Обычно регистры, связанные с трансплантацией органов, собирают и анализируют информацию о выполненных пересадках, особенностях и результатах операций, то есть, сфокусированы преимущественно на реципиентах. Безусловно, сведения о донорах также учитываются, однако, как правило, они весьма ограничены по объему, а функционал регистров не предусматривает регулярного и длительного наблюдения за прижизненными донорами после операции. Несмотря на то, что некоторые центры самостоятельно или объединяясь вместе, отслеживают судьбу доноров, системной эту работу считать нельзя.

Чтобы изменить сложившуюся практику, трансплантационный регистр США SRTR инициировал создание регистра прижизненных доноров. В формате пилотного проекта работа была начата в 2018 году и объединила 16 программ (10 – почка, 6 – печень). Оказалось, что технически это сложнее, чем наблюдение за реципиентами. Доноры существенно реже, чем реципиенты, посещают лечебные учреждения, чаще меняют места жительства и объективно им не требуется поддерживать связь с центром трансплантации. Рабочая группа регистра провела опрос центров, в которых проводятся трансплантации от живых доноров, чтобы определить существующие проблемы и пути их решения.

В анкетировании приняли участие представители 87 программ прижизненного донорства (46 – почка, 33 – почка и печень, 8 – только печень). Большинство респондентов отметили, что сбор данных для регистра должен быть дополнительно оплачиваемой работой, внесение сведений должно осуществляться с помощью электронных форм, а дублирование уже ранее полученных сведений должно быть исключено.

Выбранный путь – активное взаимодействие и диалог со специалистами, которые будут непосредственно участвовать в работе регистра, наполняя его информацией, представляется единственно правильным и эффективным. Создание каких-либо систем, без участия их конечных пользователей, их жесткое административное внедрение неизбежно обрекает исходно благую идею на провал.  Опыт, который сейчас приобретает американский регистр, будет полезен и другим странам, ведь полные и достоверные данные о долгосрочном наблюдении за прижизненными донорами органов очень важны не только для профессионального сообщества, но в первую очередь для пациентов и их близких.

Lentine KL, Dew MA, Xiao H, et al. Factors enabling transplant program participation in the Scientific Registry of Transplant Recipients (SRTR) Living Donor Collective: A national survey. Clin Transplant. 2023;37(4):e14908. doi:10.1111/ctr.14908