздо раньше. Те первые фотографии Ани Анисимовой, сделанные Машей Алексеевой, долго лежали в архиве, мы хотели их напечатать, но было сложно найти финансирование, а потом случился ковид.

Параллельно мне захотелось снять социальный ролик “Спроси себя”. Об этом я начала думать в туре “Задержи дыхание”, когда люди меня спрашивали, как стать донором, чем помочь. Моя мысль заключалась в том, что важно самим для себя ответить на вопрос “хотел бы я стать донором после своей смерти?” и поговорить с близкими.

Мы решили объединить эти идеи, потому что они, очевидно, взаимосвязаны. Когда смотришь ролик, ставишь себя на место донора, а на выставке смотришь на ситуацию со стороны реципиента. Ты уже не теоретически рассуждаешь о возможности или неприемлемости донорства органов, а видишь людей, которым трансплантация спасла жизнь.

С этими идеями я написала заявку на конкурс “Практики личной филантропии” Фонда Потанина. И к нашей радости в конце прошлого года мы стали победителями. Так началась реализация проекта.

Маша Алексеева делала фотографии, брала интервью у героев. А мы с Машей Барсуковой, режиссёром фильма “За горой гора”, придумали ролик-эксперимент. Мы задавали шесть вопросов случайным, абсолютно непричастным к теме, людям. И главный вопрос: хотели бы они стать донором после смерти. Люди реагировали по-разному, эмоционально – это разнообразие, как мне кажется, хорошо отражено в ролике. А потом этим же людям мы показывали фильм “За горой гора“, по сюжету которого люди после пересадки лёгких совершают восхождение на Алтае. Просто посмотрите на их реакцию после фильма.

Выставку и ролик мы запустили одновременно. Ролик ведет на выставку, выставка на ролик. Без доноров не может быть второго шанса у реципиентов, без рассказов реципиентов о своей истории и важности донорства не будет достаточно доноров.
 
Анна Анисимова, участница команды проекта, менеджер и соучредитель сообщества “Своя атмосфера”:

Когда Маша (прим. – Алексеева) приехала ко мне, на 6-летнюю годовщину пересадки лёгких, мы говорили о том, что лёгкие по-прежнему редко пересаживают, а общество по-прежнему не в курсе, что пересадки вообще делают в России. И тогда Маша предложила сделать выставку с фотографиями таких редких людей. В тот год мы приступили к работе, но начался ковид – достаточно серьёзное испытание для людей с пересадкой органов. В итоге от идеи до реализации прошло целых 6 лет. За эти годы наше сообщество расширилось, теперь в нём не только лёгочники, поэтому мы решили, что выставка должна включать людей с разными видами трансплантаций.

В 2023 году Оксана выиграла грантовый конкурс “Практики личной филантропии”, Маше удалось доснять героев, а Аня Субботкина (прим. – реципиентка сердца, PR-менеджер проекта) нашла чудесное, уютное место для выставки – парк Яуза, администрация которого внесла финансовый вклад в проект: предоставили пространство, стенды, помогли с печатью.

Оксана Петрова, Анна Анисимова, Мария Алексеева

Меня очень порадовало, что многие герои смогли прийти на открытие и разделить эту радость с нами. Особенно потрясло, что наши атмосферные сообщники, не принимавшие участия в съёмках, тоже пришли нас поддержать! У Елены Батовой (прим. – реципиентка донорских лёгких) была годовщина свадьбы, дома гости, а она вместе с трансплант-подругой, Валентиной Жуковой пришла на несколько минут, чтобы поддержать нас и героев выставки. Мне кажется – это сильно.

Некоторых из представленных героев не стало за прошедшие 6 лет. Когда речь зашла о досъёмке, мы все единогласно решили оставить их истории. Потому что каждая жизнь ценна, даже если она не была долгой.

Ольга Костюк, редактор проекта, менеджер сообщества “Своя атмосфера”:

Я сама никогда не скрывала историю своей болезни, путь от и до трансплантации почки, и сейчас я пишу о людях с похожей жизненной историей для того, чтобы мотивировать тех, кто только столкнулся и встал на путь ожидания трансплантации. Ведь многие скрывают свои проблемы от общества, тихо ищут чаты с названием своих диагнозов: порой лучше промолчать, чем быть непонятым. Работая над проектом, я не могла сдержать слёз от некоторых историй. Это не просто слова о том, как “мне пришили орган и стало всё хорошо”, это истории борьбы за жизнь через боль физическую и моральную, это испытание разлукой с семьёй, истории о том, как с детства знать, что ты обречён, и всё равно хотеть жить. Проект – это не только мотивация для людей с инвалидностью. Это призыв для всех ценить то, что имеешь. Думаю, фразы вроде “Я дышу и это уже хорошо”, “Я до болезни не знала, что жизнь прекрасна”, “Я понимал, что могу сегодня или завтра умереть. Я жил здесь и сейчас” не могут оставить равнодушным ни одного человека.

Гасанов Али Магомедович, эндоскопист программы трансплантации лёгких НИИ СП им. Н.В. Склифосовского, и Ярослав Калиновский, реципиент донорских лёгких напротив истории Ярослава на выставке

Анна Кретова, пациентка листа ожидания лёгких:

Я смогла приехать на открытие, и это было так интересно и необычно, словно побывала в кино. Ребята – звёзды. Они мои кумиры, и я стремлюсь быть, как они. Столько энергии, как в тот день у меня, наверное, не было уже года два (история Ани в статье “Мой мир ограничен комнатой“). Удивительно вдохновляет ждать и дождаться!

Анна Кретова (в центре) в окружении участников выставки

Выставка продлится в парке “Яуза” (пространство “Певченское поле” по адресу ул. Заповедная, 20 – координаты на Я.Картах) до 20 июня. Проект реализуется пока что только в Москве, но организаторы с удовольствием рассмотрят возможность размещения выставки в регионах. Если вам интересно привезти выставку “Право на жизнь” в свой город – напишите команде “Своя атмосфера”.