Взаимоотношения врачей и больных многогранны и не ограничиваются лишь только назначением медикаментов или проведением операций одной стороной и выполнением рекомендаций другой. Естественно, пациент должен быть осведомлен и понимать, к каким проблемам в организме привела болезнь, какие имеются варианты лечения, их преимущества и недостатки. Часто в общении с докторами принимают участие родственники пациентов и всегда – родители, если пациентом является ребёнок.

Бывает, что наладить эффективную коммуникацию трудно. Препятствия могут быть с обеих сторон. По разным причинам врачи иногда не располагают должным количеством времени для обстоятельного диалога, случается, что, не желая того, обесценивают некоторые жалобы или тревогу пациентов, кто-то не видит большого смысла в обсуждении вопросов, прямо не касающихся лечебного процесса, или просто по своей природе не разговорчив. Пациенты же могут быть невнимательны к сказанному, иметь определенные иллюзии относительно своего состояния, уверенно полагать, что только они знают какое лечение правильное или нарушать дистанцию, пытаясь перевести общение в неформальное русло.

Когда речь идет о лечении ребёнка, взаимопонимание между врачами и родителями имеет критическое значение. Абсолютно естественно, что родители озабочены состоянием своего ребёнка гораздо сильнее, чем собственным здоровьем и другими проблемами, острее реагируют и могут быть излишне эмоциональны. В ситуациях, когда действовать надо быстро, а смысл происходящего, не являясь специалистом понять трудно, могут быть приняты неправильные решения.

Известно, что дети, нуждающиеся в пересадке сердца, имеют высокий риск неблагоприятного исхода в период ожидания трансплантации. Новые технологии позволяют сократить время пребывания в листе ожидания. Одна из них – аппаратная перфузия донорского сердца. Пока она применяется достаточно редко и только при пересадке взрослым. Внедрение метода в педиатрическую практику, т.е. по сути, на первых порах – исследовательское применение, безусловно, требует согласия родителей.

Планируя такую работу и предвидя возможные трудности, клиники Университета Альберты (Канада) провели интервью с родителями детей, ожидающих или перенесших трансплантацию сердца. Участники опроса продемонстрировали различную осведомленность и знания о новой технологии. Но независимо от этого все они выразили мнение, что это отличная идея и её стоит использовать для лечения детей. Также большинство родителей не считали,  что аппаратная перфузия донорского сердца имеет какие-то особенные, фундаментальные отличия от других новых медицинских технологий, внедряемых в практику, а процесс получения согласия должен быть таким же. Все опрошенные сошлись во мнении, что перед трансплантацией хирурги должны дать родителям информацию о состоянии донорского сердца во время перфузии и рекомендации о целесообразности его пересадки и рисках. Как и обычно, родители должны иметь последнее слово при принятии решения.

Результаты работы позволили врачам определить круг вопросов, которые вызывали наибольшие сложности для понимания. Подробные ответы на них они планируют разместить на образовательных ресурсах, предназначенных для пациентов и их близких.

Conway J, Deschenes S, Pidborochynski T, Freed DH, van Manen M. Family perspectives of ex situ heart perfusion. Pediatr Transplant. 2023;27(7):e14571. doi:10.1111/petr.14571