Столкнувшись с темой трансплантации, пациенты попадают в новый для себя мир, о котором в России говорить вслух раньше было не принято, а потому вокруг него возникло множество мифов, страхов и предрассудков. Сначала они собирают всю возможную информацию,  расспрашивают врачей о своей будущей жизни после пересадки и ждут, ждут, ждут. А после трансплантации сталкиваются с новыми препаратами и их побочными явлениями, необходимостью держать в балансе весь организм, прохождением медицинских чекапов и неясной терминологией, частым непониманием от специалистов в региональных клиниках, а также рядом ограничений и условий, о которых нужно постоянно помнить, чтобы жить так, как мечталось в ожидании.

Врачам-трансплантологам при этом приходится быть универсалами и отвечать на практически любые вопросы реципиентов: от болей в животе и неясной температуры до депрессии, выбора крема от загара и получения оригинального препарата в поликлинике. За всем этим пациенты обращаются к своему доктору, спасшему их жизнь. Но у врачей просто не хватит времени и сил разобрать каждую ситуацию каждого реципиента, не касающуюся при этом непосредственно трансплантации и состояний, угрожающих потерей трансплантата. Поэтому во всех странах, где проводятся операции по трансплантации, активно работают пациентские сообщества, в которых есть и равные консультанты – пациенты, которые прошли тот же путь и специальное обучение  – и юристы, и врачи разных специальностей, и психологи, и, конечно, такие же реципиенты, готовые поделиться своим опытом.

В России такие сообщества стали активно развиваться в последние несколько лет, собирая под своей виртуальной крышей всех, кто попал в мир трансплантации и нуждается в навигаторе, картах или хотя бы компасе. Самые известные из них – Нефро-лига, Своя атмосфера и Темида. Также существует множество узкотематических пациентских чатов, куда попадают чаще всего по принципу “сарафанного радио”, узнавая о них от знакомых реципиентов, от соседей по палате и от врачей, если те в курсе. Так, есть чат во Вконтакте для пациентов листа ожидания пересадки лёгких (куратор – Соковнина Ника), чат в Whatsapp для ожидающих пересадку почки (куратор – Екатерина Браилко), чат в Telegram для реципиентов лёгких после пересадки (кураторы – Анна Анисимова и Оксана Петрова), чаты для каждого из трансплант-центров в разных соцсетях, куда попадают только по приглашению кураторов, и др. 

Недавно сообщество Темида создало глобальный чат в Telegram для пациентов диализа, пациентов, ожидающих трансплантацию органов (почка, лёгкие, сердце, печень, поджелудочная железа), их родных и близких. Чат совмещает самые волнующие пациентов темы в одном месте: какие анализы и когда нужно сдавать до и после, что можно и нельзя после трансплантации, какие существуют трансплант-центры и кто в них уже сделал пересадку, как проходит беременность после трансплантации, где можно получить те или иные лекарства – и многие другие. У каждой темы есть свой куратор-специалист Темида, который следит за соблюдением правил, принципов докмеда, а также помогает участникам в поиске информации.  

Марина Десятская, директор и создатель “Темида”:

Я сама постоянный участник пациентских чатов, ведь мой шестилетний сын – реципиент донорской почки, а мама – прижизненный донор. Я волнуюсь за них и нахожусь в постоянном поиске актуальной информации, как улучшить и сохранить их качество жизни. В какой-то момент меня стало крайне раздражать, что я состою в 100500 чатах, но при этом, с одной стороны, получаю много лишней для себя информации, а с другой – из-за бесконечного  потока сообщений пропускаю важную информацию. Так пришла идея создать единый чат. 

 

Главное отличие нашей площадки от других – это разделение по темам и постоянное модерирование, благодаря которому мы можем прицельно отвечать на вопросы и вовремя реагировать на проблемы участников. Даже если никто в чате не сможет поделиться опытом, мы подключим команду наших специалистов (юристов, кураторов, врачей) и поможем решить проблему. Это и своего рода “тусовка” среди своих, обмен опытом, быстрый доступ к актуальной информации, которая важна для конкретного пациента здесь и сейчас, и в то же время возможность получить квалифицированную поддержку и консультацию, если проблема выходит за рамки пациентского опыта.

 

Площадка у нас молодая, но мы каждый день её улучшаем, готовим практические инструкции и гайды, лекции и встречи. Мне кажется… нет, я знаю: когда проходишь такой непростой путь в компании людей, которые тебе готовы помочь и поддержать, он становится легче.

Rustransplant несколько месяцев наблюдал за чатом изнутри. Сейчас мы можем сказать, что несмотря на преобладание темы детской пересадки и трансплантации почки, в чате сгруппированно множество информации, которая полезна большинству реципиентов, независимо от пересаженного органа. Здесь можно узнать про препараты (поиск по городам, обмен, аналоги, инструкции, детали приёма и т.д.), прививки (график, вакцины, клиники, где можно провести, опыт перенесения и т.д.), центры, где можно проводить диализ в путешествии, а также получить юридическую поддержку при получении группы инвалидности, различных льгот, сопровождения и помощь в поиске жилья (гостиницы, аренда, покупка квартиры) для пациентов, ожидающих пересадку в Москве. И, конечно, самое важное здесь – дружеское общение более 500 человек, живущих после пересадки органа, которые готовы делиться своим опытом, поддерживать, встречаться, проводить время вместе и каждый день на своём примере показывать, что жизнь стоит того, чтобы за неё бороться.

Ссылка на чат: https://t.me/temida_peresadka