Регистр Российского диализного общества (РДО) собирает и анализирует данные не только о пересадках почки, цель его значительно шире – изучение состояния заместительной почечной терапии у пациентов с хронической болезнью почек V стадии в России. Регистр был создан в 1998 году как некоммерческая общественная инициатива. В работе принимали участие сотни врачей из разных регионов страны, предоставляя данные об оказании диализной помощи и результатах наблюдения за реципиентами почки.

До 2008 года, когда появился регистр Российского трансплантологического общества, регистр РДО был единственным источником информации о трансплантациях почки, выполняемых в стране. В 2005 году регистр РДО впервые публикует обобщённые данные о выживаемости пациентов, получающих различные виды заместительной почечной терапии.

Одно- и пятилетняя выживаемость реципиентов почки составила 93% и 79%, а трансплантатов: 83% и 62% соответственно. В последующих отчётах данные о выживаемости реципиентов и трансплантатов обновлялись. Наиболее актуальные из них относятся к 2014 году.

Авторы отмечали, что в расчёт в 2014 году вошло только 78% наблюдений от всех выполненных с 2007 по 2011 гг трансплантаций. Кроме того, в регистр не поступали сведения о ранних (в течение ближайшего послеоперационного периода) потерях. Поэтому в отличие от предыдущих сообщений сведения о выживаемости реципиентов и трансплантатов приводились не с первого дня, а начиная с третьего месяца после трансплантации.

В последующих отчётах регистра РДО из-за недостаточного объёма получаемой информации анализ выживаемости не проводился. Однако проблема нарастающего дефицита данных затронула не только трансплантационный сегмент регистра. Рабочая группа отмечала, что к 2018 году наметилась явная тенденция сокращения объёма информации, поступающей в базу данных регистра. Из ряда регионов данные стали передаваться частично и с большим отставанием, спустя несколько лет ряд диализных центров и нефрологических отделений прекратили или ограничили сотрудничество.

Попытки руководства РДО активизировать сбор хотя бы общей информации не имели успеха, напротив, группа регистра даже столкнулась с противодействием со стороны руководителей нефрологических служб федерального и регионального уровня. В силу этих причин в 2022 году группа регистра РДО была вынуждена объявить о прекращении своей работы.

У любого здравомыслящего человека сложившаяся ситуация и принятое решение вызывает сожаление. Но одновременно и глубокое уважение к честности, добросовестности и ответственности рабочей группы регистра: анализ фрагментарных данных может привести к результатам, противоречащим реальному положению дел, чего ни в коем случае нельзя допускать.

Естественно, истинные причины и корни проблемы известны только непосредственным участникам событий. Удивительно, что регресс произошел на фоне роста внимания и декларируемой важности сбора и анализа медицинских данных, появления различных информационных систем и цифровизации здравоохранения.

Отчеты регистра Российского диализного общества